lunes, 28 de febrero de 2011

La vida con mucopolisacaridosis

Hace unos meses descubrimos una rara enfermedad, mucopolisacaridosis. ¿Muco qué? me suelen preguntar cuando comento que mis hijos están afectados por esta enfermedad. Y precisamente esa pregunta es una de las razones por las que decido empezar este blog. Difundir información, la poca que tengo ahora pero que sé será mucho mayor (y mejor) con el tiempo.
Hablar abiertamente de la enfermedad me ayuda a afrontarla. En este camino, es necesario contar con el apoyo de personas que están viviendo lo mismo que nosotros. Esta es otra de las razones de ser de este blog, deseo que mi experiencia también pueda servir a otras familias y serle útil en los momentos difíciles.
Lo peor es la incertidumbre. Nos pasamos la vida esperando. Hace meses que está confirmada la mucopolisacaridosis en mi hijo mayor, Santiago. Sin embargo, aún desconocemos el tipo. ¿Tipo I? ¿Tipo II? Debemos esperar para conocerlo. Fue un duro golpe cuando en la consulta de enfermedades raras, la doctora nos comunicó que había signos de esta misma enfermedad en mi segundo hijo, Enrique. Le veíamos tan distinto a Santi, su desarrollo hasta el momento es normal y el de Santi siempre ha sido retrasado. Rezamos porque la doctora se equivocara y Enrique esté sano.
Cuando diagnosticaron mucopolisacaridosis a Santi pensé: “¿por qué a él? La lotería no nos va a tocar, seguro que no, por qué una enfermedad así…” Una vez asimilada toda la situación puedo decir que lo importante no es el porqué. Pasa y ya está. Hay que aceptarlo lo antes posible para poder seguir adelante. Intentar que nuestros hijos tengan la mejor vida posible. ¿No es eso lo que pretenden todos los padres para sus hijos? Pues en este caso no va a ser diferente. Cada uno es como es y tiene los problemas que tiene. Sólo quiero que el tiempo que Santi esté con nosotros sea feliz y, por el momento, lo es.









6 comentarios:

  1. hola Zita, me llamo Ramon y soy el papa de dos niñas de 10 años con mucopolisacaridosis tipo VI... he visto por las fechas que es todo muy reciente y aun incierto, no quiero extenderme y solo quiero daros animos a toda la familia.

    Hurler, Hunter, y la nuestra que es Maroteaux-Lamy, las tres tienen ahora, tratamiento de reemplazo enzimatico, en las otras mucopolisacaridosis hay investigaciones en curso...
    no perdais el animo familia

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  2. Gracias por vuestras palabras. Reconforta saber que una no está sola ante esta dura situación.

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  3. Hola Zita:

    No puedo, ni por un instante, ponerme en la piel de todo lo que estáis pasando tú y Javi en estos momentos, y por lo que habéis pasado en los últimos meses. Y aún así no dejo de sentir una gran desazón en mi interior desde que ayer Jose me comentó el diagnóstico y sus implicaciones.

    Leer tu blog no me ha dejado mucho más tranquila, porque no hago más que imaginarme el nivel de frustración y desesperación que debéis estar sintiendo como padres, como personas, como usuarios del sistema médicos, como...

    Me parece genial que compartas la información con otros padres y que uses este canal como terapia para sacar fuera tus miedos, incertidumbres.

    Supongo que ya lo sabrás, porque ya te lo he dicho alguna vez, pero puedes, podéis, contar con nosotros para lo que sea.

    Un fuerte abrazo para los cuatro.

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  4. Olá Zita
    Moro no Brasil, e sou mãe de MPS tipo II (grave)
    quero dizer que você não está sozinha nesta missão... Somos muitos, uma grande Família! Família MPS !!
    Também tenho divulgado sobre a doença, como mãe de MPS faço minha parte dando minha contribuição para a conscientização da Mucopolissacaridose :)
    Um grande Abraço desde o Brasil

    Familia MPS !

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    1. Visita nosso Blog : http://tudoqueseprecisasabersobremps.blogspot.com.br/

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