Pasa otra semana y seguimos esperando. El lunes pasado volvimos a hablar con la doctora. Nos volvió a explicar los riesgos del tratamiento y la evolución de la enfermedad. Algo que ya conocemos, además hemos buscado mucha información por nuestra cuenta, lo que nos interesa es comenzar el tratamiento cuanto antes, no volver a hablar sobre lo que ya sabemos.
También nos comentó que como el tratamiento es una vez a la semana las venas se estropean y es necesario colocar un port a cath en el corazón. Ahora, estamos también a la espera de realizar esa operación. Acordamos comenzar el tratamiento antes de operar, para no demorarnos en exceso. Además, si por cualquier causa mis hijos rechazaran el tratamiento les ahorraríamos una operación.
El otro día, Santi tuvo revisión con el traumatólogo. No todo son malas noticias, de vez en cuando son buenas. El médico encontró mejor a Santi: su columna está casi perfecta, anda muy bien, más erguido, es menos torpe... Parece que en esto evoluciona favorablemente. Lo normal en esta enfermedad es que el niño empeore con el tiempo pero, de momento, no es así. Santi avanza despacio y confiamos en que siga haciéndolo.
hola.. ya se que lo sabes pero el portacat es una derivación a la vena, no al corazon. es para que la enzima llegue a todas partes rapidamente.
ResponderEliminarbesos y animo familia.
Querida sobrina Zita
ResponderEliminarHará un mes que me enteré de la noticia. Un mes de incertidumbre, tristeza y dudas de ponerme en contacto contigo, por si alimentaba con ello tu dolor. Pero al leer tu blog, tu titánica lucha ante la burocracia hospitalaria y el desconocimiento de la enfermedad, y, sobre todo, el inmenso amor que muestras hacia tus hijos, me han disipado todas mis dudas de llamarte. Eres un ejemplo a seguir. Estoy muy orgulloso de llevar tu mismo apellido. Un abrazo muy fuerte para Javier, Santi, Enrique y para ti.
Juan Antonio Miranda
Zita, que buena noticia la de Santi!! Me alegro mucho. Espero que la semana que viene nos des otra alegría y nos digas que ya habéis empezado el tratamiento.
ResponderEliminarUn beso.
Suerte y ánimo,ya verás como todo va bien.
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