Dicen que el Hospital 12 de Octubre es uno de los centros sanitarios con mayor prestigio nacional e internacional. Aquí tratan a mis hijos. Prestigio puede que tenga, pero carecen de la capacidad de tratar a los enfermos como personas y no como simples pacientes. Ya lo dije en una ocasión, a veces me paraece que importa más un papel que una persona. Hace tres semanas la doctora nos dijo que mis hijos recibirían el tratamiento. Aún no hemos empezado. ¿A qué se debe tanta demora? ¿No entienden que cada día que pasa es un día perdido para mis niños? La enfermedad avanza, los niños, poco a poco, se deterioran. No estamos para perder el tiempo. Sé que el tratamiento no es una cura pero frena el avance de la enfermedad. Está demostrado que los niños que reciben estos tratamientos mejoran su calidad de vida. Por favor, ¿a qué esperamos?
Siguiendo el consejo de una de las personas más involucradas en mi causa, Jordi Cruz, ayer me presenté en la consulta del médico sin previo aviso. Nada más llegar hablo con la enfermera y le pido poder encontrarme con la doctora. - "Uy, pues es que no está. Hoy .... está en quirófano...." - me dice la enfermera. - "Ya, seguro... - pienso yo. Me planteo qué hacer, dudo un tiempo, no sé cómo reaccionar ni qué decir, y entonces sucede el milagro, me doy la vuelta y en el pasillo me encuentro a la doctora (sí, sí, a la que está en quirófano) hablando con una compañera. Y, por supuesto, yo fui corriendo a encontrarme con ella. Le pedí una explicación para tanto retraso:
- Dése cuenta que las cosas hay que hacerlas bien, esto lleva su tiempo, en ningún sitio esto se hace de la noche a la mañana. Además, aún faltan pruebas que hacerle a los niños. - me contesta ella-
- Pues vamos a hacerlas, porque en tres semanas podíamos haber ido adelantando tarea y haber realizado estas pruebas, ¿no cree? No hemos hecho nada. Estamos perdiendo el tiempo.
- Yo no considero que estemos perdiendo el tiempo. Mire todo lo que he avanzado. Hay que rellenar estos informes, hay que pedir más pruebas... También faltan las firmas del hospital (y me enseña un taco de papeles). Verá, todo esto lo tiene que firmar el hospital, yo no puedo hacer nada hasta que no estén firmados.
- Pues mande esos papeles a quién tenga que firmarlos. ¿Más pruebas? ¿Por qué no me lo ha comunicado en este tiempo? Quizá en lugar de estar esperando podíamos estar realizando estos trámites previos y necesarios.
- Bueno, además hay que sacar sangre al pequeño porque en el laboratorio no tienen suficiente.
- Volvemos a lo mismo, ¿por qué no me lo ha dicho? Hubiese traído al niño para la extracción. Demasiado tiempo invertido en rellenar papeles y escribir informes. Sinceramente, no veo el inicio de este tratamiento.
- Pues yo sí lo veo. Y muy claro.
- ¿Cuándo?
- No lo sé.
- ...
En fin, estuvimos hablando largo y tendido. Al final, conseguí que me diera fechas y no me gustaron. Todavía tardará al menos un mes. No puede ser. Mucho tiempo. Necesito más celeridad. Jordi me dice que debo seguir insistiendo para agilizar todos estos trámites. ¿Quién te va a recuperar el tiempo que pierdan tus hijos? - me dice él - Y en eso tiene razón.
Para colmo, la doctora me da a entender que no conoce a fondo el tema. Parece que lo está investigando ahora. No dudo de su buen hacer, ni cusestiono su magnífica labor de investigación pero yo necesito resultados ya. Me demuestra que no conocía el tratamiento porque ayer me explicó algo muy diferente a lo que me comentó hace tres semanas. Debemos ir una vez a la semana no cada 15 días, y lo que eran efectos secundarios sin importancia se convierten en alergias importantes e incluso mortales. Después de oir eso, salgo del hospital asustada, cuestionando el tratamiento, dudando de si es la mejor opción. Tras hablar con Jordi me tranquilizo y comprendo la verdadera razón de tanta demora. Estos tratamientos son extremadamente caros y cada semana que pasa el hospital deja de gastar muchísimo dinero. Esto no es justo. Por favor, denme datos creíbles y reales. Ningún niño ha muerto por recibir el tratamiento, ninguno. Pero ¿cuántos han muerto antes de tiempo por no recibirlo?
