viernes, 4 de noviembre de 2016

En el cole nuevo

Quique entra muy contento en su cole nuevo. Los inicios costaron un poquito, pero ya se sabe, los comienzos siempre son duros.
A Quique le costaba especialmente la ampliación. Esas horas "de más" en el cole. Llegar antes del inicio de las clases y salir más tarde para hacer compatible su horario con el nuestro. Esos momentos en los que está jugando con otros niños del cole que no son de su clase, ni siquiera de su edad y están al cuidado de un monitor que se ocupa de ellos. A Quique no le gustaba nada. Se quedaba llorando y quería escapar. Era de los primeros en llegar y el monitor tenía que cerrarle la puerta para que no se escapara.
Sin embargo, al entrar en clase, ya en horario escolar, la profe nos contaba que entraba muy contento y animado. Y que se mostraba alegre, seguro y confiado todo el tiempo.
El de Quique es un cole ordinario con aulas de educación especial. Un tipo de escolarización combinada que apuesta por una total inclusión educativa. Y allí es donde está él, en una de las aulas de educación especial. Comparte con los niños de "ordinaria" el patio, los comedores, y todo tipo de actividades extraescolares así como salidas o excursiones.
Además, comparte con los niños de primero de primaria (que sería el nivel que por edad le correspondería) la sesión semanal de plástica y las dos de educación física. El resto del tiempo lo pasa en su aula específica con sus cinco compañeros y sus profes.
Y está muy contento y bien integrado.
Nos costó entrar en el cole. Ya conté en otro post que no había plazas pero, finalmente, y después de mucho insistir, tuvimos la suerte de acceder a una y, de momento, estamos contentos.

viernes, 28 de octubre de 2016

Lamentable centro base nº2 de la Comunidad de Madrid.

Hace unos días caducó el certificado de discapacidad de Enrique. Hace tres meses que solicité la renovación de dicho certificado. Y a día de hoy aún no he recibido ninguna respuesta por parte del centro base encargado de valorar a Quique. 
Es lamentable que tengamos que perder tanto tiempo en este tipo de gestiones. Y es lamentable que las consecuencias las tengamos que asumir las familias. Familias que, además, hemos sido previsoras solicitando la renovación con mucha antelación. Tres meses antes de la caducidad y aún no me han enviado el día de la cita. 
Necesitamos renovar el certificado entre otras cosas porque con él caduca también el título de familia numerosa. Ya sabéis que los niños con discapacidad computan como dos y teniendo dos hijos con una discapacidad reconocida en uno de ellos, pasas a ser familia numerosa y puedes acceder a una serie de beneficios como son los descuentos en luz, agua y transporte.
Y también caduca algo muy valioso para nosotros como es la tarjeta de aparcamiento para personas con movilidad reducida. 
El certificado se va a renovar sí o sí porque desgraciadamente la enfermedad de Quique no se ha curado y hoy sabemos que no va a hacerlo.
Desgraciadamente se trata de una enfermedad neurodegenerativa, así que tampoco creo que haya mejorado nada en estos dos años de vigencia del certificado. En todo caso, habrá empeorado.
Y desgraciadamente, la movilidad de Quique tampoco ha mejorado, su retraso intelectual y su comportamiento hiperactivo hace muy difícil desplazarse con él en transporte público por lo que necesitamos movernos en coche y por tanto, hacer uso de la tarjeta de aparcamiento.
Así que el certificado se va a renovar y con el se renovará el título de familia numerosa. Pero el centro base tiene que darnos una cita para la valoración de Quique y, sinceramente, no sé a qué esperan.
No me dejan renovar el título de familia numerosa si el certificado no está en vigor y para renovar los bonos sociales de la luz y del agua necesitamos ese título o al menos la solicitud de renovación del mismo. He de decir que tanto la compañía de luz como el canal de Isabel II se han portado muy bien. Tras explicarles el caso y enviarles la solicitud de renovación del certificado de discapacidad, han aceptado mantenernos el descuento de familia numerosa, aunque en el caso del canal nos da un plazo de tres meses para resolver la situación y enviarles el título de familia numerosa renovado.
Espero que en tres meses ya tengamos al menos la cita para la valoración de Quique.
El descuento para el transporte lo he perdido. Ahí no me aceptan la solicitud de renovación del certificado, tiene que ser la del título de familia numerosa. No es justo que por culpa del centro base y su tardanza en resolver las solicitudes, yo tenga que perder el descuento en renfe. Y me hace falta, porque los cuatro días a la semana que voy a trabajar (el quinto voy al hospi con Quique) cojo la renfe para ir a mi cole. 
A Quique le corresponde el centro base número 2 de la Comunidad de Madrid, el que está en Vallecas, concretamente en la calle Melquíades Biencinto, 15.
He intentado contactar con ellos para ver en qué punto se encuentra el expediente de Quique y asegurarme de que van a asignarle una cita para la valoración porque veo que pasan otros tres meses y aún estamos tramitando la renovación. De hecho, sigo intentándolo. Llamando cada día a diferentes horas de la mañana. Su horario de atención es de lunes a viernes de 9 a 14. No lo cogen nunca. Siempre están ocupados. Da igual que marques la extensión de información, la de la trabajadora social o la del equipo correspondiente. Nadie atiende por teléfono. El buzón de voz está siempre lleno, ni siquiera te dejan grabar un mensaje. Está lleno y no creo que lo revisen. Y no tienen ninguna dirección de correo electrónico donde puedas escribir. Solo puedes contactar por teléfono. Y es prácticamente imposible. 
Lo único que se me ocurre es presentarme personalmente en el centro pero su horario no me facilita las cosas. No quiero ni pensar en aquellas personas que no puedan moverse con facilidad por Madrid y necesiten contactar con el centro.
Lamentable centro base nº 2 de atención al discapacitado.

