Mójate con Hunter

Hace poco más de tres meses la asociación MPS España invitó a varias familias afectadas por el síndrome de hunter a una jornada de ocio en el Zoo Aquarium de Madrid. 

Allí nos reunimos para disfrutar de un día lleno de alegría y diversión con el objetivo de preparar y documentar "Mójate con Hunter", una campaña destinada a la difusión del síndrome de hunter (MPS II).

De la cantidad de imágenes tomadas ese día por un equipo de profesionales ha surgido una exposición fotográfica itinerante compuesta de variadas fotografías de ocho niños afectados por esta enfermedad y sus familiares. Además, un video recoge los momentos más entrañables vividos en el zoo. Lo podéis ver aquí.

Para la presentación de "Mójate con Hunter", la asociación MPS España aprovechó el  X Congreso Internacional Científico Familiar, celebrado en Madrid los días 3 y 4 de octubre.

Para nosotros fue una grata sorpresa encontrar en la sede del congreso la exposición montada, porque no sabíamos nada de ella desde aquel maravilloso día.

Tengo un agradable recuerdo de ese día, Quique se lo pasó fenomenal, lo disfrutó al máximo al igual que el resto de niños que nos acampañaron. Para Enrique fue una aventura desde que salió de casa, montar en el autocar que nos llevó al zoo, el parque donde pudo correr de una lado a otro sin parar, los animales que miraba con fascinación, los pequeños coches eléctricos que usábamos para los desplazamientos y, como broche final, algo que fascinó a Quique, una vuelta por el zoo en el trenecito. 

De regreso a casa, no quería bajar del autobús. Él quería continuar la aventura. Recuerdo que fue la primera y única noche que Quique durmió del tirón y en su propia cama.

La exposición me gustó mucho. Varios paneles ofrecen, de manera clara, sencilla y muy visual, información detallada sobre la enfermedad. Estos se intercalan con otros dedicados a cada uno de los niños que participaron, donde nos cuentan como se produjo el diagnóstico y como lo vive la familia. 

La iniciativa pretende dar a conocer una enfermedad poco frecuente para que deje de ser desconocida apostando por la investigación y el diagnóstico precoz que permitan actuar rápidamente en la administración de tratamientos y terapias y conseguir con ellos una mayor calidad de vida para los afectados.