miércoles, 3 de enero de 2018

La cpap

Hace tiempo que tenemos una cpap en casa. Quique hace apneas de noche y dormir con oxígeno podría ayudarle a tener menos despertares. Descansaría mucho mejor de noche. Pero ya sabemos que Quique no se lleva nada bien con ninguna máquina y menos con una mascarilla rígida y abultada en su nariz durante toda la noche. Así que hemos tenido esa máquina casi de adorno en la mesita de noche. Hasta ahora, las apneas eran más bien leves y la cpap no era tan necesaria. La neumóloga nos la recomendó para que se fuera acostumbrando a ella porque en ningún caso le iba a perjudicar y sí beneficiar. 
La última prueba del sueño reveló que las apneas son más frecuentes. Ahora sí es necesario el uso de la cpap. Pero Quique sigue sin aceptar esa máquina. Y yo lo entiendo, es incomodísimo dormir con una mascarilla en la nariz que te impide coger tu postura preferida y es que Quique duerme boca abajo.
Tenemos claro que al peque le vendría muy bien dormir con la cpap pero no sabemos cómo hacer para que la acepte.
Casi no pudimos ni probársela en el hospital. La llevamos la semana pasada para que la revisaran y comprobaran si la mascarilla que tiene aún le sirve. Cuando la enfermera la comprobó y vio que no había uso registrado ya se puso en plan, "ya están estos padres dejando hacer a sus hijos lo que les da la gana y no cumpliendo con la recomendación del médico". 
- "Es que está a cero el uso" - decía la enfermera con tono despectivo, - "ni siquiera lo habéis intentado". 
¿Qué no lo hemos intentado? Cuando no se puede, no se puede. Quique no te deja ponerle la mascarilla y si le sujetas para ponérsela, se la quita al segundo. ¿Que quieres, que le sujete durante toda la noche para que no se la quite? ¿Que le ate para dormir? ¡Venga ya! ¡Dile que debe dejársela puesta, a ver si lo entiende! 
Así que la dejamos sola ante el peligro. No movimos un solo dedo para ayudarla a probarle la mascarilla y ella sola se dio cuenta de que hay cosas que son muy difíciles con Quique. Y que no vale un "Quique hay que hacer esto" porque nuestro peque no lo entiende. 
Sinceramente, disfrutamos mucho viendo como Quique vacilaba a la enfermera y ella no sabía cómo hacer para probarle la mascarilla. Después de un ratito la ayudamos, al menos para comprobar que la mascarilla era de su talla y la máquina funcionaba correctamente. 
- "Poco a poco, a ver si conseguís que se la vaya poniendo en casa y nos vais informando. La verdad es que no puedo daros ningún consejo", - nos dijo la enfermera, esta vez en un tono mucho más comprensivo y amable. 
Y en eso estamos. Peleándonos por la noche para que se la ponga. Creo que el record está en 20 segundos. Esperemos que en no mucho tiempo esos 20 segundos se transformen en una noche entera...
Este es modelo que usa Quique.

sábado, 30 de diciembre de 2017

Las gafas

Revisión en oftalmología. Como de costumbre, Quique no colabora en la realización de ninguna prueba. Lo único que se deja hacer es pinchar el porta y sólo si se hace en su cama de la planta séptima. Todo lo que no se haga allí es complicadísimo con Quique. La primera vez que graduamos su vista, hace ya cuatro años, estaba claro que necesitaba gafas, tenía mucha miopía. O eso decía la máquina. 
Un año después, en la siguiente revisión, la cosa cambió. Milagrosamente la miopía de Quique no era tan elevada. La misma máquina dio un resultado muy distinto. Con los nuevos datos regresamos a la óptica y encargamos unas gafas nuevas con una graduación menor.
Pasa otro año y volvemos a la consulta para revisar de nuevo. En esta última revisión el resultado fue muy similar al anterior. Algo de astigmatismo y nada de miopía. Bueno, con sus últimas gafas Quique debía estar bastante cómodo. Cual fue nuestra sorpresa cuando la doctora del hospital revisó las gafas de Quique y nos dijo que la graduación de los cristales no correspondía con la última medición que teníamos registrada. ¿Cómo que no? ¡¡¡Si en su día fuimos a la óptica y encargamos unas gafas nuevas!!! Pues no. No correspondía. 
Nosotros llevamos aquella graduación, pero el óptico debió hacer los cristales con los datos antiguos. Así que Quique lleva cuatro años con unas gafas que no le benefician para nada. Al parecer, le hacen ver peor. Unas gafas con una graduación mucho mayor de la que él necesita. 
Después del enfado monumental con este óptico, hemos decidido no volver allí y encargar las gafas nuevas con la graduación correcta en una óptica distinta. 
Y mientras se hacen, espero que estas sean las correctas, nuestro terremoto mejor va sin ellas...

