Motivos de felicidad

Últimamente he recibido algunos mensajes de mamás apoyándome y agradeciéndome las entradas de mi blog. Me cuentan que su lectura es de gran ayuda, para algunas es una forma de prepararse para lo que van a vivir y para otras, simplemente, una manera de compartir su día a día. Una de ellas me decía en su mensaje: "quien vive tu misma situación es quien mejor te comprende"
Siempre he dicho que en este camino es necesario contar con otras familias, recibir sus experiencias es muy beneficioso y tranquiliza saber que hay personas dispuestas a ayudarte sin pedirte nada a cambio.
Yo misma he conversado en varias ocasiones con otras mamás. Por ejemplo, cuando empezabamos la aventura de los audífonos. Una madre me contaba su experiencia con esos aparatos. Y ya de paso hablamos de todo un poco. Me dijo que a su hijo le auguraban 10 años de vida y entonces ya había cumplido 17. No olvidaré las palabras de su mamá: "aquí está, ya son 17 añitos". Para ellos lo peor había sido el tema respiratorio pues su peque necesitó una traqueotomía para poder respirar. Recuerdo no poder evitar sentir tristeza tras colgar el teléfono. Supongo que veía en ese joven el futuro de mis hijos. Sé que la evolución y el grado de afectación son diferentes en cada paciente pero, al fin y al cabo, hablamos de la misma enfermedad. Sin embargo, no me arrepiento de haber compartido esa experiencia que, en su día y aún hoy, me anima y me enseña a no dejar de luchar.
A mi no me preocupa el tiempo que vivan sino el cómo lo vivan. Yo quiero calidad de vida, quiero felicidad. Esta misma mamá me contaba que su hijo no sufría retraso a nivel intelectual. Me decía: "antes creía que eso era una suerte pero los días en los que mi hijo me dice, mamá vaya mierda de vida, ¿por qué a mi?, creo que sería más feliz si su inteligencia no fuera la que es". Discrepo. Santi tiene un gran retraso intelectual, pero él siente su enfermedad, es consciente de que algo es diferente en él, solo que no sabe expresarlo o lo hace de otra manera.

No hace mucho, otra mamá me contaba algo que me dejó muy sorprendida a la vez que triste. Cierto hospital de Barcelona niega el tratamiento a niños con grave afectación neurológica. Si esto es cierto me pregunto, ¿cómo podemos ser tan crueles? Qué injusto nacer con una enfermedad (cualquiera) sin posiblidad de cura, contar con un tratamiento paliativo capaz de mantener cierta calidad de vida y no poder acceder a él porque neurológicamente no estás bien. Este tratamiento no traspasa la barrera del cerebro, el efecto es el mismo tengas esa afectación o no. Qué razón hay para negar el tratamiento...
Puede suceder que el deterioro sean tan grande que no merezca la pena continuar con el tratamiento pero es la familia quien debe tomar la decisión de no recibirlo. Le corresponde a ella negarse a recibir el tratamiento, no es justo imponerle el no.

Y volviendo a los motivos de felicidad, título de la entrada, hace ya año y medio comencé a escribir este blog. Dos razones me impulsaron a hacerlo, afrontar una enfermedad que acababa de conocer y poder ayudar con mis vivencias a otras familias en situaciones similares a la mia.
Recibir estos mensajes me enorgullecen y me llenan de alegría pues sé que este blog tiene sentido. Consigue cumplir con sus espectativas, para mi es una especie de terapia y para otras familias es una útil ayuda. Agradezco sinceramente a todos aquellos que me seguís y os animo a continuar haciéndolo.