domingo, 11 de septiembre de 2016

Anécdotas de verano.

Hace unos días hemos vuelto al trabajo. Se está muy bien de vacaciones aunque la rutina a Quique, como a cualquier niño, le sienta de maravilla. Bromeaba con mis compañeros de trabajo diciendo que ahora empiezan mis vacaciones y es que el verano con nuestro pequeño terremoto ha sido un poco intenso. Como otros años, hemos suspendido una dosis de la enzima para irnos al menos un par de semanas fuera y así cambiar de aires. Me da pena quitarle una dosis, suprimir aunque solo sea por una semana la única oportunidad terapéutica de mejorar su calidad de vida no me gusta nada, pero en nuestro caso es necesario. Una semana sin hospital es un lujo. Nos viene bien a todos, especialmente a Quique.
Durante los meses de verano, las dos enfermeras del hospital de día en oncología, se turnan para coger sus vacaciones. La que se queda no lo hace sola. Mandan una persona como sustituta. Qué casualidad que las dos semanas que las enfermeras nuevas pincharon a Quique tuvimos un contratiempo. A mitad del tratamiento, el sistema se desconectó. Nos dimos cuenta por la sangre en las sábanas. Menos mal que lo vimos pronto... Tomad nota, si os pasa algo parecido, parad la bomba y presionad las pinzas para cerrar el sistema. Quique se mueve mucho y, probablemente, metió un tirón, pero eso lo hace cada semana y nunca se sueltan las conexiones.
Otro día, el tratamiento terminó mucho antes de lo que debería. Nuestra infusión dura unas tres horas y  media. Y aquel día, terminó en algo más de hora y media. Me quedé sorprendida, la mitad de tiempo, algo no estaba bien. La medicina pasó al mismo ritmo y de eso estaba completamente segura porque yo misma había programo la bomba. La enfermera me dijo que a veces las bolsas de 100 ml contienen menos cantidad y ahí podía estar la diferencia. Hubiera entendido una diferencia de 15 minutos, pero de hora y media me parecía muy grande. 
Al marcharnos, me di cuenta del error. El suero que usó para hacer la disolución no era de 100 ml, era de 50 ml. La mitad de cantidad, la mitad de tiempo. Debió coger la bolsa errónea de la caja de 100 ml, sin comprobar la cantidad antes de usarla. Confió en que al estar en la caja correcta sería la bolsa correcta. Pero no lo era, menos mal que no pasó nada, que Quique no tuvo ningún tipo de reacción.
Una sorpresa vino al terminar el mes de agosto, recibí una llamada de la comisión de escolarización. Quedó una plaza libre en el cole que solicitábamos. Así, Quique ya está en su cole nuevo, ese que es compatible con nuestros horarios y nos permite seguir trabajando.