lunes, 2 de octubre de 2017

Los audífonos

Que esta entrada me sirva de desahogo.
Estoy harta de los audífonos.
Que Quique los lleve puestos más de media hora seguida empieza a ser misión imposible.
No los quiere. 
Creo que le da igual oir mejor. Oye y aunque su audición sea de mala calidad y pierda mucha información a él le sirve. Así es como se ha acostumbrado a escuchar. 
Qué difícil se está haciendo la adaptación. Cada vez se los quita con más frecuencia. En el cole, según me cuentan sus profes, empieza a ser insufrible para el niño y para ellos mismos estar continuamente preocupados por los dichosos audífonos. Además, nos da miedo que los pierda, porque baratos, precisamente, no son.
En fin. Que ahí vamos, poco a poco. Pero muy poco a poco. No avanzamos. Cuando mejor los tolera es en la calle. Así que hemos cogido la costumbre de ponerlos siempre que salimos a pasear. Eso sí, es abrir la puerta de casa y ya está Quique con los audífonos en la mano:
- "Mamá eto, a guadá".

La semana pasada estuve hablando con la audióloga, insistió en que lo ideal es que los lleve el máximo tiempo posible pero que no nos agobiemos. La adaptación es lenta. Hay niños que les cuesta más.
Comenzó programando un volumen más bajo para los audífonos por si estaban demasiado altos y eso podía molestarle y terminó con una serie de recomendaciones:
- Evitar que Quique vea los audífonos como algo negativo. (Esto es muy complicado porque lo cierto es, que a Quique no le gustan los audífonos. Le estorban.)
- Si se toca mucho, quizá es porque le pican. Podemos embadurnar los moldes con vaselina para ver si le molestan menos.
- Aprovechar los tiempos en los que Quique esté más tranquilo y aquellas actividades en las que esté tan centrado que no atiende a otra cosa, así no se acuerda de toquetearse en los oídos. Por ejemplo, cuando esté haciendo algún puzle.
 - Si pitan (que sucede a menudo) es que están mal metidos. Si están bien puestos no deberían pitar nada.  
Para el cole hemos decidido que los lleve a primera hora, que al parecer está más tranquilo. Y cuando se los quite y no haya forma de volvérselos a poner, guardarlos hasta que se olvide de ellos o esté más tranquilo para intentarlo de nuevo.
Vamos a ver si poco a poco conseguimos la adaptación completa.

lunes, 25 de septiembre de 2017

Cambio de medicación

Hace unos meses os contaba que volvíamos a intentar administrar Equasym a Quique para tratar de controlar su hiperactividad. De nuevo, no resultó. Le dábamos una dosis muy baja para intentar conseguir algún efecto beneficioso sin que aparecieran los temidos efectos secundarios. Después de unos días, no observábamos ningún beneficio y sí aparecieron efectos adversos, esta vez traducidos en una conducta aún más alterada e irascible de lo habitual.
Suspendido definitivamente el Equasym y descartados todos los medicamentos que lleven metilfenidato (principio activo del Equasym, Rubifen y Medikinet, todos ellos probados con Quique con resultados nefastos), hemos decidido, por supuesto siguiendo las indicaciones de su psiquiatra, probar un nuevo medicamento.
El aripiprazol comercializado como Abilify es un antipsicótico que se usa habitualmente para el tratamiento de la esquizofrenia, cuadros psicóticos graves o de la depresión. También se utiliza en casos de alteraciones graves de conducta y es por este motivo por el que la psiquiatra ha pensado usarlo con Quique.
Empezaremos por una dosis muy baja para observar la respuesta de Quique. Lo más probable es que, en un principio, no notemos cambio alguno, así que en unos diez días, si Quique lo tolera correctamente, aumentaremos las dosis y veremos qué pasa.
La psiquiatra nos habló de los principales efectos adversos. Nos explicó los más graves y nos dijo que es muy raro que aparezcan pero que debemos tenerlos en cuenta y suspender el tratamiento inmediatamente si fuera necesario. Cuando me hablan de lo malo siempre pienso si no será peor el remedio que la enfermedad. Después lo valoro y creo que si se prueba siguiendo las indicaciones del especialista y estando atentos a los cambios que se puedan producir no tiene por qué ir nada mal y el beneficio puede ser muy grande. La verdad es que Quique está incontrolable últimamente y en el cole tampoco pueden manejarle.
Tendremos que tener especial cuidado con las crisis epilépticas. En pacientes que padecen epilepsia puede favorecer la aparición de crisis. En el caso concreto de Quique, es muy raro que sufra una crisis puesto que él nunca ha tenido ninguna.
También puede afectar al corazón. Quique tiene una leve insuficiencia cardíaca que no le afecta para nada en su vida diaria y este medicamento no tiene por qué afectarle en este sentido.
Por último, debemos controlar la aparición de contracturas, dolores o desviaciones musculares o movimientos involuntarios. Algo que también es muy raro que suceda pero debemos tener presente.
Lo más frecuente, me explicó la psiquiatra, es que aumente de peso porque le dé por comer. Quique ya es muy comilón y cuando se aburre busca comida para relajarse así que estoy pensando en poner un candado en la cocina. Ya no nos sirve con poner la comida en los armarios más altos. Ha aprendido a subirse en una silla para llegar a ellos. 
Para terminar, me dijo que a veces puede empeorar la conducta haciéndola más negativa, agresiva o con repentinos cambios de humor. Vamos, lo que nos pasaba con el Equasym...
Probaremos a ver qué pasa. 

