De nuevo Adempa

En julio se inicia el nuevo curso en el centro de atención temprana. Este mes de junio los profesionales reparten las plazas entre los niños que las han solicitado. Nosotros hemos pedido una para Enrique, pues, al igual que a Santi, a Quique también le recomiendan un tratamiento de estimulación y fisioterapia para, en la medida de lo posible, prevenir los problemas osteoarticulares.

En Adempa, el centro de atención temprana al que asiste Santi, nos han dejado claro que Enrique no va a conseguir esa plaza. ¿Cuál es la razón? En su opinión, Quique ahora mismo no necesita el tratamiento más que otros niños que tienen en lista de espera. Entendemos que hay más niños con problemas y sabemos que los nuestros no son los únicos que precisan de tratamiento. Nos explican que primero deben otorgar las plazas a los niños más graves y más pequeños, pero ¿de verdad hay tantos niños de 10 meses con una enfermedad grave y degenerativa diagnosticada como para que Enrique se quede sin plaza?  Por supuesto, deseamos que las plazas las reciban quienes de verdad las necesitan y somos conscientes de que hay niños más afectados que Enrique, pero no entendemos que de entre todas las plazas de que disponen Quique no acceda a una. Ellos han valorado a Enrique y piensan que en estos momentos el tratamiento para él sería algo preventivo. No me entra en la cabeza que conociendo su enfermedad y viendo la evolución de la misma en el hermano mayor no consideren necesaria esa prevención. Yo les digo, hoy es preventivo pero mañana será tarde. Ellos me contestan que hay más niños y me ofrecen una plaza privada. Insisto en que entendemos que hay más niños con necesidades y no queremos pasar por encima de ninguno de ellos. Desde que me ofrecen la plaza privada veo clara la verdadera razón del problema. Ya estamos con el dinero por delante. Santi tiene una plaza concertada y solicitamos otra para Enrique. Quizá dos niños con plaza concertada en la misma familia es demasiado pedir. ¿Por qué siempre el dinero está por delante de las personas? Si pagas todo son facilidades, si optas a las ayudas comienzan los impedimentos. 

La primera sesión

Hoy hemos iniciado el tratamiento. Santi y Enrique han recibido su primera sesión. Todo ha salido fenomenal. De momento han aceptado bien la dosis y no se ha observado ninguna reacción. Ya nos ha dicho la doctora que las primeras tomas suelen ir bien y que si se produce alguna alergia será más adelante. Ya se verá con el tiempo.

El día ha sido muy pesado pero ha merecido la pena. Llegamos al hospital sobre las 8:30 de la mañana para hacer el ingreso. Y como no, tras el papeleo inicial, nos ha tocado esperar. Esperar a que la doctora valorara a los niños antes de subirnos a planta. Nos ha explicado muy bien cómo se desarrolla el proceso: primero les dan apiretal y polaramine. Y tras esperar una hora reciben la mediación, en las primeras sesiones la introducen lentamente  para comprobar que los niños la aceptan correctamente. Tarda tres horas. Con el tiempo será más rápido, si todo va bien y los niños la asimilan sin problemas lo que ahora tardamos tres horas se puede reducir a tan solo una. Además, la médico nos ha dicho que en futuras sesiones les podemos dar el apiretal y el polaramine en casa y así cuando lleguemos al hospital los niños ya están preparados para empezar y nos ahorramos la hora inicial.

Hoy ha sido largo, no hemos llegado a casa hasta las 18:00 pero confiamos que en el futuro esto cambie.

En el hospital nos han tratado muy bien. El personal se ha mostrado encantador y nos ha ayudado en todo momento. Y qué sorpresa cuando hemos descubierto que a los papás también nos dan la comida y la merienda por ser los acompañantes de los pacientes.

Por supuesto, lo importante es que todo ha ido bien. Ojalá siempre sea igual.

Operación superada

Los días de hospital siempre son muy cansados. Ayer intervinieron a los niños, les colocaron el "port a cath". Todo fue bien, mejor de lo esperado.

Llegamos al hospital a las 9 de la mañana, dudando de si les operarían o no. Los niños estaban resfriados y, aunque no habían tenido fiebre, la doctora nos había avisado de que podían decidir no operarles. Debía valorarlo el anestesista.

En el control previo a la operación, el termómetro de Santi marcó 37 grados y el de Enrique 37,7. En ese momento pensamos que a Enrique no le intervendrían, esperábamos que por lo menos a Santi sí. Menos mal que al rato volvieron a medir la temperatura de Enrique, esta vez marcaba 37,4. "Es normal" -nos dijo la enfermera- "a los niños les suele subir un poquito la fiebre cuando están tantas horas sin comer". Entonces, el anestersista habló con nosotros, nos informó de los riesgos y nos comunicó que operarían a los dos.

Pensábamos que Santi no lo iba a pasar bien. Es un niño muy comilón y lo de tener que mantenerle en ayunas nos asustaba un poco. Nos decíamos: "pobre, cómo aguantará". Aguantó y muy bien, está hecho todo un campeón. Desde la cena no probó bocado. Sobre las 12:30 operaron a Enrique. Mientras, Santi esperaba en la habiatación del hospital viendo sus dibujos preferidos sin acordarse de la comida. No llegó su turno hasta cerca de las dos de la tarde y él tan campante, sin protestar.

Tras la operación la cirujana nos dio una grata sorpresa, si los niños se encontraban bien nos podíamos ir a casa esa misma noche. Y así fue, el día fue duro, largo e intenso pero la noche la pasamos en nuestra casa. Y mejor que aquí en ninguna parte.