domingo, 7 de agosto de 2016

Actualizando

Seguimos estables, que no es poco. La última reevaluación oncológica fue bien. Tendremos otra en octubre. El tumor se mantiene controlado.
Las últimas pruebas también bien, sin cambios con respecto a la vez anterior.
Tuve un pequeño percance con los técnicos de rayos. Bueno, con una técnico en concreto. Quique no colabora nada en las radiografías, esto no es nuevo. Es llegar a esa zona del hospital y ponerse nervioso y alterado. Pedirle que se quede quieto mientras "le hacen la foto" es imposible. Hay que sujetarle un poco. Lo difícil es agarrarle desde un lateral y conseguir que se quede de pie en una posición concreta. No puedes sujetarle cómodamente. Si añadimos que Quique tiene muchísima fuerza y no se deja sujetar, hacer la dichosa "foto" requiere de sudor y muuuucha paciencia. Así se ha conseguido otras veces. No esta vez, donde invertimos sudor pero olvidamos la paciencia. Y le hecho la culpa a la técnico que con su frase lapidaria "tenemos mucho trabajo y no podemos estar toda la mañana con un solo niño" demostró no tener nada de paciencia. Nos fuimos sin "foto". Menos mal que el médico se apañó con lo poco que sacamos en el rato que estuvimos en rayos. 
Entiendo que tengan más pacientes y más radiografías que hacer pero eso de "no podemos estar toda la mañana con un niño" no lo entiendo. Qué poco profesional. Hay niños colaboradores y tranquilos y hay otros asustadizos y nerviosos, si no lo entiendes dedícate a otra cosa. Cada uno es como es. Además, ella conoce al niño, no es la primera vez que  está con él. Ya sabe cómo se comporta Quique, quizá debería buscar recursos para intentar hacer la radiografía. Podía haber dicho, "salid un rato a ver si se tranquiliza y después lo intentamos otra vez..." Pero no, era más cómodo echarnos.
Y mayor fue mi enfado cuando al salir de la sala de rayos pude comprobar que estaba vacía. En ese momento, no había nadie esperando para hacer radiografías. El "tenemos mucho trabajo" en realidad significaba "no tengo ganas de intentarlo más".
Ahora nos preocupa la audición. He notado últimamente que Enrique no oye bien. Siempre pone el volumen al máximo y a veces no responde cuando te diriges a él. En ocasiones, simplemente no le da la gana hacerte caso porque está entretenido con algo. Pero, muchas veces me doy cuenta que no te oye. Estoy hablando con el otorrino para valorar unos audífonos.
No quiero que me pase como con Santi. Todos los profesionales empeñados en que estaba muy sordo y los audífonos solucionarían el problema y además apostaban que su lenguaje mejoraría. Nosotros dudábamos. Aun así probamos los audífonos y descubrimos que no cambió en nada. ¿Y su lenguaje? Santi nunca dijo una sola palabra. Si lo audífonos iban a ser una solución, no sirvieron de nada. 
El caso de Quique es distinto. Con él si tengo la sensacion de que ha perdido audición. Eso sí, si ponemos audifonos no voy a comprar otros. Usaré los de Santi que los tengo nuevecitos en un cajón con seguro y todo. Asegurados por cinco años aún le deben quedar un par en vigor. Y los he cuidado por si algún día los necesitábamos. Les he cambiando su pastilla antihumedad, los he limpiado...
Supongo que la clínica aceptará usar estos audífonos y no nos harán comprar otros. Porque en ese caso buscaré otra clínica.