lunes, 5 de junio de 2017

Cura Para Hunter

Las familias afectadas por esta terrible enfermedad tenemos puesta nuestra esperanza en la terapia génica.
Básicamente, esta terapia pretende sustituir el gen afecto por una copia buena de dicho gen para que funcione correctamente.

Tenemos claro que la terapia génica funciona. Revierte la enfermedad. 
La investigación llevada a cabo por la doctora Fátima Bosch en el centro de investigaciones de Barcelona, CBATEG, ha concluido con resultados satisfactorios. Ha demostrado que existe una cura para nuestros hijos. Una terapia totalmente segura y efectiva. Y si tenemos cura, ¿por qué nuestros pequeños siguen degradándose y sufriendo los efectos devastadores de esta enfermedad?

La patente de la Terapia génica de Hunter (EGT-301) está en manos de Esteve, compañía farmacéutica que, además, dispone de la designación de medicamento huérfano por la agencia europea del medicamento (EMA) y la agencia americana (FDA).

Necesitamos el inicio de un ensayo clínico con terapia génica. Que se pruebe ya en personas. Que nuestros hijos puedan acceder al fármaco que puede salvarles la vida.

Para dar a conocer nuestra situación hemos lanzado la campaña Cura Para Hunter
Colaborar es muy sencillo. Tan solo hay que hacerse una foto con un cartel donde se lea el hashtag #CURAPARAHUNTER y difundirlo por las redes sociales. También puedes compartir tu foto a través de la página web de #CuraParaHunter
Cientos de personas han decidido ayudarnos con su foto, firmando nuestra petición en change.org (puedes acceder a la petición pinchando aquí) y difundiendo su contenido. 
Muchos famosos ya nos están dando su apoyo.

Colabora en nuestra campaña compartiendo tu foto en tus redes sociales y no olvides firmar la petición. 

Obtén más información en la web #CuraParaHunter 
Firma y comparte nuestra petición (change.org)

Muchas gracias a todos.


