Encuentro de familias

El sábado, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las MPS, el 15 de mayo, tuvo lugar en Valladolid el VII Encuentro Nacional de Familias MPS, organizado por la Asociación MPS España.

Viajamos solamente Quique y yo porque Santi se puso malito el viernes y decidimos que debía descansar para recuperarse.

Es la primera vez que acudimos a un evento de la asociación. Por unas causas u otras no hemos podido desplazarnos en ocasiones anteriores. Y ya tenía ganas de ir a uno. De conocer en persona a las familias con las que trato por teléfono o por email y a muchas otras de las que nada sabía, de compartir experiencias, sensaciones, emociones y de ponerme al día en los asuntos que más nos interesan...

Mientras los peques jugaban en la guardería los papás asistíamos a varias conferencias, interesantes para las familias afectadas porque hablaron de aspectos relacionados con el día a día y la calidad de vida. Varios profesionales nos hablaron de terapias, dietética y acupuntura y algunos papás nos explicaron su experiencia personal.

El tema de la acupuntura médica me pareció muy interesante. No sabía nada al respecto, de hecho siempre lo he visto como un "cuento chino" que no sirve para nada. El doctor Yerko Ivanovic, médico especialista, explicó cómo es posible aliviar el dolor que sufren muchos pacientes de enfermedades musculares sin necesidad de tomar fármacos y reducir los ataques epilépticos, las convulsiones y la hiperactiviad en las en fermedades neurodegenerativas. Y se puede hacer en casa. Los papás aprenden la técnica y son ellos quienes la aplican a sus hijos siguiendo las pautas dadas por el profesional. Funciona, nos aseguró el doctor. Nos contó los buenos resultados obtenidos en Guatemala con varios niños afectados por mucopolisacaridosis. Son alternativas muy interesantes. Si descubres algo nuevo y te aseguras de que no provoca daño alguno, ¿por qué no probarlo? Si con ello se consigue un beneficio para nuestros peques...
El presidente de la asociación insistió en la necesidad de colaborar con la asociación, de formar parte de manera activa y comprometida con la causa. Se han conseguido muchos avances y es gracias a la ayuda de todos.

La jornada terminó con una agradable comida donde pudimos conocernos un poquito mejor y contrastar opiniones.