Esta vez sí

El martes acudimos a nuestra sesión semanal en el 12 de octubre. En la valoración inicial la doctora me explicó que a Enrique le administrarían el medicamento a un ritmo más lento para evitar una reacción adversa. Así fue, Enrique tardó alrededor de 5 horas en recibir la infusión, sin embrargo le sentó bien. Esta vez no tuvo fiebre, ni temblores, ni color morado. Nada fuera de lo normal. A partir de ahora, Quique deberá mantener este nuevo ritmo. Con el tiempo, se volverá a aumentar la velocidad para comprobar si acepta bien la medicación. Por el momento, al gusanito le toca ir despacio. Por supuesto, no nos importa pasar más tiempo en el hospital si con ello conseguimos que Enrique asimile perfectamente el tratamiento. En cuanto a Santi, sin novedad.

Enrique, hoy no es tu día

Martes. Nueva sesión en el 12 de octubre. Primera hora de la mañana. Valoración inicial de los niños, correcta. Instalados en la habitación llegamos al momento de pinchar el port a cath. Como siempre, Santi se pone muy nervioso, llora, grita, patalea... Debemos inmovilizarlo entre tres o cuatro personas. Las enfermeras ya le conocen. "Venid unos cuantos - dice la encargada de pinchar- que voy con el grande". Cuando la aguja está colocada y nos alejamos de él, entonces se tranquiliza y se tumba a ver sus dibujos tan contento. Como si no hubiera pasado nada. Quique es más fácil de sujetar, es más tranquilo y tiene mucha menos fuerza. Sin embargo, recibe un primer pinchazo fallido porque la aguja se dobla. El segundo intento tiene éxito.

Los dos, preparados, comienzan el tratamiento. Al rato, Enrique se despierta quejándose. Llamamos a la doctora porque notamos su piel demasiado  oscura, su cuerpo se ve morado, su respiración se acelera, no deja de temblar y tiene fiebre. La doctora decide bajar la velocidad de la infusión para que el medicamento entre más despacio. Al poco tiempo, se le pasa el temblor y su piel recupera su color habitual. Pero la temperatura corporal aumenta excesivamente por lo que la especialista ordena detener la infusión. Tras administrarle apiretal Enrique se recupera. Cuando está bien, se reanuda el tratamiento pero le vuelve a dar fiebre así que la doctora lo suspende definitivamente para el día de hoy. Me explica que el oscurecimiento de su piel, el temblor y la fiebre son reacciones a la medicación. Piensa que al ser tan pequeño puede afectarle en mayor medida. La médico dice que si durante cuatro semanas seguidas reacciona negativamente al tratamiento, habrá que suspenderlo definitivamente. De todas formas, valorarán los efectos semana a semana. La pasada también le dio fiebre así que ya llevamos dos. Habrá que ver como reacciona el próximo día. Ya me ha dicho la doctora que le administrarán la medicación a un ritmo aún más lento. Espero que con eso tolere bien el fármaco porque si se queda sin tratamiento... ¿qué opciones tenemos?

Para colmo, un instante antes de que la enfermera le quite la aguja a Enrique, éste se la arranca y al pobre tienen que pincharle una tercera vez porque es necesario administrar heparina al port a cath. Desde luego, Enrique, hoy no es tu día.

Un día largo

Como cada martes acudimos a una nueva sesión de tratamiento. Todo ha ido bien pero esta vez ha sido un día muy largo. Llegamos al hospital sobre las 8:30 de la mañana y, tras la valoración inicial del médico, subimos a planta. Al parecer hoy han coincidido un montón de tratamientos y analíticas y nos hemos encontrado el ala ocupadísima. Por eso hemos tenido que esperar un poco más de lo normal hasta que nos han asignado una habitación en otro ala. Además, el personal del hospital debía atender a los muchos pacientes de hoy así que el inicio de la medicación también se ha retrasado muchísimo. Hasta las doce no ha comenzado y, teniendo en cuenta que el proceso dura tres horas, nos ha tocado comer y merendar en el hospital. Para colmo, a Enrique le ha dado un poco de fiebre con la medicación con lo que hemos tenido que esperar en el hospital hasta que le ha bajado. Esto son cosas que pasan, unos días todo transcurre con rapidez y otros suceden imprevistos que retrasan el proceso. Seguro que esto nos volverá a pasar en otras ocasiones. Lo importante es que todo vaya bien, que los niños acepten bien la medicación y que sigamos así por mucho tiempo.