El pasado martes obtuvimos los resultados de la reevaluación de Quique. La radióloga observó una gran mejoría. Aún tiene una lesión grande pero está claro que el tratamiento funciona. El tumor está siendo derrotado. El jueves reanudaremos la quimioterapia. Esta vez, Enrique recibirá la vimblastina cada tres semanas aunque el ciclo será más largo, durará un año. Lo importante es que el tratamiento es eficaz y, por lo menos, de esto sí se cura.
Ya hemos encargado los audífonos para Santi. Uno para cada oído. Seguimos pensando que el niño oye pero las pruebas nos dicen lo contrario. Quizá escucha pero no lo suficiente. El médico dice que el no hablar y el grave retraso mental son pruebas de su sordera. Puede ser. Ojalá los audífonos le beneficien y consiga aprender a hablar y su retraso disminuya pero no creo que estos impedimentos sean sólo consecuencia de la falta de audición. El no escuchar ha podido influir e, incluso, agravar estos problemas pero no creo que con los audífonos Santi evolucione al punto de tener una inteligencia "normal". Hay que darle tiempo, ver cómo los acepta y observar su evolución de ahora en adelante.
Hola Zita,me alegro de que el tratamiento de Quique esté siendo eficaz,es una buena noticia.Esperemos que los audífonos también sean una buena ayuda para Santi.Muchos ánimos y un abrazo.
ResponderEliminarAna M.
Hola Zita. Me llamo Manuel. Leo tu blog porque mi hijo de 22 meses presenta indicios de MPS. Aun no ha sido diagnosticado y rezo a Dios para que solo sea una coincidencia. Leo los problemas de audicion de tus hijos y mi hijo ha venido fallando los evocados y los potenciales de tallo auditivo. A veces no oia por el derecho, otras veces por el izquierdo. Es decir, hipoacusia leve en un oido y moderada en otro, pero estados evocados inconsistentes todo el rato. Le llegaron a diagnosticar neuropatia auditiva infantil. Esto significaba que oia intermitentemente, como si se oyera entrecortado. Al final, varios audiologos y otoneurologos coincidieron en que todo se veia normal en un tac y que lo que tenia era osteomastoiditis, es decir, una infeccion y mocos en el oido medio. Le pusieron tubos de drenaje. La verdad es que esta mejorando y parece que quiere empezar a hablar, ya dice varias palabras aunque con lengua de trapo y entiende un monton. Todo esto es solo para compartir mi experiencia en problemas auditivos. A mi me dijeron que si parece que oye y si responde al lenguaje y lo procesa, los audifonos no sirven. Podria ser mas util un implante coclear o simplemente drenar los oidos. Espero que esto te sirva como orientacion. Animo, un abrazo
ResponderEliminarHola, Manuel. Muchas gracias por compartir tu experiencia conmigo. Santi parece que oye pero falla su comprensión. Llevó drenajes en los oídos y no notamos cambio alguno. El médico insiste en su sordera y lo justifica, además de con las pruebas, con el retraso mental y la falta de habla. Aunque no estamos muy convencidos debemos probar los audífonos. De momento, no hemos notado mejoría pero hay que darle tiempo.
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