Cambios

Esta semana hemos tenido que cambiar el día del tratamiento. En lugar de acudir el martes, lo hicimos ayer jueves. Ha sido así porque Enrique ha estado con fiebre. Ayer todo salió bien.

Al terminar y administrarle la heparina, Quique protestó. No debía hacerlo porque eso no duele, pero a él parece que le hizo daño. Al quitarle la aguja descubrimos un bulto enorme en su pecho. Me explicaron que la aguja debió salirse del portacat y el suero quedó almacenado en el reservorio bajo su piel. El pobre lo tenía todo acumulado y al tocarle sentía dolor. No había nada que hacer, salvo esperar a que se reabsorbiera solo. No tardó mucho, unas pocas horas y Quique estaba tan contento. Mientras no se le tocara la zona, no sentía ninguna molestía. Ya tenemos una nueva experiencia.

La semana pasada aprendí a manejar la bomba, programarla, variar la velocidad de infusión, detenerla, ponerla en marcha... No es nada difícil, en un minuto se aprende su manjeo. ¿Quién me enseñó? Mi amigo Chema. Así cuando nos toque con él no tiene que preocuparse de acudir a nuestra habitación cada 15 minutos para controlar la infusión. Je, je, a este paso me convierto en enfermera. La verdad es que agradecí su enseñanza porque ahora controlo mejor la situación. Los enfermeros por mucha experiencia que tengan son humanos y también se equivocan. Ya nos ha pasado en alguna ocasión. No pasa nada porque no son errores graves pero si yo sé manejar la bomba puedo descubrir antes el error... 

El martes próximo tampoco acudiremos al hospital. Es fiesta y estaremos todos en casa descansando. Iremos el jueves.

Revisiones.

Revisión de cardiología para Santi. Igual que la vez anterior, su válvula aórtica al ser un poco más grande de lo normal no cierrra correctamente y deja pasar un poco de sangre al interior del ventrículo. Ningún cambio desde la última visita y esta es la buena noticia. La enfermedad avanza y cada vez se presentan más problemas, así que recibir el mismo diágnóstico 6 meses después es motivo de alegría.

Y otra buena noticia, síndromes nos da el alta. Nos evitamos una consulta. Un día menos al que acudir al hospital. Ya entramos en el 12 de Octubre como en nuestra casa. Las plantas 6, 7 y 9 del edificio de infantil nos conocen a la perfección y nosotros a ellos. Llegamos cada martes pensando ¿quién os pinchará hoy, será Vanesa, será Paloma? ¿Estaremos con Ana o nos tocará Justo? ¿Ingresaremos en la séptima o tendremos que ir al hospital de día y luego subir a la novena? Es normal, como mínimo estamos allí un día a la semana y si sumamos las revisiones, pruebas y consultas... parece que viviéramos allí.

De cena en el hospital.

El martes pasado coincidía la visita al otorrino con la sesión de tratamiento. Ha sido el día más largo que hemos pasado en el hospital. Entramos a las ocho de la mañana y salimos a las nueve de la noche.

Parecía que todo iba rápido, sobre las diez ya estábamos en la habitación y los niños, con el portacat pinchado, preparados para comenzar. Pero, la doctora no consiguió convencer al otorrino para que subiera a planta y, viendo que el inicio del tratamiento no llegaba, decidió que en lugar de perder el tiempo, bajáramos a la consulta del otorrino. Nada más llegar nos atendieron. Santi no se dejaba mirar los oídos, no podíamos ni subirle a la camilla. Finalmente, entre el médico, la enfermera y yo, lo conseguimos aunque me parece que tanto esfuerzo no valió la pena porque el doctor casi ni le miró. Para lo que hizo podíamos habernos ahorrado la pelea. En fin, le pidió otra prueba de audición para comprobar si ha habido algún cambio con los drenajes. Se supone que su audición ha mejorado aunque nosotros no hemos notado cambio alguno. Quique fue más fácil, aún tiene poca fuerza y se deja mirar. Está igual que el hermano, lleno de mocos así que también necesita drenajes. Ahora debemos esperar a la operación.

De nuevo en la habitación, iniciaron la medicación ¡¡¡¡a las 12:30!!!! Increíble, a esa hora a veces está Santi terminando. Y para colmo a Enrique no se le ocurrió otra cosa que, en un despiste mio, arrancarse la aguja y encima lo hizo coincidiendo con el cambio de turno de la enfermería. La enfermera, en lugar de volver a pincharle puso como excusa que estaban preparando el turno de tarde y le dejó el caso a sus compañeras. Por eso Quique tuvo que esperar una hora y media hasta que el turno de tarde, ya establecido, volvió a pinchar el portacat y a reanudar el tratamiento.

Entre el otorrino y el cambio de turno perdimos muchísimo tiempo. Así, el martes pasado cenamos en el hospital.

Anticuerpos

Llegaron los resultados del análisis de sangre de Enrique. Su organismo ha creado anticuerpos. Por eso, ha sufrido tantas reacciones. La doctora me explicó que hay varios tipos de anticuerpos y que los generados por Enrique le permiten seguir recibiendo la medicación. Dentro de un par de meses volverán a analizar su sangre para comprobar que no ha creado más anticuerpos y que éstos no han variado su tipo, pues de hacerlo es posible que deban suspender el tratamiento.

Por el momento, Enrique continuará acudiendo cada martes al hospital para, en unas siete horas, recibir su infusión. Paciencia...

El próximo martes tenemos revisión con el otorrino. Por un lado, preferimos tener las revisiones en martes porque así nos ahorramos acudir un día al hospital. Por otro lado, es un inconveniente porque no todos los médicos están dispuestos a dejar un momento su consulta para subir a planta a visitar a sus pacientes. Para nosotros, la mejor solución es que el médico, al terminar sus consultas y antes de marcharse, subiera a visistar a los niños a la habitación. Nos evitaría tener que bajar con los peques conectados a la bomba o, lo que es peor, tener que parar la infusión para que bajen a la revisión y reanudar el tratamiento al terminar. Santi no tarda mucho y aunque se demore un poco no lo va  a notar demasiado pero para Enrique ya son unas 7 horas de tratamiento y, si encima, lo detenemos un tiempo, al pobre se le va a hacer eterno. La doctora me dijo que intentaría convencer al otorrino para que sea él quien suba a planta a ver a los niños. Ojalá lo consiga.