Pasito a pasito

Hace un mes, Enrique comenzó su nuevo tratamiento. Hemos observado una gran mejoría, poco a poco el dolor ha desaparecido y él ha querido volver a gatear, ponerse de pie, andar con apoyos... Ahora, vuelve a caminar y lo hace por sí solo, sin ningún tipo de ayuda. Parece que Quique se está recuperando.

La vida con mucopolisacaridosis inicia su andadura en facebook. Es una forma de difundir información sobre la enfermedad, de llegar a mayor número de personas con el fin de poder ayudar:

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Seis meses

Ya han pasado seis meses desde que los niños iniciaron su tratamiento. Valoramos la evolución con los médicos y concluímos que los resultados son favorables. Son pequeños detalles pero para los niños suponen un gran beneficio. Santi ha disminuido el volumen de sus vísceras, su barriga no es tan pronunciada. Quique, a pesar de tener las vísceras más grandes de lo normal, no tiene tanta barriga como la tenía Santi a su edad. El tratamiento ha conseguido no aumentar el tamaño.

Además, Enrique no tiene mocos. Santi comenzó a moquear hacia el año de edad. Enrique ya ha cumplido 17 meses y aún no moquea.

Como Santi no ha tenido ningún problema con su tratamiento, la doctora ha decidido comenzar a administrar la medicación de forma más rápida. La infusión se realiza en 10 pasos cada uno de 15 minutos de duración. En total, dos horas y media. Si sumamos los cambios, Santi tarda unas tres horas en recibir su tratamiento. Desde este jueves y cada semana, eliminaremos un paso de 15 minutos hasta disminuir el tiempo total de la infusión a una hora.

Enrique sigue con su nuevo tratamiento. Cada jueves le hacen una analítica a primera hora de la mañana, y si todo está bien el niño recibe la medicación. Esta infusión se hace en 10 minutos, pero debemos estar la mañana entera en el hospital porque tenemos que esperar los resultados del análisis.

Le queda una sesión más y después los médicos realizarán una nueva valoración. Le harán radiografías para comprobar la evolución y la eficacia de la medicación. Si todo va bien, tras esta revisión reanudarán el tratamiento enzimático. Quique deberá acudir dos días a la semana, el martes para recibir la enzima junto a su hermano, y el jueves para la medicación contra el tumor.

La enzima seguirá administándose lentamente, en unas siete horas. Hemos acordado con los oncólogos aprovechar el martes, ya que vamos a estar allí todo el día, para hacerle la análitica y la consulta y así el jueves Enrique no tendría que pasar mucho tiempo en el hospital.

Operación suspendida

Enrique ha estado unos días malitos, con fiebre y muchos mocos. Un simple resfriado, nada importante. Su malestar conincidió con la operación de drenajes en los oídos. El médico decidió no operar, no es aconsejable anestesiar con fiebre y mocos. Ahora deberá esperar a terminar el tratamiento de la histiocitosis para ser intervenido.

En un par de semanas los oncólogos harán nuevas pruebas a Quique con el fin de valorar la respuesta a la nueva medicación. Si todo va bien, reanudarán el tratamiento enzimático. Todas las semanas, acudiremos dos días al hospital, uno para la enzima y otro para el ciclo contra la histiocitosis.

Por fin en casa

Dos semanas de ingreso hospitalario desesperan a cualquiera. Había días que ni siquiera podíamos salir de nuestra habitación. En la planta de oncología, los niños tienen las defensas muy bajas y si alguno tiene fiebre o algún tipo de infección no debe salir de su cuarto para no contagiar a los demás. A veces, me parecía estar cumpliendo condena.
Ahora toca hacer frente a un nuevo diagnóstico. Otra enfermedad grave. Por si no teníamos bastante con el Hunter. Histiocitosis. Dentro de lo malo, es de lo menos malo. Según la oncóloga hemos tenido suerte. ¿Suerte? Hunter, histiocitosis e infección en el fémur. Tres enfermedades distintas para el mismo niño. Y encima debemos dar gracias porque podía haber sido peor. Increíble. 
La histiocitosis es una afección similar al cáncer, los oncólogos hablan de tumor. Afecta a diferentes órganos y a los huesos. Las pruebas revelan que los órganos de Quique están bien, ha atacado a su pelvis derecha y a su fémur izquierdo. El tratamiento es muy largo, meses. Sinceramente, meses no es tan largo. Nuestro tratamiento enzimático es de por vida, eso es largo. Lo bueno es que esto sí se cura. El médico dice que la evolución suele ser favorable y que, aunque lleva su tiempo, la medicación eliminará la enfermedad.
Se usan fármacos propios de la quimioterapia, pero en esto también tenemos "suerte". El fármaco que tomará Enrique es de los menos agresivos así que los efectos secundarios serán leves. Cambios de carácter, mayor apetito, náuseas...

