miércoles, 18 de septiembre de 2019

Actualizando

Remontamos desde la peor fase de Quique y últimamente vivimos con mucha más tranquilidad. Ya os fui comentando a través de facebook que con la nueva medicación Quique abandonó la agresividad y volvió a ser el que era. Un niño muy inquieto y nervioso pero feliz y cariñoso.
Es reconfortante verle reír y no llorar y llorar sin parar.
El verano ha ido francamente bien. Quique ha estado contento, hemos podido visitar diferentes lugares y el peque ha disfrutado mucho. ¡Hasta se ha bañado en la playa! (que para ello ha tenido que pisar la arena).
Temíamos que con el inicio del curso escolar se torciera un poco. El cansancio del cole, los madrugones, la vuelta a la rutina (por otra parte, tan necesaria para él), el profe nuevo... Pero no. Se está manteniendo tranquilo e, incluso, me comentan que participa de las actividades de la clase. Y en esto ha contribuido mucho su integradora. 
¡Por fin apareció la integradora social! Se solicitó desde el centro el curso pasado y se concedió casi de inmediato pero al cole no mandaban a nadie. Así es la administración. Necesitas un recurso, lo reconocen , lo conceden pero no lo envían. En fin. 
La integradora llegó el primer día de curso para trabajar con Quique siempre que sea posible dentro del aula, y parece que se han caído bien.
En cuanto a la operación del túnel carpiano, seguimos esperando. Llevamos ya más de seis meses y eso que la Comunidad de Madrid tiene como plazo un mes. Encima nos ha caducado la consulta de anestesia previa a la operación y tenemos que repetirla. 
Según nos comentaron, tras un largo parón en los quirófanos debido a obras de mejora, están pasando primero a los pacientes necesarios para cumplir con los plazos impuestos por la comunidad (y parece que nosotros no formamos parte de esos plazos) y como no es algo urgente (aunque el pobre niño lleva más de seis meses con molestias)  pues nos hacen esperar. Nuestra doctora, muy consciente de la situación, está insistiendo a los traumatólogos para que no lo retrasen más y le operen ya. 
Esperamos que para octubre pueda estar operado. Y esperamos que con la intervención, Quique, deje de morderse y hacerse heridas en sus manos. 

3 comentarios:

  1. Hola, te sigo desdes hace un par de semanas. Tengo un niño de 4 años con MPS2, somos mexicanos. Mi niño se llama Santiago tambien. Me ha ayudado mucho tu blog realmente he podido sentir cada expresion y cada sentimiento que has descrito en la mayoria de tus publicaciones. En muchas de tus publicaciones he sufrido. A mi hijo apenas lo diagnosticaron hace 5 meses y no paro de aprender y aceptar tantas cosas a cerca de la enfermedad. Tengo tantas dudas. Quisiera saber si puedo preguntarte algunas, Santi con 4 añitos aún no habla nada. Y he visto que la mayoria de los niños con Hunter si desarrollan el lenguaje.

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    1. Hola Paulina. Gracias por tus palabras. Hasta hace un par de años, Quique hablaba y comprendía bastante bien. Por desgracia, la enfermedad avanza y ha perdido el lenguaje que había adquirido. Hay niños que desarrollan lenguaje y otros no. Depende del grado de afectación. En un Hunter grave el lenguaje suele ser escaso.
      Puedes contactar conmigo siempre que lo necesites.
      Un saludo.

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  2. Hola Paulina, nosotros somos de Sonora Mexico, soy mama de Marito de 6 años, entiendo todo tu sentir, si gustas podemos platicar, te dejo mi
    FB: marito vs.eltalhunter
    Email: lulu_hurtado@hotmail.com

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