El ensayo intratecal

En el congreso Mps de octubre algunas familias me animaron a volver a intentar incluir a Quique en el ensayo clínico que se está llevando a cabo en el Niño Jesús. 

El ensayo prueba la misma medicación que ya reciben por vía intravenosa, a través del port a cath, pero administrada por vía intratecal. 

Uno de los pricipales problemas del Elaprase es que no traspasa la barrera craneoencefálica y no frena el deterioro que se produce en el cerebro. Ya sabemos que si no funciona el cerebro...

El ensayo intratecal pretende superar esta barrera administrando la medicación en el líquido cefalorraquídeo y llegando así al cerebro. 

Enrique fue rechazado porque en aquel momento estaba en pleno tratamiento con quimioterapia y corticoides y eso podía alterar los resultados. 

Ahora, lleva poco más de un año sin quimio  y la histiocitosis está controlada, así que decidí volver a proponerle.

Vamos a contrarreloj. El estudio se cerrará con 42 pacientes, y ya hay 40 admitidos. Por decirlo de alguna manera, quedan dos plazas libres.

Estamos haciendo las pruebas necesarias para ver si cumplimos con todos los requisitos y si es así participar en ese estudio. 

De momento vamos bien, la principal era una prueba psicopedagógica. Buscan niños ideales, no pueden estar asintomáticos pero tampoco demasiado deteriorados y, según el doctor, Quique está dentro de los límites que solicitan.

Tenemos pendiente para la vuelta de vacaciones, una resonancia magnética y una punción lumbar. Para la última, aprovecharán la sedación de la resonancia. Y también aprovecharán ese día para hacer el electrocardiograma, el cual hemos intentado en dos ocasiones previas pero ha sido imposible. Quique no estaba por la labor de colaborar.

Le comenté a la cardióloga que en el Doce de Octubre, para hacerle los electros suelen sedarle. No me hizo mucho caso porque en el segundo intento no había preparado nada, ni siquiera había hablado con el anestesista. Le suelen dar un sedante muy suave, solo para calmarle y poder hacer la prueba. Ya me dijo que lo tendría en cuenta si entra en el estudio  porque, según entendí, hay que hacerle un electro cada vez que reciba la medicación.

Primero debe ser admitido en el estudio. No quiero hacerme ilusiones pero los doctores están confiados, parece que en eso no va a haber problema. Luego, lo de recibir la medicina es otra historia. Entraría en un grupo de tres donde dos son tratados y uno no. Y esto se decide de forma aleatoria. Hay que tener un poco de suerte. 

Para recibir la medicina necesitaría un nuevo dispositivo, una nueva operación. Pero este solo se lo pondrían en caso de recibirla.

Me han hablado muy bien del Niño Jesús. He coincidido con varias familias en el Doce que alternan con el Niño Jesús y todas prefieren el último. Sin embargo, mi primera impresión en ese hospital ha sido nefasta. Las auxiliares con pocas ganas de ayudar, confunden la documentación de Quique con la de otro niño, casi pierden la muestra de orina (que nos costó varias horas conseguir)... 

Quizá sea porque aún no nos conocen y nosotros tampoco a ellos. Si nos establecemos allí espero que la cosa cambie. La verdad es que en el Doce ya estamos muy acomodados, ya son más de 5 años yendo y viniendo y Quique entra como en su casa, a su cama en su habitación...