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La semana pasada nos tocó visita con el anestesista para preparar lo necesario antes de la operación. El mismo día vimos al cirujano. Nos explicó detalladamente la operación y nos dijo que la harían el 4 o el 5 de mayo. Es lo primero que hacemos tan rápido, normalmente nos hacen esperar meses. Aunque, aún no canto victoria porque todavía nos tienen que confirmar el día. Operarán a los dos a la vez. Los niños deben ingresar la tarde antes de la intervención y se quedarán una noche después de la cirujía. Les colocarán el "port a cath". Según la cirujana, aunque es un aparato pequeño que intentan disimular bajo la piel, abulta y algo se notará. Me da mucha pena tener que someterles a esta operación pero es bueno para ellos, esto es lo que hay que hacer. Seguro que todo sale bien.

El "port a cath" va unido a una de las venas del cuello por un lado y al corazón por el otro. Es necesario para poder darles el tratamiento cada semana pues las vías normales de tantos pinchazos se acaban estropeando.

Empiezo a dudar de la doctora de los niños, de la especialista de enfermedades raras. ¿De verdad sabe lo que hace? En la visita con el anestesista, supuestamente para concretar la cirujía del "port a cath", descubro que la médico pidió una resonancia y no la implantación del aparato. "No, eso no es lo que me dijo la doctora" le decía yo a la anestesista cuando insistía en que en sus papeles había claramente una petición para una resonancia. Menos mal que todo se solucionó pronto y como ya he dicho, con suerte, la semana próxima operarán a los niños.

Ayer tuvimos revisión con el otorrino. Todo bien. Volveremos en seis meses.

Seguimos esperando

Pasa otra semana y seguimos esperando. El lunes pasado volvimos a hablar con la doctora. Nos volvió a explicar los riesgos del tratamiento y la evolución de la enfermedad. Algo que ya conocemos, además hemos buscado mucha información por nuestra cuenta, lo que nos interesa es comenzar el tratamiento cuanto antes, no volver a hablar sobre lo que ya sabemos.

También nos comentó que como el tratamiento es una vez a la semana las venas se estropean y es necesario colocar un port a cath en el corazón. Ahora, estamos también a la espera de realizar esa operación. Acordamos comenzar el tratamiento antes de operar, para no demorarnos en exceso. Además, si por cualquier causa mis hijos rechazaran el tratamiento les ahorraríamos una operación.

El otro día, Santi tuvo revisión con el traumatólogo. No todo son malas noticias, de vez en cuando son buenas. El médico encontró mejor a Santi: su columna está casi perfecta, anda muy bien, más erguido, es menos torpe... Parece que en esto evoluciona favorablemente. Lo normal en esta enfermedad es que el niño empeore con el tiempo pero, de momento, no es así. Santi avanza despacio y confiamos en que siga haciéndolo.

Bienvenidos a Holanda

Hace poco he recibido un documento donde Emily Perl Kingsley describe perfectamente lo que sienten las familias al cuidado de un hijo con discapacidad.

El texto es muy breve y no tiene desperdicio.

Gracias Josefina y Sonia.

Bienvenidos a Holanda

El 12 de Octubre

Dicen que el Hospital 12 de Octubre es uno de los centros sanitarios con mayor prestigio nacional e internacional. Aquí tratan a mis hijos. Prestigio puede que tenga, pero carecen de la capacidad de tratar a los enfermos como personas y no como simples pacientes. Ya lo dije en una ocasión, a veces me paraece que importa más un papel que una persona. Hace tres semanas la doctora nos dijo que mis hijos recibirían el tratamiento. Aún no hemos empezado. ¿A qué se debe tanta demora? ¿No entienden que cada día que pasa es un día perdido para mis niños? La enfermedad avanza, los niños, poco a poco, se deterioran. No estamos para perder el tiempo. Sé que el tratamiento no es una cura pero frena el avance de la enfermedad. Está demostrado que los niños que reciben estos tratamientos mejoran su calidad de vida. Por favor, ¿a qué esperamos?

