Se considera enfermedad rara aquella que afecta a muy pocas personas, según Feder (Federación Española de Enfermedades Raras), menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Pensando en esto, cuando uno descubre cualquiera de estas enfermedades no puede evitar pensar en su mala suerte. Sin embargo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se conocen unas 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Y en España se estima que existen más de 3 millones de personas con alguna de estas patologías. Teniendo esto es cuenta, las enfermedades raras ya no lo son tanto pues en su totalidad afectan a un gran número de personas. Por eso nos dice Feder en su página, "cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida."
Y estoy de acuerdo, cualquiera puede sufrir una enfermedad rara. Incluso el autor de un comentario que leí no hace mucho en la red. Piensa que es mejor dedicarse a la investigación del cáncer que afecta a muchas personas y con la que puedes ayudar a más gente que dedicarse a una enfermedad rara de tan poca incidencia. Considera que tratar estas enfermedades es ralentizar lo inevitable, es prolongar el dolor para el niño y su familia, es malgastar dinero en enfermedades muy graves de poca afectación en lugar de invertirlo en lograr la cura para el cáncer que afecta a mucha gente.
Es frecuente encontrarse con personas que piensan igual, por eso quienes padecen estas enfermedades se sienten marginados y apartados.
¿Acaso quienes padecen una enfermedad rara no merecen oportunidades, no merecen atención, no merecen que se luche por ellos igual que por cualquier otro enfermo? Por sufrir una enfermedad poco frecuente ¿estás condenado a no hacer más que esperar tu muerte en las condiciones que sea? ¿No eres digno de luchar por una calidad de vida? ¿Es que los afectados por estas enfermedades no son personas respetables? ¿Acaso hay enfermos más respetados que otros? ¿O es que hay enfermedades más importantes que otras? ¿Por qué el cáncer merece atención y otras enfermedades igualmente graves, o en muchos casos, aún más graves, no la merecen? ¿Quizá por que a ti no te ha tocado?
Yo lucho contra una enfermedad rara y también lucho contra el cáncer en una de sus miles de manifestaciones. Y puedo decir que el cáncer, por grave que sea, tiene cura. Tiene atención médica especializada, llegué al diagnóstico en apenas tres semanas, obtuve un tratamiento sin ninguna pega, sin ninguna complicación, tiene muchísima investigación, tiene una elevada consideración social, cuando te diagnostican un cáncer, sabes a donde acudir, en el mismo hospital tienes atención psicológica, tienes información sobre asociaciones de afectados, quienes te atienden conocen la enfermedad, en seguida estás arropado.
Pero la enfermedad rara... Tardé tres años en conocer el diagnóstico, me mandaban de un especialista a otro sin saber porqué, me hablaban de rasgos extraños, de malformaciones menores, de síntomas que cada vez eran más evidentes pero que no revelaban nada. Tardé unos 6 meses en obtener el tratamiento y hablamos de un tratamiento paliativo no de una cura definitiva, y las razones que me daban de tanta demora, que hay que firmar no sé qué papeles, que hay que tenerlo todo bien preparado porque puede haber reacciones adversas..., encubriendo con ellas las verdaderas causas, quizá la falta de conocimiento por parte de la especialista que llevaba el caso, quizá el enorme desembolso económico que supone ese tratamiento. Falta mucha investigación (hay enfermedades que no tienen nada, pocos datos, escasos estudios... ), ¿qué consideración social va a tener algo que ni se conoce ni se entiende? Ni siquiera los profesionales sanitarios están preparados, yo misma me he encontrado con médicos que no sabían que era el hunter. Falta formación, faltan recursos...
Es cierto que el cáncer es la principal causa de mortandad infantil pero también es cierto que hay mayor esperanza de vida con el cáncer que con otras enfermedades igualmente graves. Por supuesto, debe continuar la investigación contra el cáncer. Pero, por ello, no debemos marginar al resto de enfermedades.
No hay cura para la mayoría de enfermedades raras, pero una atención adecuada puede mejorar la calidad de vida de estas personas y, por qué no, incrementar su esperanza de vida.
Muchas enfermedades consideradas raras han mejorado notablemente su conocimiento y su tratamiento, han experimentado un enorme progreso, ¿no es razón para continuar con su investigación?
Las enfermedades raras no son problema de una minoría. Apostando por su investigación también se ayuda a mucha gente.
Es frecuente encontrarse con personas que piensan igual, por eso quienes padecen estas enfermedades se sienten marginados y apartados.
¿Acaso quienes padecen una enfermedad rara no merecen oportunidades, no merecen atención, no merecen que se luche por ellos igual que por cualquier otro enfermo? Por sufrir una enfermedad poco frecuente ¿estás condenado a no hacer más que esperar tu muerte en las condiciones que sea? ¿No eres digno de luchar por una calidad de vida? ¿Es que los afectados por estas enfermedades no son personas respetables? ¿Acaso hay enfermos más respetados que otros? ¿O es que hay enfermedades más importantes que otras? ¿Por qué el cáncer merece atención y otras enfermedades igualmente graves, o en muchos casos, aún más graves, no la merecen? ¿Quizá por que a ti no te ha tocado?
Yo lucho contra una enfermedad rara y también lucho contra el cáncer en una de sus miles de manifestaciones. Y puedo decir que el cáncer, por grave que sea, tiene cura. Tiene atención médica especializada, llegué al diagnóstico en apenas tres semanas, obtuve un tratamiento sin ninguna pega, sin ninguna complicación, tiene muchísima investigación, tiene una elevada consideración social, cuando te diagnostican un cáncer, sabes a donde acudir, en el mismo hospital tienes atención psicológica, tienes información sobre asociaciones de afectados, quienes te atienden conocen la enfermedad, en seguida estás arropado.
Pero la enfermedad rara... Tardé tres años en conocer el diagnóstico, me mandaban de un especialista a otro sin saber porqué, me hablaban de rasgos extraños, de malformaciones menores, de síntomas que cada vez eran más evidentes pero que no revelaban nada. Tardé unos 6 meses en obtener el tratamiento y hablamos de un tratamiento paliativo no de una cura definitiva, y las razones que me daban de tanta demora, que hay que firmar no sé qué papeles, que hay que tenerlo todo bien preparado porque puede haber reacciones adversas..., encubriendo con ellas las verdaderas causas, quizá la falta de conocimiento por parte de la especialista que llevaba el caso, quizá el enorme desembolso económico que supone ese tratamiento. Falta mucha investigación (hay enfermedades que no tienen nada, pocos datos, escasos estudios... ), ¿qué consideración social va a tener algo que ni se conoce ni se entiende? Ni siquiera los profesionales sanitarios están preparados, yo misma me he encontrado con médicos que no sabían que era el hunter. Falta formación, faltan recursos...
Es cierto que el cáncer es la principal causa de mortandad infantil pero también es cierto que hay mayor esperanza de vida con el cáncer que con otras enfermedades igualmente graves. Por supuesto, debe continuar la investigación contra el cáncer. Pero, por ello, no debemos marginar al resto de enfermedades.
No hay cura para la mayoría de enfermedades raras, pero una atención adecuada puede mejorar la calidad de vida de estas personas y, por qué no, incrementar su esperanza de vida.
Muchas enfermedades consideradas raras han mejorado notablemente su conocimiento y su tratamiento, han experimentado un enorme progreso, ¿no es razón para continuar con su investigación?
Las enfermedades raras no son problema de una minoría. Apostando por su investigación también se ayuda a mucha gente.
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