Sin trabajo, sin recursos.

Últimamente he visto varias noticias dedicadas a Hugo, un niño de 8 años que padece Hunter. A sus padres, ambos en paro, les resulta muy difícil hacer frente a todos los gastos que supone una enfermedad como la de Hugo. No siempre podemos costear los medicamentos, las prótesis, los aparatos ortopédicos, las sesiones de fisioterapia y estimulación, los pañales (más caros en las tallas grandes)...

Las ayudas existentes no cubren todos estos gastos. Además, al menos aquí, en Madrid, tardan muchísimo en llegar, si llegan. Yo misma llevo más de dos años esperando la ayuda a la dependencia (de la que aún no sé nada, Santi ni siquiera pudo disfrutarla), aún no he recibido la ayuda para los audífonos (encima no sirvieron de nada) y me han denegado varias, por ejemplo, para zapatos ortopédicos (aunque en el momento de pedirla nos correspondiera).

Esta familia ha recibido un enorme donativo. Alguien ha querido darles un fuerte empujón, muy necesario en los momentos que viven. Dicen que nunca sabrán cómo agradecer ese gesto. Pero ellos lo que buscan es trabajo. Trabajo, para poder vivir dignamente, poder seguir adelante, para tener un sueldo con el que pagar todo aquello que Hugo necesita, para darle la mayor calidad de vida posible a su pequeño.

Qué difícil en los tiempos que corren, encontrar un trabajo. Por todos es conocida la enorme tasa de paro en España. Quienes lo poseemos, desconocemos nuestra suerte. Aunque tengamos que hacer malabares para conciliar la vida laboral con la familiar pues esta tarea se vuelve aún más complicada con una enfermedad grave por medio.

Es triste pensar en la situación de muchas familias, sin recursos, marginadas e impotentes ante una enfermedad que muy pocos conocen. Familias que se sienten aisladas al recibir el terrible diagnóstico y que, no tienen más remedio que sobreponerse sin saber muy bien cómo. Y es triste pensar en los afectados por estas enfermedades tan graves, crónicas y degenerativas, difíciles de diagnosticar y sin posibilidad de cura.  Son ellos quienes realmente padecen su mal, quienes sufren el deterioro físico de su cuerpo, quierenes se resignan a la disfunción de sus órganos, quienes soportan los dolores constantes por las deformaciones óseas y los problemas musculares, quienes apenas pueden expresar lo que sienten por su retraso mental...
Sintiendo tristeza no conseguimos nada. Existen muchas asociaciones que ayudan de manera desinteresada a las familias a  recuperar el ánimo y la esperanza. Contactar con ellas puede ser el primer paso al descubrir una enfermedad rara.