lunes, 29 de mayo de 2017

Avances en el ensayo intratecal

Ya llevamos cuatro dosis administradas. Por el momento, no se aprecian cambios significativos. La buena noticia, la de siempre, No hay mejoría pero tampoco hay degradación. Quique no ha empeorado nada y como siempre digo, tratándose de una enfermedad degenerativa, esa es una buena noticia. Se está manteniendo.
Sí he notado cierta mejoría en el lenguaje de Quique. No puedo decir que sea consecuencia de la intratecal, más teniendo en cuenta que soy la única en la familia que ha señalado ese cambio.
Me da la sensación de que Quique está más hablador, incluso pronuncia un poco mejor. Cierto es, que yo estoy acostumbrada a su manera de hablar y le entiendo perfectamente. De hecho, mucha gente se sorprende cuando le traduzco y me hacen comentarios del tipo "qué bien le entiende su madre, como se nota que le conoce bien". Reconozco que es difícil de entender.
Sin embargo, últimamente, veo que personas que no le conocen bien, le comprenden. Y me doy cuenta de ello porque tengo que traducirle menos.
Esta semana acudiremos al Niño Jesús para recibir la quinta dosis. Espero que el momento del pinchazo vaya un poco mejor que los meses anteriores. A Quique le cuesta mucho en este hospital.
Pinchar el "porta" en el Doce para recibir el Elaprase, lo lleva fenomenal. Él solo se prepara y no hace falta agarrarle. Se sube a la cama, se quita la camiseta y se tumba señalando el porta mientras le dice a la enfermera:
- "A chinchá quí".
Sujetarle es peor, se pone más nervioso. En el Doce le conocen bien, ya son más de cinco años yendo. Y son las propias enfermeras quienes le animan diciéndole:
- "Venga Enrique, tú solo. Nadie te sujeta, tú solo"
Y si algún día hay un enfermero o auxiliar nuevo, que no le conoce, son las propias enfermeras quienes le advierten que no le intente agarrar porque se altera y él solo se deja pinchar sin problema. A Quique hay que darle su tiempo y su espacio.
El "tú solo" funciona muy bien en el Doce. No puedo decir lo mismo para el Niño Jesús. Es un hospital nuevo para él y no está habituado aunque ya llevamos cierto tiempo y va conociendo al personal. Algo que le hace mostrarse más tranquilo y colaborador. En algunas consultas como en cardio, ya no hay que luchar y colabora algo más.
Lo peor es pinchar el dispositivo. Las cuatro dosis administradas hasta el momento, hemos tenido que sujetarle entre varios porque ya tiene mucha fuerza. Y se ha llevado un buen disgusto. La primera fue la peor porque además hubo que quitarle los puntos de la operación. Pero las siguientes donde solo es pinchar para administrar el fármaco no fueron mejor.
Tantos doctores y enfermeros a su alrededor le alteran mucho. Y el neurocirujano le pone especialmente nervioso. El último día alrededor de su cama conté, dos neurocirujanos, dos neurólogos, tres enfermeros, una auxiliar y yo misma. Total nueve personas encima de él.
Me harté de decirlo. Cuantos más seamos, más nervioso le ponemos. Con el neurocirujano que pincha, un enfermero que administra el fármaco y yo para que tenga su referencia conocida, creo que es suficiente. Y la neuróloga, si quiere controlar la operación, un poco retirada de la cama.
A ver si para la próxima conseguimos un ambiente más tranquilo en el que Quique pueda coger la confianza necesaria para dejarse pinchar sin sujetarle. Sólo es cuestión de tiempo y espacio.

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