Pobre Quique

Ayer tuvimos nueva sesión de tratamiento. Tras una hora de infusión Quique se despierta protestando. De nuevo la medicación le provoca una reacción adversa. Le sube la fiebre, su piel se oscurece, su cuerpo tiembla y su respiración se vuelve agitada. Llamo al enfermero y le comento que el niño no está bien. El hombre no sabe reaccionar, se queda parado sin saber que hacer. Le digo que me traiga el termómetro, que pare la infusión y que avise a la doctora y así lo hace. Una vez que la medicación deja de entrar en su cuerpo Enrique comienza a mejorar pero el momento de angustia lo tuvimos que pasar. Pobre Quique, molesto y con dificultad para respirar, le colocaron una mascarilla para administrarle oxigeno.

No se pudo reanudar el tratamiento porque la fiebre no bajó del todo. Analizarán su sangre para comprobar si ha creado anticuerpos. De ser así, me explicó la doctora, el tratamiento no serviría de nada y habría que suspenderlo definitivamente. Para la semana próxima se le administrará la dosis a un ritmo aún más lento. Nos tocará estar el día entero en el hospital pero espero que eso sirva para que asimile bien la medicación.

¡Felicidades Enrique!, hoy cumples un año.

Santi ¿el inquieto?

Nunca he mencionado los nombres de los médicos que tratan a los niños, esta vez haré una excepción. Desde que comenzamos el tratamiento, la doctora Quijada se ha ocupado del seguimiento de mis hijos. Cuando la conocí pensé: -"un médico más, veamos por dónde nos sale...". Entonces, cansada de esperar y reivindicar el tratamiento, no estaba muy contenta ni con el hospital ni con la especialista. Tras dos meses con la doctora Quijada, estoy encantada. Es una increíble profesional, entregada a su trabajo. Tranquila, paciente, cariñosa, amable, respetuosa... Solo tengo buenas palabras para ella. Agradezco su dedicación y su interés hacia mis hijos y estoy segura de que se porta igual de bien con todos sus pacientes.

Como cada martes, acudimos a una nueva sesión. En la valoración inicial la doctora me dice que a Enrique ya no le nota el bazo, ¿ha reducido su tamaño gracias al tratamiento?, ¿funciona? Veremos cómo evoluciona.

Santi se ha ganado la fama de trasto e inquieto. A Enrique, en cambio, le ven como el niño bueno. ¡Qué equivocados están! Santi es el tranquilo, pasa las tres horas de tratamiento entretenido con sus dibujos preferidos. Siempre sereno y calmado, ríe con Mickey y disfruta de las aventuras de los Little Einstein. Enrique es el trasto, no para. Se levanta, intenta ir al suelo para gatear libremente por la habitación, se cansa, llora, pide brazos... Sólo está quieto cuando duerme y por suerte lo hace todos los martes. Menos mal, porque para él son 5 horas de tratamiento.

El problema es que Santi no se deja tocar, y tanto en la valoración inicial como en el momento de pinchar el port a cath se pone muy nervioso, grita, llora y patalea. Es un niño muy grande, con mucha fuerza. Por eso, debemos agarrarle entre varias personas, algo que asusta aún más a Santi y empeora su estado de nervios. En cuanto le dejamos en paz, no dice "ni mu". Por el contrario, a Enrique no le importa que le toquen, se deja manipular y siempre te recibe con una sonrisa.

Por cierto, ya tenemos cita para Quique con el traumatólogo. Esta vez me la dio la enfermera en el mismo momento, ya podían haber hecho lo mismo con la anterior...

Sin comentarios...

Qué eficaces son en el Doce de Octubre. Hace ya un mes pedimos cita con el traumatólogo para Enrique. "Te llamamos para decirte día y hora" -me dijeron las enfermeras. Ayer me llegó una carta a casa con la fecha de la consulta. ¿Qué día nos han dado? El 4 de julio de 2011. Estupendo, recibo la carta el día 11 para asistir a consulta el pasado día 4. Qué les hubiera costado una simple llamada de teléfono. Supongo que tendré que pedir una nueva cita y otra vez esperar...

Sólo deseo que esta vez me avisen con tiempo.

Nuevos médicos.

Visita al neurocirujano, tras dos largas horas de espera, la doctora le da el alta a Santi. Un médico menos al que acudir. Sin embargo, a la semana siguiente la especialista en efermedades raras nos dice que ha avisado al neumólogo y al reumatólogo para que controlen a los niños. Nos quitamos uno pero añadimos dos.

El martes pasado el reumatólogo pasó por nuestra habitación. Era la primera vez que veía a los niños y los encontró muy bien. De Enrique, me dijo, está perfecto, aún no presenta ningún problema. Santi, en cambio, ya deja ver las huellas de la enfermendad. A pesar de ello, le encontró bastante bien. Sus articulaciones funcionan correctamente y aún anda con normalidad. La pérdida de movilidad es muy leve. Nos advirtió de la importancia de un tratamiento de fisioterapia y la necesidad de ejercitar las manos, puesto que tienden a agarrotarse y las muñecas y los dedos, en ese momento, dejan de ser funcionales. Este es un rasgo a tener en cuenta pues la imposibilidad de utilizar las manos afecta notablemente a la vida de una persona. Por suerte, Santi cuenta con el apoyo de Adempa, donde recibe fisioterapia y estimulación. Para el nuevo curso, las especialistas del centro de atención temprana nos han recomendado sustituir las sesiones de estimulación por psicomotricidad. Dicen que en ellas trabajarán aspectos relacionados con la integración social de Santi, algo que le ayudará enormente en su día a día.
Hablando de Adempa, me han dado una gran noticia, a pesar de haberme asegurado que Enrique no obtendría plaza, al final (y después de mucho diálogo), le han otorgado una. Ahora están esperando a que la Comunidad de Madrid dé el visto bueno para empezar el tratamiento con él. Ya tengo su horario así que es cuestión de días que Enrique comience sus sesiones.