Siempre he dicho que, para superar cualquier situación difícil, es necesaria la ayuda de personas que están viviendo nuestra misma realidad. No hace mucho me puse en contacto con la Federación de Asociaciones de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados cuya entidad central se encuentra en Barcelona, MPS España presidida por Jordi Cruz. Hasta el momento solo tengo buenas palabras para ellos. Jordi, inmediatamente, se puso en contacto conmigo y, además de darme todo su apoyo, me ofrece algo muy importante, información. Cada día que acudo a una revisión hospitalaria me doy cuenta de que son pocos los médicos que conocen detalladamente este mal. Algunos, incluso, me han reconocido abiertamente tener que estudiar de nuevo el tema porque desde que lo hicieran en la facultad no han tratado con él y lo tienen olvidado. Comprendo que quienes tienen la mejor y más actualizada información son aquellos que luchan cada día contra la enfermedad. Por eso nos hemos unido a MPS España. Jordi me dice que son una gran familia y que luchan por todos y cada uno de sus miembros. Y así es, a nosotros nos han acogido con los brazos abiertos y ya puedo decir que formamos parte de esa "gran familia".
Desde que conozco el diagnóstico, hay personas que creía muy cerca de mi, que me han desaparecido, personas de las que esperaba al menos un mensaje de apoyo en mi correo pero de quienes no he recibido nada. Sin embargo, aparecen nuevas amistades, compañeros que me dan su apoyo y me ayudan a afrontar esta difícil situación. Muchos habéis destacado la fortaleza de mis palabras y la serenidad de mis actos. No sé si es fuerza o necesidad. Tal y como yo lo veo, no tengo otra opción más que ser fuerte, afrontar la situación y seguir hacia delante. Mis hijos están enfermos, les afecta una enfermedad degenerativa que no puedo cambiar, ni puedo eliminar, pero son MIS HIJOS y a mi me toca "tirar" de ellos. Por supuesto voy a hacer todo lo que esté en mis manos para que ellos tengan la mejor vida posible, para que sean felices, para que estén arropados, para que se sientan queridos...
Para terminar os comento que MPS ha presentado un video a concurso. El ganador obtiene un premio de 30.000 euros para financiar proyectos. Votad por el proyecto de MPS, se puede hacer una vez al día hasta el 30 de abril. Las votaciones se hacen a través del facebook. He añadido el enlace en el blog.
Según lo veo yo, los héroes no nacen, se hacen. Nadie nace con el don y el destino de hacer algo por lo que se le considere especial. Son las circunstacias de la vida las que hacen que alguien, en un momento determinado, sea capaz de manifestar un acto que sea visto por los demás como heroico. Esa fortaleza y esa serenidad que te comentan son fruto de las circunstancias, sin duda... pero muchos en tu lugar no se comportarian como tú lo haces. Para mi, tu forma de enfrentarte a esta adversidad es admirable. Un besito para el tragón y otro para el gusanito.
ResponderEliminarZita, tus explicaciones, noticias que nos tienen al día sobre tu devenir, se reciben, a la vez, con tristeza y esperanza. Vuelvo a resaltar la fuerza de tus palabras que, sin duda, están llegando a muchos corazones. Un sentido abrazo para ti y Javi, y para mis nietos el más tierno de los besos. José Luis
ResponderEliminaranimo familia y sentiros acompañados los de MPS somos como una familia aunque estemos desperdigados por todo el pais.
ResponderEliminarLa necesidad se convierte en fuerza.Esa fuerza tan necesaria para luchar por nuestros hijos y que nos ayuda a mirar hacia el futuro con mucha esperanza.
ResponderEliminarBienvenidos a la familia MPS
Leo todos los comentarios, y tu magnífico blog ,zita, y no sé que decir, sólo darte todo mi apoyo y mi afecto (tb. el de mi marido) que sigas con esa fuerza y entereza....gracias a Dios que existen asociaciones como MPS....y aunque yo sea una gran afortunada al tener dos hijas sanas, creéme que te entiendo a la perfección y que desde San Sebastián siempre te tenemos al lado nuestro....UN BESAZO PARA TUS HIJOS Y PARA VOSOTROS......
ResponderEliminarZita, este comentario es de una compañera de trabajo que ha intentado publicarlo desde su ordenador y no ha podido, por lo que me ha pedido que lo hiciera yo en su nombre. Besos.
ResponderEliminarLola.
"Zita, la lectura de tu blog es modelo y esperanza para los demás padres. Me pareces una madre coraje, sigue así, junto con el apoyo de tu marido y que Dios y la Ciencia hagan por los niños afectados por MPS el milagro de llegar a la curación. Desconocía esa enfermedad, pero eres muy valiente. Ánimo, no pierdas la esperanza, por los hijos todos los afanes del mundo. Petri B."