lunes, 29 de mayo de 2017

Avances en el ensayo intratecal

Ya llevamos cuatro dosis administradas. Por el momento, no se aprecian cambios significativos. La buena noticia, la de siempre, No hay mejoría pero tampoco hay degradación. Quique no ha empeorado nada y como siempre digo, tratándose de una enfermedad degenerativa, esa es una buena noticia. Se está manteniendo.
Sí he notado cierta mejoría en el lenguaje de Quique. No puedo decir que sea consecuencia de la intratecal, más teniendo en cuenta que soy la única en la familia que ha señalado ese cambio.
Me da la sensación de que Quique está más hablador, incluso pronuncia un poco mejor. Cierto es, que yo estoy acostumbrada a su manera de hablar y le entiendo perfectamente. De hecho, mucha gente se sorprende cuando le traduzco y me hacen comentarios del tipo "qué bien le entiende su madre, como se nota que le conoce bien". Reconozco que es difícil de entender.
Sin embargo, últimamente, veo que personas que no le conocen bien, le comprenden. Y me doy cuenta de ello porque tengo que traducirle menos.
Esta semana acudiremos al Niño Jesús para recibir la quinta dosis. Espero que el momento del pinchazo vaya un poco mejor que los meses anteriores. A Quique le cuesta mucho en este hospital.
Pinchar el "porta" en el Doce para recibir el Elaprase, lo lleva fenomenal. Él solo se prepara y no hace falta agarrarle. Se sube a la cama, se quita la camiseta y se tumba señalando el porta mientras le dice a la enfermera:
- "A chinchá quí".
Sujetarle es peor, se pone más nervioso. En el Doce le conocen bien, ya son más de cinco años yendo. Y son las propias enfermeras quienes le animan diciéndole:
- "Venga Enrique, tú solo. Nadie te sujeta, tú solo"
Y si algún día hay un enfermero o auxiliar nuevo, que no le conoce, son las propias enfermeras quienes le advierten que no le intente agarrar porque se altera y él solo se deja pinchar sin problema. A Quique hay que darle su tiempo y su espacio.
El "tú solo" funciona muy bien en el Doce. No puedo decir lo mismo para el Niño Jesús. Es un hospital nuevo para él y no está habituado aunque ya llevamos cierto tiempo y va conociendo al personal. Algo que le hace mostrarse más tranquilo y colaborador. En algunas consultas como en cardio, ya no hay que luchar y colabora algo más.
Lo peor es pinchar el dispositivo. Las cuatro dosis administradas hasta el momento, hemos tenido que sujetarle entre varios porque ya tiene mucha fuerza. Y se ha llevado un buen disgusto. La primera fue la peor porque además hubo que quitarle los puntos de la operación. Pero las siguientes donde solo es pinchar para administrar el fármaco no fueron mejor.
Tantos doctores y enfermeros a su alrededor le alteran mucho. Y el neurocirujano le pone especialmente nervioso. El último día alrededor de su cama conté, dos neurocirujanos, dos neurólogos, tres enfermeros, una auxiliar y yo misma. Total nueve personas encima de él.
Me harté de decirlo. Cuantos más seamos, más nervioso le ponemos. Con el neurocirujano que pincha, un enfermero que administra el fármaco y yo para que tenga su referencia conocida, creo que es suficiente. Y la neuróloga, si quiere controlar la operación, un poco retirada de la cama.
A ver si para la próxima conseguimos un ambiente más tranquilo en el que Quique pueda coger la confianza necesaria para dejarse pinchar sin sujetarle. Sólo es cuestión de tiempo y espacio.

lunes, 22 de mayo de 2017

Cambios en el cole.

En entradas anteriores he tratado el tema del colegio (El cole y El cole: reclamando). El paso a primaria no se produjo y cambiamos a Quique a la modalidad de educación especial. Los equipos de orientación, dadas las características de Enrique, nos recomendaron en todo momento un centro combinado donde acudiera a un aula específica integrada dentro de un centro ordinario. En Madrid, solo encontramos un único colegio válido para nosotros. El centro debía apostar por una verdadera inclusión educativa al disponer de esta modalidad combinada y además, sus horarios debían ser compatibles con los de nuestros trabajos. 
Nos costó pero finalmente Quique se matriculó en el colegio San Pío X de Majadahonda. Los inicios fueron duros, como siempre. Pero hoy día, Enrique está feliz. Disfruta de su cole y está perfectamente adaptado.
Para el próximo curso hemos sabido que el horario del centro va a cambiar. Han aprobado la jornada continua y a nosotros nos han fastidiado en el tema de la compatibilidad horaria. 
Ahora va a tener las clases concentradas en la mañana dejando las tardes libres. Nos ofrecen actividades extraescolares para cubrir las horas de la tarde y que los niños puedan permanecer en el centro aunque no tengan clase.
Nos han surgido dos problemas. El primero es que el horario se adelanta en media hora. Antes salían a las 17:30 de la ampliación y desde el curso próximo saldrán a las 17:00. Ya nos han fastidiado porque tanto su padre como yo salimos a las 17:00 y ninguno podemos llegar a recogerle. Una posible solución podría ser hablar con el chico de ampliación y ofrecerle quedarse media hora más pagándole por ello.
El segundo problema y el que verdaderamente me preocupa es que las actividades extraescolares no están adaptadas para niños con graves dificultades. Es un colegio combinado y, por supuesto, estas actividades se ofrecen a todos sus alumnos. Sin embargo, de ellas se encarga una empresa externa al colegio contratada por el ampa y los monitores ni son profesores, ni son especialistas en educación especial y no siempre saben manejar a estos niños.
Ahora mismo, Quique acude al servicio de ludoteca, una ampliación de una hora en el horario de tarde donde los niños apuntados juegan libremente al cuidado de un monitor. A partir del próximo curso, la hora de salida después del comedor será a las 14:30 y Quique tendrá tres horas perdidas en esas actividades extraescolares que no me convencen nada para él.
Cerca del cole, hay un centro de educación especial que ofrece una actividad extraescolar para la tarde. Y claro, esa actividad sí está adaptada para niños con dificultades. De hecho está dirigida a estos niños. Según nos han comentado la ruta escolar conecta los dos centros así que estoy estudiando la posibilidad de que Quique acuda a esa actividad y tener así las tardes resueltas. El único problema que se plantea es ver bien quien se hace cargo de Quique desde que termina la jornada en su cole hasta que sube al autobús escolar. Si consigo solucionar esto será estupendo.