Al igual que en el tratamiento enzimático, en este también debemos acudir al hospital una vez a la semana. Cada jueves, le harán una analítica y si el resultado es correcto, administrarán el medicamento a través del "port a cat". Entre esperar el resultado del análisis y que llegue el fármaco al hospital estaremos la mañana entera en el 12 de Octubre. Hemos cambiado el tratamiento de Santi para el mismo día.  

El tratamiento de Quique se completa con una serie de medicinas que toma en casa:

   - un antibiótico cada 6 horas para eliminar la infección,

   - corticoides cada 8 horas,

   - un protector gástrico, cada 12 horas,

   - un antibiótico, los fines de semana, cada 12 horas para prevenir infecciones. 

Las malas noticias... ¿Aún hay más? Por el momento, debemos suspender el tratamiento enzimático para Enrique porque desconocen si ambos medicamentos son compatibles. Hablarán con el laboratorio y decidirán si el peque puede recibir los dos tratamientos al mismo tiempo. 

La regañona

El martes pasado Santi acudió al 12 de octubre para recibir su sesión semanal de tratamiento. Aunque Enrique está ingresado en una habitación individual, no hubo ningún problema en que Santi estuviera con nosotros. Pincharon el "port a cat" en la cama de Quique y, cuando terminó la medicación, se echó la siesta en mi cama. Su padre trabaja hasta las 17:00 horas, por eso no pudo venir a recogerlo hasta las 6 de la tarde.  Cuando ya se iban, una de las enfermeras se sorprendió al verle:

- Hola Santi, ¿qué haces tú aquí?

Esa enfermera ya nos conoce, sabe que cada martes acudimos con los niños a tratamiento, ya ha estado con nosotros en otras ocasiones. Sin embargo, nos llamó la atención:

- Este niño no puede estar quí, no está permitida la entrada a menores de 12 años en el hospital y menos en este ala.

Solemos ingresar en la planta de hemato-oncología, donde los niños son inmunodeprimidos por lo que el acceso está restringido. Enseguida contestamos:

- Ha venido a tratamiento, ha estado ingresado.

Y entonces la enfermera, a quien he decidido bautizar como la regañona, nos dejó atónitos:

- Ya, pero le han dado el alta esta mañana, ¿qué hace todavía aquí?

Empezamos una pequeña discusión:

- Le han dado el alta esta mañana, su padre acaba de llegar del trabajo para llevárselo, ¿qué querías que hiciera, me divido en dos y una parte de mi se va fuera con Santi y la otra se queda dentro con Enrique? Santi está aquí porque ha venido a tratamiento.

- Pero aquí no dejamos entrar a niños ni siquiera a los hermanos de los pacientes. Esa mamá tiene otro hijo y tampoco dejamos que venga de visita.

- Sí, pero Santi no ha venido de visita, ha venido ha tratamiento, ha estado ingresado hoy.

Tras una breve disputa la enfermera terminó diciéndome que si los médicos lo permitían ella lo dejaría estar. Pues claro que los médicos lo permiten, quienes si no me mandan a esa planta a recibir el tratamiento.

Al día siguiente, hablé con la doctora de enfermedades raras y le conté lo que había pasado. Me dijo que eso era un error y que hablaría con las enfermeras para que no se volviera a repetir.

La verdad es que ya llevamos 6 meses y la mayor parte del tiempo Santi se ha quedado después de recibir el alta para esperar a su hermano e irnos a casa juntos. Yo creo que es algo perfectamente comprensible. Nunca nos habían puesto pegas. Al contrario, siempre han sido muy amables. De hecho, nos ofrecen la merienda y la cena de Santi sabiendo que ya está dado de alta. Supongo que esta enfermera se creyó que Santiago estaba de visita y cuando le dijimos que no era así no fue capaz de reconocer su error.