Ya han pasado dos semanas desde que reanudamos el tratamiento enzimático para Enrique y, de momento, todo marcha bien.
Santi, sigue aumentando la velocidad poco a poco. En un principio la doctora me explicó que cada semana eliminaría un paso de 15 minutos de la infusión para acelerar el tratamiento. Pero, por temor a producirse algún tipo de reacción, pensó que era mejor eliminar un paso cada 5 o 6 sesiones. Así, por el momento, sólo hemos reducido un cuarto de hora.
La operación de Enrique salió a la perfección. "Muy rápido y fácil, sin ninguna complicación" fueron las palabras del otorrino al terminar. Ahora le toca repetir el BERA para comprobar si el niño oye mejor. El doctor me dijo que de no mejorar su audición Quique podría tener problemas graves de lenguaje aún a tiempo de ser tratados con un audífono.
- ¿Quiere decir que si el niño lleva audífono puede llegar a hablar perfectamente? - le pregunté.
- Si el problema es solo de audición, sí - me contestó él.
- ¿Y qué pasa con Santi? Tiene 4 años y no habla nada. También le pusieron drenajes y no notamos cambio alguno. Pero a él nunca le pidieron una nueva prueba auditiva tras los drenajes ni nos hablaron de audífonos.
- Coménteselo al doctor de Santi, yo no llevo su caso.
El problema es que Santi ha ido dando tumbos de médico en médico sin saber muy bien qué le pasaba. Santi ha sido el primero y con él hemos descubierto la enfermedad. Quique ha tenido la "suerte" de ser el segundo, recorre el mismo camino que su hermano. De todas formas, el otorrino de Enrique parece más razonable, pide una nueva prueba de audición tras los drenajes y comenta las posibles opciones en caso de sordera. Así, decidí cambiar a Santi de otorrino. Ahora el mismo médico verá a los dos niños.
El próximo martes, hablaré de Santi con el doctor. La verdad, es que no creo que el problema sea solo de audición, no confío en que un audífono lo solucione. Por intentarlo... Hay que valorar bien el beneficio que supondría un audífono para Santi porque estos aparatos suelen ser caros y no los cubre la Seguridad Social. Qué pena, siempre frenados por el dinero.
hola Zita, acabo de leer el post nosotros tenemos dos nenas con MPS VI de 11años y de pequeñas tuvimos problemas de oido, no oian... iban perdiendo, perdiendo, subiendo el volumen de la tele, de la musica... tate! VISITA AL OTORRINO y siempre siempre siempre la causa era moco en el oido! drenajes y vuelta a la normalidad... les hicimos unos tapones a medida para poder bañarlas sin peligro, los drenajes caian despues de varios meses pero solucionaban el problema de la sordera ipsofacto!.
ResponderEliminarLa operacion de los drenajes la repetimos en una dos veces y la otros tres y ese problema de los mocos nos duro hasta los 8 o 9 años. desde entonces ningun problema, ni mocos ni sorderas... (bueno, hará un par meses una de ellas tuvo otitis,pero aparte de esta vez, en tres años ni un resfriado ni mocos ni ningún otro problema).
os he expuesto nuestro caso por si os sirve de referencia.
un saludo familia
A Santi le pusieron drenajes y no notamos cambio alguno. A Quique acaban de colocárselos y tampoco notamos cambio en él. Yo creo que a mis peques los drenajes no les sirven para nada pero... Santi también está lleno de mocos y, seguramente, eso perjudique su audición. Esperaremos la nueva prueba auditiva.
EliminarHola Zita, sigo tu blog desde hace tiempo pero hasta ahora nunca había comentado... Mi hija tiene dos años y lleva audífonos desde los 7 meses corregidos (nació microprematura). Puede asegurarte que el cambio se ha notado y mucho... Es un proceso lento pero muy satisfactorio porque los resultados se ven :) No sé en qué comunidad vivís, en Cataluña los audífonos están subvencionados al 50% por la Generalitat. En total cuestan algo más de 5.000 €.
ResponderEliminarQuería decirte que eres una gran madre, ¡no pierdas nunca el ánimo!
Hola, gracias por tus palabras. Aquí en Madrid, también hay ayudas. El problema es que primero lo pagas y después solicitas la ayuda y hasta que llega... Ya veremos qué pasa.
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