Encuentro de familias

El sábado, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las MPS, el 15 de mayo, tuvo lugar en Valladolid el VII Encuentro Nacional de Familias MPS, organizado por la Asociación MPS España.

Viajamos solamente Quique y yo porque Santi se puso malito el viernes y decidimos que debía descansar para recuperarse.

Es la primera vez que acudimos a un evento de la asociación. Por unas causas u otras no hemos podido desplazarnos en ocasiones anteriores. Y ya tenía ganas de ir a uno. De conocer en persona a las familias con las que trato por teléfono o por email y a muchas otras de las que nada sabía, de compartir experiencias, sensaciones, emociones y de ponerme al día en los asuntos que más nos interesan...

Mientras los peques jugaban en la guardería los papás asistíamos a varias conferencias, interesantes para las familias afectadas porque hablaron de aspectos relacionados con el día a día y la calidad de vida. Varios profesionales nos hablaron de terapias, dietética y acupuntura y algunos papás nos explicaron su experiencia personal.

El tema de la acupuntura médica me pareció muy interesante. No sabía nada al respecto, de hecho siempre lo he visto como un "cuento chino" que no sirve para nada. El doctor Yerko Ivanovic, médico especialista, explicó cómo es posible aliviar el dolor que sufren muchos pacientes de enfermedades musculares sin necesidad de tomar fármacos y reducir los ataques epilépticos, las convulsiones y la hiperactiviad en las en fermedades neurodegenerativas. Y se puede hacer en casa. Los papás aprenden la técnica y son ellos quienes la aplican a sus hijos siguiendo las pautas dadas por el profesional. Funciona, nos aseguró el doctor. Nos contó los buenos resultados obtenidos en Guatemala con varios niños afectados por mucopolisacaridosis. Son alternativas muy interesantes. Si descubres algo nuevo y te aseguras de que no provoca daño alguno, ¿por qué no probarlo? Si con ello se consigue un beneficio para nuestros peques...
El presidente de la asociación insistió en la necesidad de colaborar con la asociación, de formar parte de manera activa y comprometida con la causa. Se han conseguido muchos avances y es gracias a la ayuda de todos.

La jornada terminó con una agradable comida donde pudimos conocernos un poquito mejor y contrastar opiniones.

¿Funcionan?

Hemos tirado el dinero a la basura. Esa es mi impresión en estos momentos. No notamos ningún cambio en Santi con los audífonos puestos. "Hay que darle tiempo" me dicen. Ahora, creo que esa frase es una excusa. ¿Hay que darle más tiempo o es que nos habéis vendido dos audífonos que Santi no necesitaba?

Hace unos días contacté con la mamá de un niño afectado de Hunter. Su hijo lleva audífonos desde los 4 años. Ya ha cumplido 17. Ella me dijo que en su niño fue ponérselos y sentir el cambio. El peque le decía a su madre:

- ¡Cuánto ruido, mamá. Se oye mucho!

Desde el primer momento hubo una diferencia con audífonos puestos y sin ellos. No sucede lo mismo con Santi. En la primera revisión, ya con los audífonos, obtuvimos el mismo resultado que en las audiologías anteriores. Según el otorrino, sin audífonos no oye. Pues con ellos tampoco. 

- "Necesita tiempo para adaptarse. Le veremos dentro de 15 días." - me dice la audióloga al terminar la prueba. Es la forma de decirnos "esto no sirve para nada y no lo vamos a admitir"

El darle más tiempo me parece absurdo. Si de verdad no oye y la solución está en los audífonos ¿por qué no hay cambio alguno en las pruebas audiológicas? ¿No será que el problema es bien distinto a la mera falta de audición? ¡Cuántas veces le hemos dicho al médico que Santi oye y todo el que le conoce piensa lo mismo, sus abuelos, sus tíos, sus profesores...!

