Más resultados

Recibimos más noticias malas. Los resultados del Bera para Enrique revelan una importante pérdida auditiva ocasionada por dos factores. Por un lado, al igual que le pasa a su hermano, Enrique está lleno de mocos. Se le acumulan y taponan sus oídos. Por otro lado, el cerebro no funciona correctamente y si no hay actividad cerebral no hay audición.
Estos resultados son muy similares a los que recibimos con Santi hace ya un tiempo. Sabemos que la mayoría de los problemillas que hasta ahora ha tenido Santi, los sufrirá también Quique. Ya nos ha dicho la especialista que probablemente tengan que colocarle los drenajes también a Enrique.

Resultados.

Hemos recibido el resultado de la resonancia magnética del cerebro que les hicieron hace un mes a los niños.

Enrique presenta mielinización pobre para la edad y Santiago hipomielinización. Según el médico, estos resultados, nada satisfactorios, son normales en la enfermedad que tratamos.

La mielina cubre las fibras nerviosas y acelera la transmisión de los impulsos nerviosos a las diferentes partes del cuerpo. La carencia de mielina puede reducir la transmisión de esos impulsos hasta el punto de bloquearlos. Esto ocasiona diversos síntomas. Es imposible saber cuáles de estos síntomas van a sufrir mis hijos. Sólo el paso del tiempo revelará ese misterio.

¿Qué síntomas pueden presentar? Muchos y muy variados, todos ellos fruto de la disfunción del sistema nervioso. Por ejemplo, deficiencias sensitivas (falta de visión o audición), problemas de coordinación, dificultad para caminar, no poder controlar la vejiga...

Chema, el enfermero.

El pasado martes acudimos a nuestra cita semanal en el Doce de Octubre. Esta vez ingresamos en la planta 9 del hospital. Normalmente lo hacemos en la 7, junto a los niños con cáncer. Allí estamos muy tranquilos porque la enfermería tiene mucha experiencia en el manejo del portacat y pueden pinchar a los niños en la misma habitación donde reciben el tratamiento. Cuando vamos a la planta 9, primero debemos pasar por el "hospital de día" de la séptima, para que les pinchen el portacat y después subir a la habitación. Un rollo, pero a veces hay muchos tratamientos en el mismo día y la planta séptima se llena. No es un inconveniente estar en la 9ª porque los enfermeros tienen las instrucciones para la administración del medicamento por escrito y pueden localizar a la doctora con rapidez en caso de necesidad. Otras veces hemos estado en esa misma planta y no hemos tenido ningún problema. Sin embargo, no estoy nada contenta con el enfermero del último martes.

Las instrucciones del médico son claras y precisas. El tratamiento empieza a una velocidad de 8ml/h la cual va aumentando de 8 en 8 cada 15 minutos, hasta llegar al máximo de 80ml/h. Total, dos horas y media, más lo que se tarda en el cambio cada 15 minutos, unas tres horas de tratamiento (para Santi). Esto es así para todos los enfermeros excepto para Chema, que comenzó saltándose las normas del médico y haciendo lo que le daba la gana. Lo único que me faltó fue ponerme una bata, porque ese día me convertí en enfermera.

Iniciamos el tratamiento sobre las 10:30. Con gran amabilidad, Chema pone en marcha la bomba:

- ¿A qué velocidad quiere que la ponga? - me pregunta.

- A la que ordena el médico, empieza a 8 - le respondo - Cuando la bomba pite le aviso para que suba la velocidad.

- No he programado la bomba porque si no esto se convierte en una discoteca. Ya vengo yo a subirlo en un rato.

A los 15 minutos vuelve el enfermero para subir las dos bombas a 16ml/h. La de Enrique permanece así hasta el final, por eso tarda tantas horas pero la Santi debería haber seguido subiendo cada 15 minutos.

En ese momento trataba de dormir a Enrique, y me olvidé de contar el cuarto de hora. Como la bomba no estaba programada, no avisó. Así que cuando me quise dar cuenta había pasado media hora. Llamé al enfermero y le pedí que programara la bomba para que parara y avisara a los 15 minutos porque se me pasaba el tiempo.

- No te preocupes, a mi también se me olvida - me respondió él. - Ahora la subo a 30 y dentro de una hora vengo a ponerla a 40.

Y a 30 la puso, cuando debía ser a 24. Desde luego, no esperé una hora. A partir de ese momento me convertí en la supervisora de Chema. Cada 15 minutos exactos le llamaba para que acudiera a subir la velocidad y, por supuesto, yo le decía qué velocidad debía programar en la bomba. No dejé que se saliera con la suya e hiciera lo que le diera la gana. Si el médico da unas instrucciones, el enfermero debe cumplirlas tal y como el doctor ha ordenado. Supongo que no tenía ganas de trabajar y tener que estar pendiente de una habitación cada 15 minutos, da mucho trabajo...

Como es habitual, pedí al enfermero que despinchara a Santi al acabar su tratamiento para que pudiera echarse la siesta cómodamente mientras terminaba el hermano. Y Chema me dijo:

- Le desconecto el tubo que como parece que no se mueve mucho no hace falta quitarle la aguja.

- No, quítele la aguja para que esté cómodo - respondí yo. 

Si no se lo digo así no lo hace. Le despinchó pero no me gustó nada como lo hizo. Todos los enfermeros, tienen mucho cuidado al manipular el portacat. Se ponen guantes estériles y desinfectan bien los tubos antes de inyectar la heparina. Chema, ni se puso guantes, ni desinfectó nada, ni suministró heparina. Le dije que debía heparinizar el portacat, me lo advirtió la cirujana cuando operó a los niños, pero no lo hizo. No creo que pase nada, pero si se presenta cualquier problema por pequeño que sea, sé a quien voy a hacer responsable. 

Con Enrique ya no hubo problema porque al tardar tanto, el personal de enfermería cambia de turno.

El próximo martes le contaré a la doctora la actuación de Chema para que no se vuelva a repetir. Supongo que tomará medidas, si no presentaré una queja formal ante el hospital. 

La vuelta

Terminaron las vacaciones. Al menos hemos disfrutado de unos diez días en Almería. Tranquilidad, sol y playa. Hemos descansado y regresamos con las pilas cargadas para afrontar el nuevo curso. A Enrique le ha gustado mucho el agua de la playa, tanto que hasta la bebía. No dejaba de chapotear en su piscinita a la orilla. Santi no quería ni pisar la arena pero una vez que entraba se lo pasaba genial comiéndosela.

De vuelta a nuestra rutina, retomamos el tratamiento y las numerosas visitas hospitalarias. Primero, valoración de Enrique en el centro base, para el reconocimiento del grado de minusvalía. Al día siguiente, el tratamiento y hoy prueba para Enrique de potenciales evocados.

La prueba ha ido bien, Quique se ha dormido y se le ha podido hacer sin dificultad. El resultado aún no lo sé, el médico encargado está de vacaciones, tardarán unos días en dármelo. Por lo que me ha dicho la técnico me da la sensación de que el resultado va a ser igual que lo fue con Santi tiempo atrás. Una pérdida de audición considerable. Habrá que esperar a ver qué dice el médico.