24 y unas cuantas dudas

Hoy hemos tenido una grata sorpresa en el hospital. De repente, la doctora se ha presentado en la habitación para decirme que iba a subir la velocidad de infusión. Llevamos más de un año con una velocidad máxima de 16 cc por hora, lo que se traduce en, aproximadamente, siete horas de tratamiento. Durante este tiempo, Quique no ha vuelto a sufrir reacciones adversas, ha tolerado bien la medicación.

Como cada martes, hemos comenzado la velocidad de infusión a 8. Transcurridos quince minutos ha subido a 16 y después de la primera media hora, a 24. Supone un ahorro de casi dos horas de tratamiento.  Si todo va bien, seguiremos aumentando la velocidad durante las próximas semanas. 

En cuanto al corsé, sigo dudando. Javi lo tiene claro, él no se lo pondría. En su opinión, no va a servir de nada, la enfermedad es la que es y un corsé no lo va a solucionar. Sólo valdrá para fastidiarle, me dice, le ocasionará molestias, le impedirá moverse con soltura, le rozará y le hará daño, tardará en acostumbrarse y todo para nada.

Yo no lo tengo tan claro. ¿Y si es efectivo? De acuerdo, la adaptación es muy pesada. Pero los niños sorprenden y más los pequeños. Parece que les va a costar un mundo y luego se adaptan rápido y sin problemas a cualquier cosa.

El médico, al menos, espera mantener las vértebras para que no empeoren. Podríamos evitar una futura intervención si el corsé cumple su función y eso me parece un buen motivo para intentarlo. Aunque, en ese caso, ¿condenaríamos a Quique a llevar el corsé el resto de sus días?

Debo tomar una decisión sin saber si será correcta. En primer lugar, tengo la mala experiencia de los audífonos. Siempre estuvimos convencidos de que el problema de Santi no era la mera falta de audición, había algo más. Y la misma doctora acabó reconociendo que los audífonos no eran efectivos, que el problema se debía a la falta de mielina (Qué decepción).

Por aquel entonces, yo me decía: "hay que intentarlo, ¿y si los audífonos funcionan? ¿y si el retraso mental y la falta de habla responden a un problema auditivo y se soluciona con los audífonos?"
Y lo intenté. ¿Mereció la pena? No, y la adaptación a los audífonos no tiene nada que ver a la del corsé.

Por otro lado, tengo vuestras opiniones, las que me habéis dejado en el post anterior. Y está claro que hay diversidad de opiniones. Entre las familias y los doctores, para unos es una decisión acertada y para otros no sirve de nada.

Yo siempre he sido de las que piensan que al menos hay que intentarlo, que no hay nada que perder. Pero estoy cambiando mi visión. Porque sí hay algo que perder. Quique pierde su movilidad y su comodidad. Ahora está en un momento de enorme movimiento, lo necesita, y no me gustaría limitarle por un aparato que no le va a suponer ningún beneficio. Quique es algo rígido y torpe, un corsé seria una barrera más.

También he hablado con la doctora de enfermedades raras. Ella piensa que su efectividad depende, en gran medida, de la edad del niño y del estado de la lesión. En columnas muy afectadas y alcanzada cierta edad, no merece la pena. Sin embargo, Quique es pequeño y su columna aún está en crecimiento, para la doctora puede ser conveniente el corsé y si con ello se evita una intervención posterior, se convierte en una opción muy acertada. Porque la intervención aunque no es excesivamente complicada sí tiene un postoperatorio lento y doloroso.

Por último, he hablado con su fisioterapeuta, ella no se muestra partidaria del corsé. Además, es especialista en fisioterapia respiratoria y piensa que puede entorpecerle a nivel respiratorio.

Ahora solo me queda hablar con la neumólga y valorar su opinión, después decidiremos qué hacer con el dichoso corsé.