jueves, 19 de enero de 2017

Nueva etapa

Estamos deseando comenzar lo que voy a denominar como una nueva etapa. Es el turno de Quique, ahora le toca recibir la medicación en el ensayo intratecal. Esta nueva forma de administrar el fármaco permitirá que recorra su cabecita. 
Las últimas pruebas han ido bien y estamos preparados para una nueva cirugía. Superado ya el preoperatorio y a punto de ingresar en el hospital, Quique será operado mañana. Le colocarán un nuevo dispositivo subcutáneo para, una vez al mes, recibir su ansiada dosis.
Tras la cirugía, un par de días de hospital y, si todo va bien, el sábado o, como muy tarde, el domingo estaremos de nuevo en casa.
Espero que todo salga bien y de verdad esta nueva forma de administración suponga una mejora en su vida.
Ojalá suponga una mejora en la vida de todos los niños con Mps II.
Y para esta nueva aventura hemos creado una nueva página de facebook, La vida con Quique (a la que puedes acceder pinchando aquí). Una nueva página que será una continuación de este blog, un complemento donde Quique seguirá narrando su día a día. Si os gusta su página, no dudéis en darle al "me gusta" y ayudadnos con su difusión.

miércoles, 4 de enero de 2017

Audífonos, otra vez

Hacía tiempo que notábamos que Quique había perdido audición. Hicimos un Bera, para determinar si efectivamente esa pérdida era real. Nos costó mucho hacer la prueba, ya sabemos lo colaborador que es Quique, y más tratándose de sus oídos.
La primera vez que lo intentamos fue imposible. Nervioso, no pudo relajarse y la prueba no salió bien. El segundo intento no llegó ni a producirse, Quique se puso malito con muchos mocos y hubo que suspender la prueba. Pero ya se sabe, a la tercera va la vencida y tras dos horas intentándolo, al fin, conseguimos que Quique se durmiera para la realización de la prueba. He de reconocer el gran trabajo que hizo la técnico que estuvo con nosotros. Una gran profesional, en ningún momento se impacientó ni se dio por vencida. Sus palabras de ánimo y su actitud calmada nos ayudó mucho. Especialmente a Quique. No hacía más que decir:
- "Tiene mucho sueño, seguro que cae. No te preocupes, solo hay que tener paciencia. Unos se duermen enseguida y otros tardan un poquito más. Es cuestión de esperar"
Y esperamos, dos horas. Pero dos horas de verdad, con sus 120 minutos. Cierto es, que tuvimos suerte y los dos niños que había delante de Quique no pudieron ir, así que pudimos acudir antes al hospital y aprovechar ese tiempo para relajar a Quique. 
El resultado reveló lo que veníamos sintiendo, una gran pérdida auditiva.
Intentaremos ponerle audífonos y que se adapte a ellos.
Para probar tengo guardados los de Santi, que se quedaron nuevecitos. Ahora tengo cita con la clínica para que lo valore y acepte adaptar estos audífonos pues tengo muy claro que unos nuevos no compro. Después de la experiencia de Santi, que no sirvieron absolutamente para nada, quiero probar y ver si de verdad para Quique sí son una solución.

sábado, 31 de diciembre de 2016

Ya queda poco

Se acaba el año, y con él termina nuestro año de pertenencia al grupo de control en el ensayo clínico.
Quedan pocas semanas para realizar las últimas pruebas y comenzar a recibir la nueva medicación por vía intratecal.
Si todo va bien, el 12 y 13 de enero estaremos en el Niño Jesús haciendo analíticas, revisiones, resonancia y punción lumbar. Y, si los resultados son los esperados, la siguiente semana Quique ingresará para colocar el nuevo dispositivo.
Ya queda muy poco.
La última revisión oncológica fue de maravilla. El tumor sigue controlado y Quique mejorando poquito a poquito. Tenemos ya la quimio muy olvidada y queremos que siga siendo así. Además, las siguientes radiografías serán en seis meses en lugar de tres, lo que significa que todo va como debe ir.
Sabemos que unos de los principales problemas del Elaprase es que no traspasa la barrera del cerebro y, por tanto, no puede frenar el deterioro que ahí se produce. El ensayo intratecal pretende superar esta barrera administrando la medicación en el líquido cefalorraquídeo llegando así al cerebro. 
Estamos deseando que la medicina recorra por fin la cabecita de Enrique.

