Santiago y Enrique están afectados por lo mismo: MPS II, Hunter. En Santi sólo teníamos que confirmar el tipo, ya sabíamos de la existencia de la enfermedad. En Enrique, por muchos rasgos que viera, me resignaba a perder la esperanza de que, al menos él, estuviera sano. No ha podido ser, los dos están enfermos. Esto es lo que nos toca y con ello debemos seguir hacia delante.
Nuestro médico nos ha explicado el tratamiento. Cada 15 días debemos ir al hospital. En teoría, los niños reciben una infusión intravenosa que dura dos horas, pero, según la doctora, entre que empiezas, consigues coger la vía, etc., etc., sueles estar una "mañanita" entera en el hospital. Bueno, eso cada 15 días, supongo que poco a poco los niños se irán acostumbrando y cada vez será más fácil. Con el tiempo se convertírá en algo cotidiano y formará parte de nuestra rutina.
El tratamiento es una forma de frenar las consecuencias de la enfermedad, de aminorar los síntomas y conseguir que avance más despacio, en ningún caso es una cura definitiva. Sabemos que la investigación sigue su curso y nunca se sabe cuando pueden descubrir algo que pueda beneficiar a estos niños. De momento, esto es lo que tenemos.
¿Y los efectos secundarios? Según la doctora, con el tiempo pueden aparecer ciertas alergias. Nada más.
Ahora sólo nos queda que el hospital prepare el papeleo y nos hagan un hueco para comenzar lo antes posible. Y después, a seguir esperando, a ver cómo evolucionan los niños y si de verdad este tratamiento les beneficia en algo. Como siempre, lo único que podemos hacer es esperar. Me gustaría tener en mis manos la posibilidad de hacer algo más que esperar...
lo sentimos familia... no se que mas escribir.
ResponderEliminarpor mucho que te prepares para la noticia es duro.
solo decir que el diagnostico es un paso adelante! tener un diagnostico es un primer e importante paso, muy necesario para afrontar la enfermedad y empezar a vivir...
mucha fuerza familia.
Yo me repito ánimo y mucha fortaleza.....como dice Ramón no sé sabe que escribir ni qué decir....al menos quiero que sepas que estamos contigo aunque sea en la distancia....y teneis todo nuestro apoyo en lo que necesiteis.....UN ABRAZO Y UN BESAZO A LOS PEQUES....
ResponderEliminarHola:
ResponderEliminar¡Qué duro tener que pasar por todas estas pruebas! Por lo menos ahora tenéis toda la información disponible y el paso siguiente muy claro: empezar con el tratamiento.
Dices que lo más duro es no poder hacer nada más que esperar, pero yo creo que sí puedes/podeis/podemos hacer algo y es estar ahí para tus hijos, disfrutar con ellos, hacer que cada día cuente, luchar para que su enfermedad sea un pequeño obstáculo para llevar una vida plena (evitando que la enfermedad se convierta en el centro de su vida).
Es normal dejarse llevar por el desánimo o la desesperanza... Estuve leyendo el documento que colgaste el otro día y me pareció muy apropiado. No hay que negarlo, la Mucopolisacaridiosis es lo que les ha tocado a Santi y Enrique y a vosotros os ha puesto por delante la dura prueba de aceptarlo y asumir que tendréis que ser doblemente padres porque vuestros hijos os necesitarán el doble que otros niños sin esta enfermedad...
Pero la parte positiva es que seguro que encontráis fuerza para eso y más... Los niños son sencillos, solo necesitan el contacto, la atención y el cariño de sus padres para sentirse los más afortunados del mundo, felices y satisfechos.
Es una lección que yo he aprendido viendo las tribulaciones de mi hermana y de mi madre con Omar y contrastándolas con lo feliz y contento que suele estar él, disfrutando con pequeñas cosas mientras los adultos agonizan sufriendo por lo que no puede disfrutar (y que él ni siquiera echa en falta).
No son situaciones comparables ni mucho menos, pero es lo que le contaba ayer a Javi. Los niños nos enseñan lecciones muy importantes (vosotros por vuestra orientación profesional lo sabéis mejor que nadie)... Dejad que Santiago y Enrique os hagan de guías por este camino tan duro que os ha tocado transitar como familia y que con su alegría e inociencia alivien un poco la tensión, la preocupación y el estrés de lidiar con esta enfermedad.
Y claro que puedes hacer mucho más que esperar... Ya lo estás haciendo. Este blog es terapia para tí, pero también ofrecerá una luz, un faro, una guía para los padres que se enfrenten a esto en el futuro... así como tú tienes ahora el apoyo de otros padres/madres que han emprendido antes el mismo camino.
MUCHOS ÁNIMOS.
Un fuerte abrazo.