El despertar de la anestesia fue lo peor porque los niños estaban atontados y molestos. Protestaban mucho, Enrique me pedía el pecho pero no debía dárselo hasta pasadas dos horas y Santi sólo quería tranquilidad.

Cuando por fin pudieron comer los niños se tranquilizaron. Enrique consiguió dormir un rato y Santi, poco a poco se iba espabilando. Teníais que haber visto su cara, se iluminó cuando la enfermera le llevó un yogur a la habitación. Eso fue sobre las 7 de la tarde, hasta entonces no había tomado nada salvo un vaso de agua. Una hora después estábamos de camino a casa.

Por fin

Hoy sí estoy contenta. El viernes operan a los niños y la semana que viene inician el tratamiento. Ya nos ha avisado la doctora. A partir de ahora el hospital será como nuestra segunda casa. Con el tiempo nos acostumbraremos y las visitas hospitalarias formarán parte de nuestra rutina. Lo importante es que beneficia a los niños.

Ingresarán el viernes por la mañana y tendrán que quedarse al menos una noche. Si todo va bien, la semana que viene recibirán su primera sesión de tratamiento con el "port a cath".

Buenas noticias

El jueves pasado recibí una llamada del hospital. La doctora de los niños nos pidió acercarnos el lunes próximo a su consulta. Parece que está casi todo preparado y que dentro de poco iniciaremos el tratamiento. Ojalá sea así y no nos demoremos más. No quiero tener que escribir el lunes una nueva entrada mostrando mi enfado y rechazo hacia esta doctora.

En cuanto a la operación, seguimos sin noticias. Lo que parecía se iba a resolver en poco tiempo está tardando también. De todos modos, eso no nos preocupa porque, según la médico, podemos empezar el tratamiento sin el "port a cath" cogiendo una vía normal.

Nuevos proyectos

Vivo el día a día sin pensar en lo que deparará el futuro. Sin embargo, soy consciente de la evolución de esta enfermedad y creo que un día decidiré dejar de trabajar para dedicarme plenamente a mis hijos. Cuando ese día llegue, no quiero quedarme sin hacer nada porque el trabajo también es una vía de escape además de una importante fuente de ingresos. Por eso emprendo un nuevo proyecto. Tragón y gusanito es una empresa familiar que hemos creado para  y por nuestros niños. Santiago es Tragón, siempre le ha encantado comer, si por él fuera estaría las 24 horas del día comiendo, normalmente desayuna, almuerza, come, merienda una vez, merienda una segunda vez y cena y, para colmo, a veces entre las comidas, se acerca a la cocina buscando galletas. Enrique es Gusanito, muy pronto comenzó a arrastrarse levantando el culete y empujando con las dos piernas a la vez consiguientdo desplazar su cuerpo como un gusano. 

Tragón y Gusanito es una tienda virtual que puedo gestionar desde casa y en la que vendo productos totalmente artesanales, todo hecho por mi. Os invito a conocer mi nuevo proyecto en el blog de Tragón y Gusanito (http://www.tragonygusanito.blogspot.com/). Muy pronto nuestra tienda virtual estará operativa en http://www.tragonygusanito.com/

Os agradezco toda la publicidad y difusión que hagáis de nuestra tienda.

Ni tratamiento, ni port a cath

Supuestamente esta tarde debíamos ingresar en el hospital para mañana poner el port a cath. De eso nada, estamos en casa y con cierto enfado. No me han llamado para confirmarme el día así que no sé cuándo les operarán. Según me dijeron iba a ser pronto. Espero que lo hagan la semana próxima, no quiero estar esperando también a esto.

En cuanto al tratamiento, seguimos igual. Esperando. Ayer tuvimos visita al oftalmólogo. Todo perfecto, excepto porque la doctora y, especialmente, la enfermera fueron muy bordes. Es raro porque la enfermeras suelen mostrarse cariñosas y amables. Se ve que la de ayer tenía un mal día...

Al terminar la visita, decidí presentearme en la consulta de enfermedades raras para seguir presionando a la doctora con el fin de que agilize los trámites del tratamiento. La semana pasada me informé de los requisitos para solicirtar el cambio de hospital. Mi intención era encontrarme ayer con la doctora y decirle que o empezamos ya con el tratamiento o solicitamos el cambio de hospital. Pero al llegar a la consulta sucedió algo inesperado, la doctora está de vacaciones. "Muy bien", pensé, "mis hijos esperando por ti y tú descansando". Entiendo que ella tiene derecho a vacaciones pero ni siquiera ha sido capaz de llamarnos para decirnos como van las cosas, en qué hemos avanzado... Cada día estoy menos contenta con esta doctora. Me da la sensación de que le importan más sus congresos y sus informes que sus pacientes. Parece que sólo quisiera engrosar su curriculum. Quizá me equivoque pero no veo que se preocupe por los niños. Para mi, estos niños, no son informes ni simples pacientes, son mis hijos y por ellos lucho a diario. Por eso, en cuanto tenga todos los papeles preparados solicitaré un nuevo hospital, el Niño Jesús. Este centro es el que me recomienda Jordi. Cada vez que hablamos me pregunta por qué seguimos en el 12 de octubre y no nos hemos ido ya. Supungo que pensaba eso de más vale lo malo conocido que lo bueno por conocer. Me daba miedo retrasar aún más el inicio del tratamiento al solicitar el cambio porque cualquier trámite supone una espera larga. En el papeleo siempre se pierde el tiempo.