sábado, 28 de mayo de 2016

XI Encuentro nacional MPS 2016

Coincidiendo con el día mundial de las MPS se celebró, como cada año, un encuentro nacional de familias. Esta vez nos reunimos en Santiago de Compostela para participar en el XI Encuentro Nacional MPS 2016.
Tras el acto de inauguración en el que se presentaron las autoridades asistentes, el doctor José A. Cocho de Juan presentó su ponencia Diagnóstico en enfermedades lisosomales.
Se centró, fundamentalmente, en dos puntos: el programa de cribado neonatal desarrollado en Galicia y el proyecto FIND.
En cuanto al programa de cribado neonatal, comentó que siempre trabajan con muestras de sangre y orina porque se determinan mayor número de diagnósticos que solo con pruebas de sangre. Recogen las muestras desde las 48 horas de vida. El niño suele orinar cuando se le pincha el talón para obtener la sangre así que aprovechan ese momento para colocar un papel absorbente en el pañal y recoger ambas muestras al mismo tiempo. En un único análisis se pueden observar muchas enfermedades.
Cada vez son más los países que incorporan este programa de cribado e incluyen el cribado para mayor número de enfermedades.
A través de los programas piloto, se puede conocer la incidencia de las enfermedades raras y el conocimiento sobre una enfermedad, lo que permite el abordaje de tratamientos en las primeras etapas de la vida.
El doctor se centró, después, en el proyecto FIND. Nace de la colaboración entre FEDER y MPS España y pretende dar un diagnóstico rápido cuando hay alguna sospecha de mps. 
¿Cómo lo hace? En la consulta de pediatría ante un paciente del que se sospecha una mps, se solicita el material para tomar la muestra de sangre y orina. Si da positivo, se confirma el diagnóstico con nuevos análisis de sangre y genética.
En el año y medio que lleva funcionando, ha recibido 290 peticiones, de las cuales ha analizado 106 muestras y de ellas ha detectado 5 casos de mps. Son datos que justifican el proyecto.
A continuación, la doctora Mª Luz Couce habló sobre Las Mucopolisacaridosis y sus terapias.
Mencionó tres tipos de tratamientos:
1. Tratamientos sintomáticos, para frenar los problemas que van surgiendo debido a la enfermedad. Por ejemplo, el uso de la ortopedia, fisioterapia o ciertas cirugías para corregir problemas óseos, de visión, de audición, alteraciones cardíacas o respiratorias. La doctora recordó el riesgo anestésico ante cualquier intervención.
2. Trasplante de células.
3. Terapia de reemplazo enzimático. Actúa principalmente en la disminución del tamaño de las vísceras y de la obstrucción en la vía aérea. Las reacciones adversas suelen ser leves. 
Señaló el problema de la pérdida de la enzima una vez introducida. Nos decía que no llega la cantidad deseada ni llega a todo los sitios que nos gustaría. Pretenden conseguir llevar la cantidad necesaria de enzima donde interesa y para ello han conseguido encapsularla.
Tras ella, la doctora Mª José de Castro expuso su ponencia sobre Terapias alternativas.
Con mucha efusividad nos resumió varios tratamientos alternativos:
1. Trasplante de precursores hematopoyéticos. De elección en Hurler para pacientes menores de tres años y con un CI superior a 60.
Como ventaja señaló que produce efecto a nivel del cerebro y como desventaja la mortalidad y las complicaciones.
2. Terapia génica. Pretende introducir el gen funcional capaz de producir la enzima deficitaria.
3. Terapia de reducción de sustrato. Pretende limitar la síntesis de la molécula que no puede ser dregradada por el lisosoma. 
4. Terapia enzimática intraventricular. Administra la enzima en el líquido cefalorraquídeo. Mencionó el ensayo clínico para MPS IIIb que prueba el tratamiento tras un estudio de historia natural.
La doctora Mª José Camba se centró en el tratamiento dietético en su conferencia Hablemos de dietas para nuestras enfermedades.
En la consulta, el equipo de dietética valora el estado del paciente y elabora una historia nutricional determinando cuanta cantidad come de proteínas, vitaminas, carbohidratos, etc. 
Después de informar a la familia de las deficiencias nutricionales actuales y de las que pudiera tener en un futuro, educan nutricionalmente a la familia.
Como objetivos principales, en la consulta se marcan, el control de la enfermedad, permitir un crecimiento adecuado y conseguir que la comida sea algo agradable.
Han desarrollado diferentes herramientas para llevarlo a cabo, por ejemplo, programas de cálculo y guías para pacientes. También adaptan menús escolares y elaboran libros de recetas donde, además, animan a los más pequeños a cocinar y ser partícipes de su alimentación.
Destacó una herramienta muy interesante que permite el seguimiento on-line del paciente con el programa Odimet, una página web diseñada para elaborar dietas y ofrecer información de los alimentos, muy útil para todos los pacientes, especialmente aquellos con trastornos congénitos del metabolismo.
La doctora recomendó una dieta normal adecuada a la edad del paciente. Rica en proteínas sin exceso de carbohidratos. Y nos señaló encarecidamente que tuviéramos cuidado con el azúcar oculto en los productos (por ejemplo, nos señalaba la enorme cantidad de azúcar en los cereales de desayuno). Nos aconsejó leer las etiquetas de los alimentos y conocer bien su composición.
A continuación, participaron dos familias, dos mamás nos relataron, entre lágrimas, su historia.
Por último, la presidenta Ana Mª Mendoza, señaló rápida y brevemente, la intención de la asociación por seguir apostando por la investigación, el deseo de aumentar las ayudas ofrecidas a las familias y la necesidad de conocer sus demandas para poder llevar a cabo nuevos proyectos.
El momento más esperado llegó con la actuación de nuestros niños, auténticos protagonistas del encuentro.
La reunión terminó con una agradable comida en el Hotel Tryp de Santiago de Compostela donde las familias pudimos compartir impresiones y experiencias. 

lunes, 16 de mayo de 2016

El cole: reclamando.