Siguiendo el consejo de una de las personas más involucradas en mi causa, Jordi Cruz, ayer me presenté en la consulta del médico sin previo aviso. Nada más llegar hablo con la enfermera y le pido poder encontrarme con la doctora. - "Uy, pues es que no está. Hoy .... está en quirófano...." - me dice la enfermera. - "Ya, seguro... - pienso yo. Me planteo qué hacer, dudo un tiempo, no sé cómo reaccionar ni qué decir, y entonces sucede el milagro, me doy la vuelta y en el pasillo me encuentro a la doctora (sí, sí, a la que está en quirófano) hablando con una compañera. Y, por supuesto, yo fui corriendo a encontrarme con ella. Le pedí una explicación para tanto retraso: 

- Dése cuenta que las cosas hay que hacerlas bien, esto lleva su tiempo, en ningún sitio esto se hace de la noche a la mañana. Además, aún faltan pruebas que hacerle a los niños. - me contesta ella-

- Pues vamos a hacerlas, porque en tres semanas podíamos haber ido adelantando tarea y haber realizado estas pruebas, ¿no cree? No hemos hecho nada. Estamos perdiendo el tiempo.

- Yo no considero que estemos perdiendo el tiempo. Mire todo lo que he avanzado. Hay que rellenar estos informes, hay que pedir más pruebas... También faltan las firmas del hospital (y me enseña un taco de papeles). Verá, todo esto lo tiene que firmar el hospital, yo no puedo hacer nada hasta que no estén firmados.

- Pues mande esos papeles a quién tenga que firmarlos. ¿Más pruebas? ¿Por qué no me lo ha comunicado en este tiempo? Quizá en lugar de estar esperando podíamos estar realizando estos trámites previos y necesarios.

- Bueno, además hay que sacar sangre al pequeño porque en el laboratorio no tienen suficiente.

- Volvemos a lo mismo, ¿por qué no me lo ha dicho? Hubiese traído al niño para la extracción. Demasiado tiempo invertido en rellenar papeles y escribir informes. Sinceramente, no veo el inicio de este tratamiento.

- Pues yo sí lo veo. Y muy claro.

- ¿Cuándo?

- No lo sé.

- ...

En fin, estuvimos hablando largo y tendido. Al final, conseguí que me diera fechas y no me gustaron. Todavía tardará al menos un mes. No puede ser. Mucho tiempo. Necesito más celeridad. Jordi me dice que debo seguir insistiendo para agilizar todos estos trámites. ¿Quién te va a recuperar el tiempo que pierdan tus hijos? - me dice él - Y en eso tiene razón.

Para colmo, la doctora me da a entender que no conoce a fondo el tema. Parece que lo está investigando ahora. No dudo de su buen hacer, ni cusestiono su magnífica labor de investigación pero yo necesito resultados ya. Me demuestra que no conocía el tratamiento porque ayer me explicó algo muy diferente a lo que me comentó hace tres semanas. Debemos ir una vez a la semana no cada 15 días, y lo que eran efectos secundarios sin importancia se convierten en alergias importantes e incluso mortales. Después de oir eso, salgo del hospital asustada, cuestionando el tratamiento, dudando de si es la mejor opción. Tras hablar con Jordi me tranquilizo y comprendo la verdadera razón de tanta demora. Estos tratamientos son extremadamente caros y cada semana que pasa el hospital deja de gastar  muchísimo dinero. Esto no es justo. Por favor, denme datos creíbles y reales. Ningún niño ha muerto por recibir el tratamiento, ninguno. Pero ¿cuántos han muerto antes de tiempo por no recibirlo?

Hace poco, me comentaba Jordi esta mañana, ha muerto un niño con Hunter. 11 añitos, nunca recibió tratamiento...

Estamos hablando de personas, de nuestros hijos. Lo puedo decir más alto pero no más claro, PERDEMOS EL TIEMPO. Y ya me estoy enfadando...

Adempa

Adempa es el centro de atención temprena al que asiste Santi. La fisioterapeuta nos cita con frecuencia para contarnos los progresos del niño. Nos llena de alegría comprobar que Santi no se queda estancado, cada día evoluciona un poquito más. No damos importancia al hecho de que su avance sea muy lento, para nosotros lo que cuenta es que ese avance se produce. Al final, cada uno tiene su propio ritmo. 

La última vez que hablamos con la fisio nos explicó nuevos ejercicios relaionados con la respiración. Con ellos, pretendemos enseñar a Santi a respirar de forma correcta, inspirando por la nariz y no tanto por la boca, como lo viene haciendo desde hace tiempo. Además debemos provocarle la tos para que los mocos no se le acumulen y los expulse. Por el momento, hemos reducido el volumen de sus ronquidos.

También nos comentó que es importante que sus manos estén activas, cogiendo objetos de diferentes formas y tamaños, usándolas el máximo tiempo posible. Al parecer, las manos son lo que primero se agarrotan y pierden su funcionalidad...