La semana pasada nos tocó visita con el anestesista para preparar lo necesario antes de la operación. El mismo día vimos al cirujano. Nos explicó detalladamente la operación y nos dijo que la harían el 4 o el 5 de mayo. Es lo primero que hacemos tan rápido, normalmente nos hacen esperar meses. Aunque, aún no canto victoria porque todavía nos tienen que confirmar el día. Operarán a los dos a la vez. Los niños deben ingresar la tarde antes de la intervención y se quedarán una noche después de la cirujía. Les colocarán el "port a cath". Según la cirujana, aunque es un aparato pequeño que intentan disimular bajo la piel, abulta y algo se notará. Me da mucha pena tener que someterles a esta operación pero es bueno para ellos, esto es lo que hay que hacer. Seguro que todo sale bien.
El "port a cath" va unido a una de las venas del cuello por un lado y al corazón por el otro. Es necesario para poder darles el tratamiento cada semana pues las vías normales de tantos pinchazos se acaban estropeando.
Empiezo a dudar de la doctora de los niños, de la especialista de enfermedades raras. ¿De verdad sabe lo que hace? En la visita con el anestesista, supuestamente para concretar la cirujía del "port a cath", descubro que la médico pidió una resonancia y no la implantación del aparato. "No, eso no es lo que me dijo la doctora" le decía yo a la anestesista cuando insistía en que en sus papeles había claramente una petición para una resonancia. Menos mal que todo se solucionó pronto y como ya he dicho, con suerte, la semana próxima operarán a los niños.
Ayer tuvimos revisión con el otorrino. Todo bien. Volveremos en seis meses.
Aaaaaaaaalucinante lo de la doctora. Está claro que errores tenemos todos y hay que ser comprensivos con ellos, pero lo cierto es que si no tiene demasiado claro el procedimiento, lo más humilde y sensato por su parte sería asumir su "desconocimiento" con sencillez y explicar que vais a aprender mucho juntos en este proceso y seguro que beneficiará a otros niños con mucopolisacaridosis en el futuro.
ResponderEliminarEs cierto que en muchos casos somos los pacientes los que endiosamos a los médicos, pero algunos se endiosan solos y luego no saben como bajarse de ese pedestal tan alto al que se han subido.
Al final lo positivo de todo esto es que van a operar a los niños con rapidez y que podrán empezar el tratamiento cuanto antes... Una vez la bola empieza a rodar, ya es imparable.
Mucha paciencia y muchos ánimos. Un abrazo.
Querida Zita
ResponderEliminarSeguro que todo sale bien. Coincido con la nota de Eloisa, los médicos en general hacen lo que pueden dentro de sus posibilidades y conocimientos. También coincido con lo de la humildad, como es el caso de mi amigo el doctor Javier Merino, hombre sabio y de amplia visión, que me da la siguiente respuesta a mi petición de ayuda:
Querido amigo:
He revisado el tema de las Mucopolisacaridosis, y la verdad es que poco te puedo ayudar, porque son enfermedades de tipo genético que actualmente no sabemos, o no podemos tratar. Por otro lado no he visto en mi vida ningún enfermo que las padeciera, ni siquiera en el tiempo que trabajé en hospitales, y he visto bastantes enfermedades raras, pero estas no.
De verdad que lo siento.
Un abrazo: Javier
Él, a pesar de su sabiduría, no sabe y como tal lo confiesa. Los que están llevando el caso, seguro que saben mucho más y que, considerando las enormes dificultades, confío que lo llevaran a buen puerto. Un beso para todos
Estoy con los dos comentarios de arriba...MUCHA SUERTE!!! UN ABRAZO
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