Las ayudas

Siempre digo que las ayudas están para hacer bonito. Existen diferentes prestaciones a las que una familia con algún miembro afectado por una grave enfermedad tiene derecho. Sin embargo, a la hora de solicitarlas son muchas las pegas y numerosos los impedimentos que dificultan el acceso. Empezando por la burocracia, he llegado a pensar que importan más los papeles que las personas...

Si tu hijo está afectado por un enfermedad grave prepárate no solo para hacer frente a su mal, también para luchar contra las trabas que otras personas ponen por delante. Eso sí, a menudo con la frase en la boca de "si yo entiendo tu situación y lo difícil que es, pero..." ¿Realmente lo entiendes? Lo dudo. Quien de verdad lo comprende es aquel que, al igual que tú, lo vive.

Y empiezo por meterme con la prestación económica por hijo a cargo afectado por cáncer u otras enfermedades graves. La que, sin éxito, acabo de intentar que me concedan.

Es una ayuda destinada a padres de hijos que padecen cáncer o enfermedad grave (ésta debe aparecer en el listado oficial que podéis ver aquí y las mucopolisacaridosis se incluyen). Consiste en la compensación económica por la reducción de jornada laboral que has tenido que solicitar para hacer frente a los cuidados que requiere un hijo gravemente enfermo. 

Ambos padres deben trabajar y sólo uno puede solicitar la ayuda. Debe reducir su jornada en al menos un 50%. También se tiene derecho a ella aunque se trabaje a tiempo parcial, a menos que la jornada sea igual o inferior a un 25% de la completa. 

De la ayuda se encarga la Seguridad Social o la Mutua colaboradora de la SS y lo que hace es compensar la reducción efectuada.

Para poder acceder a ella es imprescindible que el niño, menor de 18 años,  tenga diagnosticada su enfermedad y haya sido hospitalizado.  (Esto fue, lo primero que me dijo la mutua).

Aquí tienes el enlace a la información de la prestación.

En mi caso debía solicitarla directamente a la mutua del trabajo. Y así lo hice. Yo ya tenía reducida la jornada por guarda legal, puesto que cuando empezó mi lucha aún no existía esta ayuda. Salió muy poquito después. Ya la había solicitado una vez, cuando aún vivía Santi y me la denegaron. 

Ahora la he vuelto a pedir y me la han vuelto a denegar. La mutua dice que como el niño va al cole, para atender a sus cuidados, no necesito reducir la jornada en al menos un 50 % que es el mínimo que exige la ley para acceder a la prestación. Por tanto, concluye la mutua, no necesita cuidados constantes y permanentes.

Ellos dicen que no necesito reducir la jornada pero la realidad es que mi jornada no es completa. Ni veo la forma en que pueda serlo. Como mínimo estoy un día a la semana en el hospital. Y hasta hace muy poco eran dos días, uno para la enzima y otro para la quimio. Que por cierto, la histiocitosis es un tumor, una manifestación del cáncer, y también está recogida en esa lista que mencionaba anteriormente.

Para empezar me han pedido todo tipo de informes, no solo los que dicta la ley. He tenido que entregar mis horarios de trabajo, los horarios del cole del niño y el horario de trabajo del padre. Un informe con las consultas que tuvo en el hospital durante el 2014 y otro con las que tendrá en el 2015. Que no son pocas. Actualmente acude a numerosas especialidades:  otorrinolaringología, cardiología, neumología, traumatología, oftalmología, reumatología... y todo lo que acabe en logía.

Sin contar con la habitual de enfermedades metabólicas más las pruebas complementarias como radiografías o ecografías. Y ahora hemos añadido rehabilitación. Por supuesto, no me olvido de las revisiones en oncología.

Así que el niño va al cole, sí. Está escolarizado y va... excepto cuando las visitas al hospital se lo impiden.

Al menos ha habido algo bueno en todo este asunto y es que gracias a la mutua he descubierto que mi situación en la Tesorería de la Seguridad Social no estaba bien registrada. No constaba la reducción por cuidado de hijos sino simplemente la modificación en el contrato. Me explicaron que una reducción por guarda legal está protegida y que aunque trabajes menos horas y cobres en función de las mismas, la base de cotización es el 100% así que de cara a solicitar nuevas  prestaciones es como si hubieras trabajado la jornada completa. Por lo menos, ahora mi situación está arreglada. 

Hablando con la doctora llegamos a la conclusión de que hicieron la ayuda creyendo que la solicitarían menos personas y pensando más bien en el cáncer que tiene una elevada tasa de curación y donde los tratamientos tienen fecha de inicio y de fin. Pero claro, qué pasa con la enorme cantidad de enfermedades igualmente graves al cáncer que existen. Esas que se conocen poco o nada y que afectan a pocas personas, las que conocemos como enfermedades raras. Pues se incluyeron, si total afectan a muy pocos. El problema es que hay cerca de 7000 enfermedades raras y si las juntamos todas tenemos, según FEDER, que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Ya no somos tan pocos. Y claro, cubrir las reducciones de todos se traduce en mucho dinero. Así que hay que rechazar las peticiones. 

Yo, de momento he tenido que pedir una excedencia.