viernes, 4 de noviembre de 2016

En el cole nuevo

Quique entra muy contento en su cole nuevo. Los inicios costaron un poquito, pero ya se sabe, los comienzos siempre son duros.
A Quique le costaba especialmente la ampliación. Esas horas "de más" en el cole. Llegar antes del inicio de las clases y salir más tarde para hacer compatible su horario con el nuestro. Esos momentos en los que está jugando con otros niños del cole que no son de su clase, ni siquiera de su edad y están al cuidado de un monitor que se ocupa de ellos. A Quique no le gustaba nada. Se quedaba llorando y quería escapar. Era de los primeros en llegar y el monitor tenía que cerrarle la puerta para que no se escapara.
Sin embargo, al entrar en clase, ya en horario escolar, la profe nos contaba que entraba muy contento y animado. Y que se mostraba alegre, seguro y confiado todo el tiempo.
El de Quique es un cole ordinario con aulas de educación especial. Un tipo de escolarización combinada que apuesta por una total inclusión educativa. Y allí es donde está él, en una de las aulas de educación especial. Comparte con los niños de "ordinaria" el patio, los comedores, y todo tipo de actividades extraescolares así como salidas o excursiones.
Además, comparte con los niños de primero de primaria (que sería el nivel que por edad le correspondería) la sesión semanal de plástica y las dos de educación física. El resto del tiempo lo pasa en su aula específica con sus cinco compañeros y sus profes.
Y está muy contento y bien integrado.
Nos costó entrar en el cole. Ya conté en otro post que no había plazas pero, finalmente, y después de mucho insistir, tuvimos la suerte de acceder a una y, de momento, estamos contentos.

viernes, 28 de octubre de 2016

Lamentable centro base nº2 de la Comunidad de Madrid.

Hace unos días caducó el certificado de discapacidad de Enrique. Hace tres meses que solicité la renovación de dicho certificado. Y a día de hoy aún no he recibido ninguna respuesta por parte del centro base encargado de valorar a Quique. 
Es lamentable que tengamos que perder tanto tiempo en este tipo de gestiones. Y es lamentable que las consecuencias las tengamos que asumir las familias. Familias que, además, hemos sido previsoras solicitando la renovación con mucha antelación. Tres meses antes de la caducidad y aún no me han enviado el día de la cita. 
Necesitamos renovar el certificado entre otras cosas porque con él caduca también el título de familia numerosa. Ya sabéis que los niños con discapacidad computan como dos y teniendo dos hijos con una discapacidad reconocida en uno de ellos, pasas a ser familia numerosa y puedes acceder a una serie de beneficios como son los descuentos en luz, agua y transporte.
Y también caduca algo muy valioso para nosotros como es la tarjeta de aparcamiento para personas con movilidad reducida. 
El certificado se va a renovar sí o sí porque desgraciadamente la enfermedad de Quique no se ha curado y hoy sabemos que no va a hacerlo.
Desgraciadamente se trata de una enfermedad neurodegenerativa, así que tampoco creo que haya mejorado nada en estos dos años de vigencia del certificado. En todo caso, habrá empeorado.
Y desgraciadamente, la movilidad de Quique tampoco ha mejorado, su retraso intelectual y su comportamiento hiperactivo hace muy difícil desplazarse con él en transporte público por lo que necesitamos movernos en coche y por tanto, hacer uso de la tarjeta de aparcamiento.
Así que el certificado se va a renovar y con el se renovará el título de familia numerosa. Pero el centro base tiene que darnos una cita para la valoración de Quique y, sinceramente, no sé a qué esperan.
No me dejan renovar el título de familia numerosa si el certificado no está en vigor y para renovar los bonos sociales de la luz y del agua necesitamos ese título o al menos la solicitud de renovación del mismo. He de decir que tanto la compañía de luz como el canal de Isabel II se han portado muy bien. Tras explicarles el caso y enviarles la solicitud de renovación del certificado de discapacidad, han aceptado mantenernos el descuento de familia numerosa, aunque en el caso del canal nos da un plazo de tres meses para resolver la situación y enviarles el título de familia numerosa renovado.
Espero que en tres meses ya tengamos al menos la cita para la valoración de Quique.
El descuento para el transporte lo he perdido. Ahí no me aceptan la solicitud de renovación del certificado, tiene que ser la del título de familia numerosa. No es justo que por culpa del centro base y su tardanza en resolver las solicitudes, yo tenga que perder el descuento en renfe. Y me hace falta, porque los cuatro días a la semana que voy a trabajar (el quinto voy al hospi con Quique) cojo la renfe para ir a mi cole. 
A Quique le corresponde el centro base número 2 de la Comunidad de Madrid, el que está en Vallecas, concretamente en la calle Melquíades Biencinto, 15.
He intentado contactar con ellos para ver en qué punto se encuentra el expediente de Quique y asegurarme de que van a asignarle una cita para la valoración porque veo que pasan otros tres meses y aún estamos tramitando la renovación. De hecho, sigo intentándolo. Llamando cada día a diferentes horas de la mañana. Su horario de atención es de lunes a viernes de 9 a 14. No lo cogen nunca. Siempre están ocupados. Da igual que marques la extensión de información, la de la trabajadora social o la del equipo correspondiente. Nadie atiende por teléfono. El buzón de voz está siempre lleno, ni siquiera te dejan grabar un mensaje. Está lleno y no creo que lo revisen. Y no tienen ninguna dirección de correo electrónico donde puedas escribir. Solo puedes contactar por teléfono. Y es prácticamente imposible. 
Lo único que se me ocurre es presentarme personalmente en el centro pero su horario no me facilita las cosas. No quiero ni pensar en aquellas personas que no puedan moverse con facilidad por Madrid y necesiten contactar con el centro.
Lamentable centro base nº 2 de atención al discapacitado.