Hoy hemos acudido a una nueva revisión. ¿Y el resultado?... el mismo. La audióloga me ha explicado que comienzan programando un volumen bajo para evitar hacerle daño. En niños con graves retrasos mentales no pueden saber hasta qué punto no escuchan o no quieren escuchar y como ellos no colaboran dice que deben ir muy despacio. Hoy han subido el volumen. Después han hecho un nuevo test de audición. Pero no he notado cambio con respecto a los anteriores.
- "Le veremos dentro de un mes" -me dicen en la clínica- "para seguir evaluando las respuestas..."

Por supuesto, seguiremos poníéndole los audífonos, aunque sea solo para amortizar el gasto que han supuesto. Veremos si en este mes se produce algún cambio ahora que el volumen es más alto...

Llegaron los audífonos

La semana pasada recogimos los audífonos de Santi. Nada más ponérselos se mostró asustado, se le notaba nervioso, inquieto. Quizá se sentía extraño. A los pocos minutos esa sensación se desvaneció y Santi volvió a ser el de siempre.

Le hicieron una nueva puebra auditiva con los audífonos colocados y el resultado fue el mismo, sordera severa. La audióloga me explicó que es necesario un periodo de adaptación, durante los primeros días los llevará unas pocas horas. Su uso irá aumentando progresivamente hasta llevarlos todo el día. Sólo se los quitará para dormir o ducharse. 

En 15 días regresaremos para hacer un nuevo test de audición. Observaremos su respuesta y comprobaremos si hay mejoría. En los pocos días que los ha usado nosotros no hemos notado cambio alguno, insisto en que hay que darle tiempo, pero la primera impresión no ha sido nada buena, tengo la sensación de que los audífonos no van a servir de nada. Espero equivocarme.

Notable mejoría

El pasado martes obtuvimos los resultados de la reevaluación de Quique. La radióloga observó una gran mejoría. Aún tiene una lesión grande pero está claro que el tratamiento funciona. El tumor está siendo derrotado. El jueves reanudaremos la quimioterapia. Esta vez, Enrique recibirá la vimblastina cada tres semanas aunque el ciclo será más largo, durará un año. Lo importante es que el tratamiento es eficaz y, por lo menos, de esto sí se cura.

Ya hemos encargado los audífonos para Santi. Uno para cada oído. Seguimos pensando que el niño oye pero las pruebas nos dicen lo contrario. Quizá escucha pero no lo suficiente. El médico dice que el no hablar y el grave retraso mental son pruebas de su sordera. Puede ser. Ojalá los audífonos le beneficien y consiga aprender a hablar y su retraso disminuya pero no creo que estos impedimentos sean sólo consecuencia de la falta de audición. El no escuchar ha podido influir e, incluso, agravar estos problemas pero no creo que con los audífonos Santi evolucione al punto de tener una inteligencia "normal". Hay que darle tiempo, ver cómo los acepta y observar su evolución de ahora en adelante.

Cough Assist

Hace un par de semanas la fisioterapeuta de los niños me habló de un aparato para extraer las mucosidades. Cough Assist, una máquina que funciona como un aspirador, ayuda al paciente a toser para expulsar el moco acumulado en las vías respiratorias.

Me costó muy poco conseguirla y fue realmente fácil. Tuve que hablar con la neumóloga de Santi, ella me hizo una prescripción médica donde recomendaba el uso de este aparato. Después, llamar a la empresa distribuidora y, al día siguiente, ya lo teníamos en casa. Además, en Madrid está totalmente cubierto por la seguiridad social.

Lo dífícil para nosotros es usarla con Santi porque no le gusta nada. El manejo es muy sencillo, la fisioterapeuta ajustó la presión adecuada para Santi. Se coloca una mascarilla y la máquina se encarga de todo. Primero mete aire, hace una pequeña pausa y, por último, aspira el aire. Este ciclo hay que repetirlo varias veces para conseguir extraer el moco acumulado.

Según la neumóloga se usa con pacientes algo mayores pero me dijo que, dada la enfermedad de los niños, le parecía bien empezar a usarla ya. La fisioterapeuta nos recomendó utilizarla, de momento, solo con Santi porque Quique aún no tiene tantos mocos.