Hace poco, me comentaba Jordi esta mañana, ha muerto un niño con Hunter. 11 añitos, nunca recibió tratamiento...
Estamos hablando de personas, de nuestros hijos. Lo puedo decir más alto pero no más claro, PERDEMOS EL TIEMPO. Y ya me estoy enfadando...
Madre mía, cómo lo siento...y cómo te entiendo.
ResponderEliminarEn la familia de mi marido hay una enfermedad genética rara...cuando me quedé embarazada tuve que investigar por mi cuenta y darles a los médicos la info acerca de las pruebas a hacer... tardaron muchísimo en verificarlo todo...
Bueno, pues si hay que ir a sentarse en la puerta de la consulta de algún director o responsable del hospital hasta que se digne a firmar los papeles, solo tienes que llamarme.
ResponderEliminarEs indignante. Al final el dinero es lo que manda. ¿Fuiste con los niños? Porque yo la próxima vez me presentaba y le pedía que le explicara ella a tus hijos las razones por las que se demora el tratamiento.
Grrrrrrr.
Zita,esto es el pan de cada día.Es uno más de los frentes abiertos en las enfermedades raras,conseguir que los pacientes que a día de hoy tienen tratamiento,puedan recibirlo con toda las garantías.Por desgracia esto no es así,los hospitales y la administración se van pasando la pelota,como siempre todo es cuestión de dinero...
ResponderEliminarEs un tema muy preocupante y complicado.
Haz caso a Jordi y sigue sus consejos,él sabe más que nadie de esto.
Ya verás como tu caso no es único,en el encuentro de Valencia seguro que más de una familia te podrá contar el "periplo" durante meses hasta conseguir el tratamiento.
Un abrazo y ánimo,ya verás como todo sale bien.
buffff, es dificil, con toda la razan la educacion y las buenas maneras solo sacas excusas... no tengo duda que tendreis el tratamiento ,seguro, tenemos la razon y la ley a favor pero antes burocracia, pasar tiempo y si estiran un mes, pues, esto que ganan.
ResponderEliminarnosotros desde que lo pedimos, como medicamento huérfano, hasta que nos lo dieron pasaron 4 meses (nuestro caso es distinto porque el medicamento acababa de salir al mercado y fuimos los primeros de tenerlo en España) y al final hartos y desesperados recurrimos a la prensa... despues de salir en los periodicos en una semana nos dieron el tratamiento, que desgracia que tenga que ser bajo la presion de los medios.
nuestro consejo es que busqueis "aliados" dentro del hospital... el medico jefe de pediatria, el director medico, alguien de la farmacia hospitalaria, en enfermeria, en el hospital de dia. aunque sean un monton de visitas normalmente son personas que atienden al paciente o al usuario y explican los procesos y los pasos a seguir... (ese mundillo de dentro del hospital) a nosotros aunque lentamente nos funcionaba esa manera de empujar.
Aunque con la edad de los niños y con el diagnostico confirmado deberia ser rapido. bastante mas rapido que en nuestro caso,
animo familia.
MADRE MÍA!!!! posibilidades de cambiar de hospital????? una pregunta estúpida...supongo...ánimo y espero que pronto os hagan caso.....un abrazo.....
ResponderEliminarÁnimo Zita!!! Mucho ánimo para seguir luchando por tus hijos como lo estás haciendo hasta ahora!! Eres un ejemplo a seguir. Tus hijos son muy afortunados de tenerte como madre.
ResponderEliminarUn abrazo muy fuerte. ANA