Estas enfermedades comparten numerosos síntomas, entre ellos dolores permanentes y un deficiente desarrollo motor e intelectual. Pero no solo síntomas, también comparten diversos problemas:
- Se tarda mucho en llegar al diagnóstico. Hablamos de enfermedades de poca incidencia, con escasos estudios, donde el médico no tiene apenas referencias y se obliga al paciente a pasar por numerosos especialistas antes de conseguir un diagnóstico definitivo.
El afectado pierde un tiempo precioso para ser tratado en caso de que exista un tratamiento. En ocasiones, se producen diagnósticos erróneos que conducen a tratamientos inadecuados. En otros casos, ni siquiera se llega a obtener un diagnóstico dejando al paciente sin la posibilidad de tratamiento y sin saber cómo va a evolucionar. Llegar al diagnóstico, saber a qué enfermedad te enfrentas es importante, no para darle un nombre, sino para conocer su evolución, para anticipar sus síntomas y poder darles la solución adecuada.
- No hay información clara y detallada de estas enfermedades. Existen cerca de siete mil pero ¿cuántas conocemos? De algunas de ellas jamás hemos oído hablar. Ni siquiera los profesionales sanitarios conocen muchas de estas enfermedades. Así, no disponemos de personal especializado, algo que ocasiona grandes dificultades a la hora de elaborar medicamentos y terapias apropiadas.
- Los tratamientos y los medicamentos existentes son caros e inaccesibles y las ayudas sociales escasas (además, su tramitación es demasiado lenta y, muchas veces, no llegan a tiempo). Las familias acaban arruinándose ante tantos requerimientos: numerosas medicinas, prótesis ortopédicas, diversas terapias, fisioterapia, estimulación…
- El enfermo tarda en obtener su tratamiento, quizá por el elevado coste del mismo, quizá por el propio desconocimiento del médico que le trata.
- Con frecuencia, los afectados sufren la marginación social y laboral. Desde pequeños se enfrentan a problemas de adaptación escolar, su enfermedad repercute en la elección de su actividad profesional (además, suelen tener menos oportunidades de trabajo), su tiempo de ocio se ve afectado y, en muchas ocasiones, los amigos no saben cómo comportarse con ellos. Esta marginación la sufre también la familia. Normalmente, pasan la mayor parte de su tiempo atendiendo al afectado y, sin pretenderlo, olvidan su necesaria vida social. Con frecuencia reducen su jornada laboral o abandonan definitivamente su trabajo para poder dedicarse en exclusiva a los cuidados necesarios del afectado. Esta situación lleva a la familia al aislamiento social en el momento que más necesita del apoyo de los demás. Es necesaria la ayuda económica y material pero más importante es el apoyo emocional.
Hola. Hacía mucho que no te escribía, pero la verdad es que no he dejado de leer tu blog. No se si recordarás que te conté que a nuestro hijo le estaban descartando esta enfermedad. Nosotros hemos tenido suerte, y no la tiene, pero me siento totalmente identificada contigo en todo. Carlos tiene sólo 21 meses y desde que tenía 16 le diagnosticaron escoliosis. A partir de ahí fue un peregrinar de médicos y de pruebas para descartarle un montón de enfermedades. No tiene una enfermedad rara por así llamarla, se puede decir que su escoliosis es idiopática, pero a pesar de la alegría por no tener ninguna de esas enfermedades, me siento tratada como si las tuviera.. La escoliosis no es una enfermedad rara pero no es muy común en bebés y me estoy encontrando con un montón de problemas, porque nadie te aconseja el mejor tratamiento. Ahora le van a escayolar la espalda y tendremos que aprender a vivir así. Le acabamos de matricular en un colegio que empieza en septiembre con 2 añitos...hemos tenido una reunión con el colegio porque no le quieren aceptar, ya que dicen que va a ser un problema para las educadoras, y que él estaría mejor en un colegio especial....especial?? por qué?? si mi hijo no necesita una educación especial, es un niño normal pero con la espalda escayolada...! Pero claro, no quieren niños "con problemas"....Desde luego, y luego presumen de educadores!!
ResponderEliminarY encima, en el trabajo me acaban de amenazar que no puedo seguir cogiéndome permisos cada dos por tres por llevarle al médico, y que a partir de ahora me lo descontarán de las vacaciones...Y todo este calvario sin sufrir una enfermedad rara! Por eso te digo que te entiendo, porque yo estoy sufriendo su enfermedad con todos los problemas que conlleva. El problema es que en cuanto un niño tiene una enfermedad y la sociedad no está familiarizada con ella, todo son problemas, y nadie te ayuda. Un bebé con escoliosis no es normal, aunque sí que lo sea en un adolescente o un adulto, y ahí entramos en lo que consideramos raro. La Sociedad en su conjunto debería ayudar a las familias que sufren cualquier enfermedad y no poner problemas sino buscar soluciones e intentar que todos los niños tengan las mismas oportunidades. Ánimo querida amiga, somos unas mamás luchadoras que sacaremos a nuestros hijos adelante, aunque se nos caigan muchas lágrimas por el camino. Te apoyo, te leo, te escucho y te quiero porque se lo que estás sufriendo y lo que quieres a tus hijos. El amor que sentimos por ellos nunca se apagará y nos dará fuerzas para superar cualquier barrera que esta vida se ha propuesto ponernos delante. Besitos.