Segunda revaloración

El pasado jueves acabamos el segundo ciclo de quimioterapia. Ahora toca una nueva valoración. Comprobaremos si todo marcha bien. El próximo día 1 tenemos previstas las radiografías de la cadera y del fémur. Dependiendo del resultado continuaremos o no el tratamiento como hasta ahora, un día a la semana.

En cuanto al tratamiento enzimático, todo sigue igual. Cada martes acudimos al hospital preparados para soportar un largo y cansado día. Enrique  mantiene la velocidad de infusión a un ritmo muy lento, unas 8 horas, y Santi la aumenta muy despacio, puesto que siempre espera a que acabe su hermano. Los médicos piensan que ya que va a estar allí todo el día, podemos tomarnos el aumento de velocidad con tranquilidad y así asegurar que no va a haber ninguna sorpresa por el cambio. Me parece bien.

El último martes fue deseperante. Había mucho lío en la planta y los niños no pudieron empezar el tratamiento hasta las doce del mediodía. Salimos del hospital sobre las nueve de la noche, desde las ocho de la mañana. Un día que nos gustaría no repetir. Se hizo interminable. Los niños acabaron muy cansados y yo también. Llegué a casa sin ganas de hacer nada más que meterme en la cama a descansar. Por lo menos, nos dieron de cenar en el hospital. Al día siguiente, a madrugar para ir al cole, los peques a "estudiar" y yo a trabajar. Vaya día que pasé, nada bueno. El cansancio no me dejaba pensar con claridad y lo único que tenía en la cabeza era "ayer, día completo de hospital y mañana más hospital (por el tumor de Quique)" Siempre he dicho que hay días buenos y días no tan buenos (por no decir, malos). Me vendrían bien unas vacaciones, pero no unas de verano, no, unas vacaciones de enfermedad. Olvidarme de hospitales, pruebas, consultas, medicinas... ¿Cómo se puede desconectar de una enfermedad con la que convives? ¿Cómo dejar a un lado el Hunter y la Histiocitosis cuando afectan a tus hijos? Qué difícil.

Después de haber descansado todo el sábado las cosas se ven de otra forma. Siempre pienso, ¿qué será de los niños si no lucho yo por ellos? Así que no me queda otra, seguiremos luchando cada día.

Audiometría II

La semana pasada regresamos al centro especializado en audiología y foniatría para hacer una nueva prueba a los niños. Esta vez, Santi estuvo más colaborador. Supongo que estaba menos cansado puesto que empezaron primero con él. Al final, utilizaron el método suzuki, el de los bebés. Tanto practicar el otro juego para nada. Mejor así, porque el otro juego no consiguió aprenderlo.

Aún necesitan hacer una prueba más. Dicen que al ser tan subjetivo deben tener en cuenta varias sesiones antes de elaborar el informe definitivo. Por lo que me adelantaron, parece que los resultados coinciden con los obtenidos en los potenciales evocados. Santi no oye y Quique tiene una pérdida grande, de momento, provocada por la acumulación de moco.

Ya nos estamos haciendo a la idea de que habrá que contar con audífonos, al menos para Santi. Veremos si a Quique le solucionan algo los drenajes.

Audiometría

El otorrino nos derivó a un centro especializado en audiología y foniatría para intentar realizar una audiometría a los niños. Acudimos el pasado lunes. La prueba es muy subjetiva porque requiere la colaboración de los pequeños.

La audiometría en los niños se hace a través del juego. Para ello, primero hay que, como dicen los profesionales, "condicionar" al niño. Y se hace con una práctica muy sencilla: basta con disponer de un tambor y un juguete de piezas para ensartar o simplemente bloques para meter en una caja. El niño debe coger una pieza y esperar al golpe del tambor, en el momento en que lo escuche coloca la pieza donde corresponda o mete un bloque en la caja. En un primer momento, la persona que toca el tambor se sitúa a la vista del niño para que pueda ver y oir cuando se produce el sonido. Una vez aprendido, la persona con el tambor se oculta para que el pequeño solamente escuche el sonido. Con este juego se consigue adiestrar al niño para obtener una respuesta determinada ante el sonido y poder realizar la audiometría. 

Para Santi es bastante complicado. El lunes ni siquiera conseguimos que aprendiera la dinámica del juego. Santi no tiene paciencia y es muy difícil hacerle comprender que debe esperar a escuchar el sonido para poder meter las piezas en la caja. Tanto en casa como en el centro de atención temprana, seguiremos insistiendo con este juego para ver si el próximo lunes, día en que volveremos a intentar la prueba, conseguimos sacar algo en claro.

Con Quique fue más sencillo porque aplicaron el método Suzuki. El bebé frente a varias cajas oscuras puede ver como, tras escuchar un sonido, una de las cajas se ilumina dejando ver en su interior un perrito que canta y baila. Si se "condiciona", el bebé, cuando oye el sonido, gira su cabeza para ver el muñeco iluminado y en movimiento. Intentaron este método con Santi, pero los muñecos no le llamaban la atención y no conseguían que girara la cabeza hacia ellos.

A Quique también le repetirán la prueba el próximo lunes, no porque haya ido mal sino porque en los bebés siempre hacen un mínimo de dos audiometrías para comparar resultados y sacar conclusiones. Los más pequeños se cansan pronto y, a veces, no responden al sonido, precisamente, porque están cansados, no por no escucharlo.

Espero que el próximo lunes consigamos algo con Santi.

Defensas bajas

Martes, día de hospital. Tratamiento enzimático para Santi y Enrique y control en oncología para Quique.

A Santi le ha ido bien. Cada martes parece que se porta un poquito mejor. Ya se deja auscultar, al principio era imposible. Atraído por los números del peso eléctrico se sube él solo y se deja pesar. Lo de tallarle es otra historia, quizá con el tiempo también lo consigamos. Ya no protesta al ponerle el termómetro y grita menos cuando el médico le toca la barriga o le mira los oídos. Los oídos, eso es lo peor, a parte del momento del pinchazo. Tumbarle en la camilla se ha convertido en una tarea dificilísima, creo que ya asocia el estar tumbado en la cama con el pinchazo. Quique aún se deja hacer todo esto. Además, como es más pequeño y menos pesado se le sujeta con más facilidad. Todavía podemos con él.

Con la enzima, Enrique tampoco ha tenido problemas. Sin embargo, los oncólogos me han dicho que sus defensas están muy bajas, es normal con la quimioterapia, y que debemos tener mucho cuidado, especialmente, con la fibebre porque puede ocasionarle cualquier tipo de infección. Desde ahora, si el niño tiene fiebre debemos acudir a urgencias para comprobar que todo esté bien.

Como la analítica no ha salido bien, el jueves volverán a repetirla. Los médicos valorarán el nuevo análisis antes de administrar la vinblastina y si consideran que sus defensas están extremadamente bajas no le pondrán el ciclo esta semana. Yo, con podernos marchar a casa, y no tener que quedarnos ingresados, me conformo.

¿No escucha?

El otorrino se sorprendió mucho al decirle que todos los que conocemos a Santi creemos que oye bien. La prueba dice lo contrario. El retraso mental puede deberse a la enfermedad pero un déficit auditivo puede agravar ese retraso. Si de verdad hay un problema de audición debemos corregirlo cuanto antes para que el niño tenga la oportunidad de recuperar el máximo posible.

El doctor nos manda a otro centro para realizar una prueba auditiva diferente. Después valorará los nuevos resultados y decidiremos si son necesarios los audífonos. Como vemos que Quique va por el mismo camino que su hermano, también le harán esta prueba.