domingo, 11 de septiembre de 2016

Anécdotas de verano.

Hace unos días hemos vuelto al trabajo. Se está muy bien de vacaciones aunque la rutina a Quique, como a cualquier niño, le sienta de maravilla. Bromeaba con mis compañeros de trabajo diciendo que ahora empiezan mis vacaciones y es que el verano con nuestro pequeño terremoto ha sido un poco intenso. Como otros años, hemos suspendido una dosis de la enzima para irnos al menos un par de semanas fuera y así cambiar de aires. Me da pena quitarle una dosis, suprimir aunque solo sea por una semana la única oportunidad terapéutica de mejorar su calidad de vida no me gusta nada, pero en nuestro caso es necesario. Una semana sin hospital es un lujo. Nos viene bien a todos, especialmente a Quique.
Durante los meses de verano, las dos enfermeras del hospital de día en oncología, se turnan para coger sus vacaciones. La que se queda no lo hace sola. Mandan una persona como sustituta. Qué casualidad que las dos semanas que las enfermeras nuevas pincharon a Quique tuvimos un contratiempo. A mitad del tratamiento, el sistema se desconectó. Nos dimos cuenta por la sangre en las sábanas. Menos mal que lo vimos pronto... Tomad nota, si os pasa algo parecido, parad la bomba y presionad las pinzas para cerrar el sistema. Quique se mueve mucho y, probablemente, metió un tirón, pero eso lo hace cada semana y nunca se sueltan las conexiones.
Otro día, el tratamiento terminó mucho antes de lo que debería. Nuestra infusión dura unas tres horas y  media. Y aquel día, terminó en algo más de hora y media. Me quedé sorprendida, la mitad de tiempo, algo no estaba bien. La medicina pasó al mismo ritmo y de eso estaba completamente segura porque yo misma había programo la bomba. La enfermera me dijo que a veces las bolsas de 100 ml contienen menos cantidad y ahí podía estar la diferencia. Hubiera entendido una diferencia de 15 minutos, pero de hora y media me parecía muy grande. 
Al marcharnos, me di cuenta del error. El suero que usó para hacer la disolución no era de 100 ml, era de 50 ml. La mitad de cantidad, la mitad de tiempo. Debió coger la bolsa errónea de la caja de 100 ml, sin comprobar la cantidad antes de usarla. Confió en que al estar en la caja correcta sería la bolsa correcta. Pero no lo era, menos mal que no pasó nada, que Quique no tuvo ningún tipo de reacción.
Una sorpresa vino al terminar el mes de agosto, recibí una llamada de la comisión de escolarización. Quedó una plaza libre en el cole que solicitábamos. Así, Quique ya está en su cole nuevo, ese que es compatible con nuestros horarios y nos permite seguir trabajando.

