Encuentro de familias

El sábado, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las MPS, el 15 de mayo, tuvo lugar en Valladolid el VII Encuentro Nacional de Familias MPS, organizado por la Asociación MPS España.

Viajamos solamente Quique y yo porque Santi se puso malito el viernes y decidimos que debía descansar para recuperarse.

Es la primera vez que acudimos a un evento de la asociación. Por unas causas u otras no hemos podido desplazarnos en ocasiones anteriores. Y ya tenía ganas de ir a uno. De conocer en persona a las familias con las que trato por teléfono o por email y a muchas otras de las que nada sabía, de compartir experiencias, sensaciones, emociones y de ponerme al día en los asuntos que más nos interesan...

Mientras los peques jugaban en la guardería los papás asistíamos a varias conferencias, interesantes para las familias afectadas porque hablaron de aspectos relacionados con el día a día y la calidad de vida. Varios profesionales nos hablaron de terapias, dietética y acupuntura y algunos papás nos explicaron su experiencia personal.

El tema de la acupuntura médica me pareció muy interesante. No sabía nada al respecto, de hecho siempre lo he visto como un "cuento chino" que no sirve para nada. El doctor Yerko Ivanovic, médico especialista, explicó cómo es posible aliviar el dolor que sufren muchos pacientes de enfermedades musculares sin necesidad de tomar fármacos y reducir los ataques epilépticos, las convulsiones y la hiperactiviad en las en fermedades neurodegenerativas. Y se puede hacer en casa. Los papás aprenden la técnica y son ellos quienes la aplican a sus hijos siguiendo las pautas dadas por el profesional. Funciona, nos aseguró el doctor. Nos contó los buenos resultados obtenidos en Guatemala con varios niños afectados por mucopolisacaridosis. Son alternativas muy interesantes. Si descubres algo nuevo y te aseguras de que no provoca daño alguno, ¿por qué no probarlo? Si con ello se consigue un beneficio para nuestros peques...
El presidente de la asociación insistió en la necesidad de colaborar con la asociación, de formar parte de manera activa y comprometida con la causa. Se han conseguido muchos avances y es gracias a la ayuda de todos.

La jornada terminó con una agradable comida donde pudimos conocernos un poquito mejor y contrastar opiniones.

¿Funcionan?

Hemos tirado el dinero a la basura. Esa es mi impresión en estos momentos. No notamos ningún cambio en Santi con los audífonos puestos. "Hay que darle tiempo" me dicen. Ahora, creo que esa frase es una excusa. ¿Hay que darle más tiempo o es que nos habéis vendido dos audífonos que Santi no necesitaba?

Hace unos días contacté con la mamá de un niño afectado de Hunter. Su hijo lleva audífonos desde los 4 años. Ya ha cumplido 17. Ella me dijo que en su niño fue ponérselos y sentir el cambio. El peque le decía a su madre:

- ¡Cuánto ruido, mamá. Se oye mucho!

Desde el primer momento hubo una diferencia con audífonos puestos y sin ellos. No sucede lo mismo con Santi. En la primera revisión, ya con los audífonos, obtuvimos el mismo resultado que en las audiologías anteriores. Según el otorrino, sin audífonos no oye. Pues con ellos tampoco. 

- "Necesita tiempo para adaptarse. Le veremos dentro de 15 días." - me dice la audióloga al terminar la prueba. Es la forma de decirnos "esto no sirve para nada y no lo vamos a admitir"

El darle más tiempo me parece absurdo. Si de verdad no oye y la solución está en los audífonos ¿por qué no hay cambio alguno en las pruebas audiológicas? ¿No será que el problema es bien distinto a la mera falta de audición? ¡Cuántas veces le hemos dicho al médico que Santi oye y todo el que le conoce piensa lo mismo, sus abuelos, sus tíos, sus profesores...!

Hoy hemos acudido a una nueva revisión. ¿Y el resultado?... el mismo. La audióloga me ha explicado que comienzan programando un volumen bajo para evitar hacerle daño. En niños con graves retrasos mentales no pueden saber hasta qué punto no escuchan o no quieren escuchar y como ellos no colaboran dice que deben ir muy despacio. Hoy han subido el volumen. Después han hecho un nuevo test de audición. Pero no he notado cambio con respecto a los anteriores.
- "Le veremos dentro de un mes" -me dicen en la clínica- "para seguir evaluando las respuestas..."

Por supuesto, seguiremos poníéndole los audífonos, aunque sea solo para amortizar el gasto que han supuesto. Veremos si en este mes se produce algún cambio ahora que el volumen es más alto...