Hace unos meses descubrimos una rara enfermedad, mucopolisacaridosis. ¿Muco qué? me suelen preguntar cuando comento que mis hijos están afectados por esta enfermedad. Y precisamente esa pregunta es una de las razones por las que decido empezar este blog. Difundir información, la poca que tengo ahora pero que sé será mucho mayor (y mejor) con el tiempo.
Hablar abiertamente de la enfermedad me ayuda a afrontarla. En este camino, es necesario contar con el apoyo de personas que están viviendo lo mismo que nosotros. Esta es otra de las razones de ser de este blog, deseo que mi experiencia también pueda servir a otras familias y serle útil en los momentos difíciles.
Lo peor es la incertidumbre. Nos pasamos la vida esperando. Hace meses que está confirmada la mucopolisacaridosis en mi hijo mayor, Santiago. Sin embargo, aún desconocemos el tipo. ¿Tipo I? ¿Tipo II? Debemos esperar para conocerlo. Fue un duro golpe cuando en la consulta de enfermedades raras, la doctora nos comunicó que había signos de esta misma enfermedad en mi segundo hijo, Enrique. Le veíamos tan distinto a Santi, su desarrollo hasta el momento es normal y el de Santi siempre ha sido retrasado. Rezamos porque la doctora se equivocara y Enrique esté sano.
Cuando diagnosticaron mucopolisacaridosis a Santi pensé: “¿por qué a él? La lotería no nos va a tocar, seguro que no, por qué una enfermedad así…” Una vez asimilada toda la situación puedo decir que lo importante no es el porqué. Pasa y ya está. Hay que aceptarlo lo antes posible para poder seguir adelante. Intentar que nuestros hijos tengan la mejor vida posible. ¿No es eso lo que pretenden todos los padres para sus hijos? Pues en este caso no va a ser diferente. Cada uno es como es y tiene los problemas que tiene. Sólo quiero que el tiempo que Santi esté con nosotros sea feliz y, por el momento, lo es.