Supongo que con el tiempo Santi se acostumbrará a la máquina. 

Sorpresa, sorpresa.

Qué bien ha aceptado Santi su nuevo cole. Los primeros días no lloró nada, según me dijo su profe estuvo muy tranquilo y muy bien integrado. Como si hubiera estado yendo desde septiembre.

El pasado lunes el cole me invitó a una visita guiada por el centro. Allí pude ver a Santi en su clase y comprobar lo bien que se ha integrado. Parece que ahora está donde le corresponde.

Me encantó el colegio, allí sí hay recursos para los niños con discapacidad. La sala bonita, un aula con un encanto especial, de luces tenues, ambiente relajado, música clásica y colores en sus paredes, donde los alumnos reciben diversos estímulos. En ella, un apetecible colchón de agua con altavoces integrados provoca numerosas sensaciones en los niños, sienten el movimiento y las vibraciones en su propio cuerpo. La sala hogar, una casa en miniatura, dotada de cocina, nevera, lavadora, tendedero, microondas, plancha, cama y hasta una máquina de coser. El centro tiene como objetivo principal el que los alumnos desarrollen al máximo su autonomía. Aquí practican y adquieren hábitos como hacer la cama, cocinar, planchar...

Estamos encantados con el nuevo cole de Santi. La única pega es que la comunidad, al contar con un centro de educación especial, nos quita la plaza concertada que Santi disfruta en Adempa. Sabíamos que esto era así pero pensábamos que al estar concedida para este curso, podría disponer de esta plaza hasta el final. Creíamos tener cubierto este curso. De eso nada, la trabajadora social me explicó que la comunidad quita automáticamente la plaza así que desde el mes próximo tenemos que ajustarnos un poquito más para poder hacer frente al gasto que supone el centro. Lo más importante para Santi son las sesiones de fisioterapia que, además, no está recibiendo en el cole, así que le dejaremos sólo con este tratamiento y suspenderemos el resto. Santi seguirá beneficiándose de la fisio y nosotros podremos costear el tratamiento. Buena solución.

De Quique aún no tenemos los resultados de la resonancia. El martes cuando vayamos al tratamiento, los médicos ya habrán tenido tiempo de valorarlos y nos darán alguna noticia.

Teta y abua

Qué ilusión hace oir las poquitas palabras de Quique. Y más cuando aún no hemos escuchado ni una sola emitida por Santi.

Enrique no dice ni mamá ni papá. No, el es más chulo y ya ha aprendido dos importantes palabras con las que puede cubrir sus necesidades. Con "teta" denomina a la comida. Para Enrique cualquier alimento es teta además de, naturalmente, el pecho de mamá que, me parece, cada día le gusta más. Y cuando quiere calmar su sed, ¿qué hace? Nos pide "abua". Lo importante es que utiliza las dos palabras siendo consciente de lo que para él representan. No sabemos si aprenderá más, pero al menos tiene dos palabras en su vocabulario.

En cuanto a la sordera de los niños. Aún tenemos que ver al otorrino pero el resultado de la audiometría coincide con el obtenido en los potenciales. Santi tiene una sordera severa en ambos oídos (aunque quienes le conocemos sigamos opinando que el niño oye) y Enrique tiene una pérdida menor quizá ocasionada por la acumulación del moco. Lo más seguro es que el especialisata nos recomiende audífonos para santi, uno para cada oído. Para enrique no estamos seguros, suponemos que revisará los drenajes pues no hemos notado cambio alguno desde que se los pusieron. De todas formas, debemos esperar a la opinión del médico una vez revise los informes.

Después de la revaloración de Enrique, los oncólogos decidieron parar el tratamiento porque en las radiografías no veían exactamente el grado de mejoría. Piensan que no ha empeorado pero quieren asegurarse viéndolo en una resonancia magnética. El jueves próximo le harán la resonancia y con el resultado determinarán cómo ha de continuar el tratamiento de quimioterapia.