domingo, 7 de agosto de 2016

Actualizando

Seguimos estables, que no es poco. La última reevaluación oncológica fue bien. Tendremos otra en octubre. El tumor se mantiene controlado.
Las últimas pruebas también bien, sin cambios con respecto a la vez anterior.
Tuve un pequeño percance con los técnicos de rayos. Bueno, con una técnico en concreto. Quique no colabora nada en las radiografías, esto no es nuevo. Es llegar a esa zona del hospital y ponerse nervioso y alterado. Pedirle que se quede quieto mientras "le hacen la foto" es imposible. Hay que sujetarle un poco. Lo difícil es agarrarle desde un lateral y conseguir que se quede de pie en una posición concreta. No puedes sujetarle cómodamente. Si añadimos que Quique tiene muchísima fuerza y no se deja sujetar, hacer la dichosa "foto" requiere de sudor y muuuucha paciencia. Así se ha conseguido otras veces. No esta vez, donde invertimos sudor pero olvidamos la paciencia. Y le hecho la culpa a la técnico que con su frase lapidaria "tenemos mucho trabajo y no podemos estar toda la mañana con un solo niño" demostró no tener nada de paciencia. Nos fuimos sin "foto". Menos mal que el médico se apañó con lo poco que sacamos en el rato que estuvimos en rayos. 
Entiendo que tengan más pacientes y más radiografías que hacer pero eso de "no podemos estar toda la mañana con un niño" no lo entiendo. Qué poco profesional. Hay niños colaboradores y tranquilos y hay otros asustadizos y nerviosos, si no lo entiendes dedícate a otra cosa. Cada uno es como es. Además, ella conoce al niño, no es la primera vez que  está con él. Ya sabe cómo se comporta Quique, quizá debería buscar recursos para intentar hacer la radiografía. Podía haber dicho, "salid un rato a ver si se tranquiliza y después lo intentamos otra vez..." Pero no, era más cómodo echarnos.
Y mayor fue mi enfado cuando al salir de la sala de rayos pude comprobar que estaba vacía. En ese momento, no había nadie esperando para hacer radiografías. El "tenemos mucho trabajo" en realidad significaba "no tengo ganas de intentarlo más".
Ahora nos preocupa la audición. He notado últimamente que Enrique no oye bien. Siempre pone el volumen al máximo y a veces no responde cuando te diriges a él. En ocasiones, simplemente no le da la gana hacerte caso porque está entretenido con algo. Pero, muchas veces me doy cuenta que no te oye. Estoy hablando con el otorrino para valorar unos audífonos.
No quiero que me pase como con Santi. Todos los profesionales empeñados en que estaba muy sordo y los audífonos solucionarían el problema y además apostaban que su lenguaje mejoraría. Nosotros dudábamos. Aun así probamos los audífonos y descubrimos que no cambió en nada. ¿Y su lenguaje? Santi nunca dijo una sola palabra. Si lo audífonos iban a ser una solución, no sirvieron de nada. 
El caso de Quique es distinto. Con él si tengo la sensacion de que ha perdido audición. Eso sí, si ponemos audifonos no voy a comprar otros. Usaré los de Santi que los tengo nuevecitos en un cajón con seguro y todo. Asegurados por cinco años aún le deben quedar un par en vigor. Y los he cuidado por si algún día los necesitábamos. Les he cambiando su pastilla antihumedad, los he limpiado...
Supongo que la clínica aceptará usar estos audífonos y no nos harán comprar otros. Porque en ese caso buscaré otra clínica.