Hoy vuelvo al tema de la escolariazación. Ya comenté en la entrada del cole (puedes leerla aquí) que  solicitamos un colegio que se encuentra en un municipio donde ni vivimos, ni trabajamos y, por tanto, no tenemos puntos para acceder a él. Sin embargo, este centro, a tan solo ocho minutos en coche del trabajo de su padre, es el único que integra la modalidad de escolarización que Quique necesita, un aula de educación especial dentro de un colegio ordinario apostando con ello por un modelo de inclusión educativa tan necesario y escaso hoy. Y es el único que nos permite conciliar vida familiar y laboral puesto que en ningún otro centro podemos hacer compatibles sus horarios escolares con los nuestros laborales. El problema es que el colegio no dispone de plazas libres, tan solo de una. Y ha sido otorgada a un niño que tiene mayor puntuación. 
En nuestra reclamación hemos dejado por escrito nuestra necesidad de acceder a él. Sé que tanto la inspección como la comisión de escolarización están al corriente de la situación. Tenemos el apoyo de la inspección haciendo todo lo posible por admitir a Quique sobre ratio, pero es la comisión quien se encarga de valorar la reclamación. Esperamos que su respuesta sea favorable.
Este centro lo han solicitado varios niños y solo han aceptado a uno porque no tienen más plazas. Un aula de educación especial la conforman seis niños. Si reciben cuatro o cinco peticiones, ¿no sería mejor invertir en el centro para abrir un aula nueva y admitir a todos los niños, en lugar de dejarlos fuera? Los padres siempre buscamos lo mejor para nuestros hijos, y en educación especial no hay mucho donde elegir. Es más, centros que apuesten por una verdadera inclusión son muy pocos. Necesitamos más colegios de este tipo, porque es lo que los niños necesitan. Un niño con graves dificultades convive en la sociedad junto a niños sin dificultades. ¿Por qué en el cole no puede ser igual? ¿Por qué en el cole hay que segregar si en su vida se les intenta integrar?
En este cole, por supuesto, a estos niños no se les mete en un aula y se les deja solos. Ellos tienen su aula y su referencia, un pt que se dedica exclusivamente a ellos. Admás, tienen técnicos de apoyo, fisioterapeutas y todo lo que necesitan para que estén bien atendidos. Y, además, comparten las actividades con el resto de niños "ordinarios", patios, comedores, fiestas, salidas, incluso diferentes asignaturas (siempre con su adaptación correspondiente y su pt acompañándoles).
¿Por qué no abrir una nueva aula? ¿Por cuestiones económicas? ¿De verdad no hay dinero para invertir en educación? ¿No hay dinero para invertir en niños con graves problemas?
Estoy harta de ver en facebook fotos y mensajes sobre lo caro que saldrá repetir la elecciones, sobre el despilfarro en papeletas que acabarán en la basura. Sé que esto puede ser exagerado y no sé cuanto costará relamente... pero me cabrea saber que el dinero se malgasta sin ninguna consideración cuando a otros les hace mucha falta. Me cabrea que no se use el dinero para lo que realmente tiene importancia y nadie me puede negar que los niños no tengan importancia. 
Claro, que si invertimos en niños y en su educación, no tenemos para que muchos roben y malgasten en lujos y caprichos...

miércoles, 11 de mayo de 2016

Neumonía atípica

Quique lleva una semana de febrícula, malestar general, diarrea, inapetencia y, sobre todo, fatiga y mucha tos. Se cansa muy rápido al andar y le dan ataques de tos si corre un poco. Pasó dos días con fiebre aunque sin complicaciones. Incluso pudo ir a su cita con el Niño Jesús para cumplir con las pruebas del ensayo intratecal. Perdió una semana de tratamiento pero parecía que, para la siguiente, ya estaba mejor. Sin embargo, no terminaba de recuperarse y, el martes pasado, de nuevo perdió el tratamiento. Su doctora me dijo que podía tratarse de neumonía atípica. Tras una placa y algunas horas de espera se confirmó el diagnóstico. Ahora le tocan cinco días de antibiótico y esperar que por fin se recupere completamente.
Como él está bien, casi lo que más me duele es que ha perdido dos semanas de tratamiento. Dos enzimas que ya no podremos recuperar...
El martes próximo esperamos volver a la normalidad hospitalaria y, además, tenemos la reevaluación oncológica. Análitica y comprobar que el hueso siga cicatrizando y el tumor disminuyendo.