domingo, 9 de febrero de 2014

Continuamos

Aún no hemos solicitado el corsé para Quique. Con tantas dudas que se nos plantearon en un principio, lo hemos ido dejando y, a día de hoy, no tenemos nada claro. Además, tuvimos que retrasar la visita con el traumatólogo, lo cual nos ha dado más tiempo para pensar y dudar sobre el tema. Supongo que acabaremos haciéndolo y siempre me digo "si lo vas a hacer, cuanto antes mejor".
La fisio, no muy partidaria del corsé, nos propuso hacerle un asiento de escayola para corregir su postura e intentar que su espalda quede erguida. Pero nos dijo que el asiento y el corsé no son compatibles. Queremos ver qué sería más beneficioso para Enrique. En estos momentos el peque tiene mucha actividad y pasa muy poco tiempo sentado. En el cole tampoco están sentados demasiado tiempo, así que me planteo optar por el corsé y más adelante hacerle ese asiento.
Continuan las dudas.
La semana pasada tuvimos reevaluación. Una nueva resonanacia magnética tras el ciclo de seis semanas de quimio. Me dio mucha pena, fue una paliza para él porque después de la resonancia hubo que hacerle placas, una serie ósea completa. El pobre iba muy molesto al despertar de la anestesia. Quique se pone muy nerviosso en todas las pruebas hospitalarias. Lo único que lleva bien son los tratamientos. Todo el personal sanitario se queda sorprendido cuando ven cómo le pinchan. No se queja en absoluto. Él solo se prepara quitándose la ropa y le indica al enfermero donde le tiene que pinchar. Sin lloros, sin quejas, sin lamentos. Eso sí, siempre tiene que ser en la misma cama y en la misma habitación.
Sin embargo, en otras pruebas donde no le hacen nada como son las radiografías, no puede evitar ponerse histérico. No hay quien le controle y ya va teniendo mucha fuerza. Es difícil sujetarle. Acabamos todos muy cansados, él por el sofocón y nosotros por el esfuerzo para calmarle y agarrarle. El martes nos darán el resultado.
En las últimas semanas el porth a cat ha estado fallando. Parece obstruido. Siempre necesita un lavado previo para que funcione correctamente. La doctora me dijo que puede ser porque el niño ha crecido mucho y el "porta" se le ha quedado pequeño o que se haya obstruido de alguna forma en el interior. Con las placas se verá si hay algún problema con el porth a cat y si es necesario cambiarlo. 
Cuando se lo pusieron la cirujana me advirtió que ellos no tenían casos de "portas" que hubiesen funcionado más de cinco años, bien porque los niños acaban sus tratamiento y al no ser necesarios los sustraen o bien porque desgraciadamente esos niños no superan la enfermedad y fallecen.
Quique llevará un par de años con su porth a cat. Se lo pusieron siendo muy pequeño, empezó su tratamiento con unos 10 meses de vida, y le colocaron uno pequeño, adecuado a su tamaño. Ha crecido mucho desde entonces, ya tiene tres años y está más gordo y grandote. Supongo que eso influirá. 
También tuvimos revisión en cardiología. Otra vez, gritos, lloros y nervios. Tuvimos que darle un sedante para poder hacerle el electrocardiograma y la ecografía. El cardiólogo me dijo que veía todo bien. La próxima revisión será en dos años, mucho tiempo, algo que me da tranquilidad.
Por último, quiero agradecer todos los mensajes de ánimo y las felicitaciones que me habéis mandado. Los mensajes de forma pública a quienes los dejásteis en el blog y los recibidos de forma privada a mi correo. Han sido muchos y es algo que me llena de alegría y satisfacción. Saber que se puede contar con el apoyo y el cariño de tantas personas, a las que muchas conozco sólo a través de correos y whatsapp. Ya dije en una ocasión que no suelo estar mucho tiempo metida en internet y que, aunque a veces no conteste, siempre leo todos los mensajes y comentarios y los tengo bien presentes.

1 comentario:

  1. Hola Zita, solo un comentaris sobre nuestros porth a cat, el mas " antiguo" es del 2005 y funciona estupendo... El otro lo cambiaron a los 5 años de uso pero no fue por mala función, fue porque se le desplazó y lo cambiaron de lado... Cuando les pusieron los porth a cat tenían 5 años, ahora tienen 13 pero es cierto que en nuestra MPS VI los niños no crecen mucho

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