jueves, 26 de noviembre de 2015

Más medicación

Llevamos una racha de buenos resultados. Espero que sigan así. 
En la última reevaluación de oncología se observó que el hueso está cicatrizando, las lesiones controladas y no es necesario dar más quimio. Llevamos ya un año sin ella y, después de hablar con varias familias, me animé a volver a proponer a Quique para el ensayo clínico que se está llevando a cabo en el Niño Jesús.
En un principio, Quique fue rechazado por la histiocitosis. Entonces estaba en pleno tratamiento con quimioterapia y me informaron que eso podía alterar los resultados del estudio. Así que no podían aceptarle.
Ahora se está valorando si puede o no entrar en el ensayo.

También hemos tenido revisión con el otorrino. De nuevo, bien. Sin cambios, ni a mejor ni a peor. Y, como siempre digo, esa es la buena noticia, no empeorar.

El carácter impulsivo e hiperactivo de Enrique ha llegado a generar situaciones de riesgo y peligro para otros niños e incluso para sí mismo. Especialmente con su hermana. Enrique no tiene mala intención, al contrario, solo pretende ayudar o jugar, pero no controla. Y es demasiado brusco. Empuja, pega...
Me comentaban los profes del cole que en los desplazamientos, sobre todo en las escaleras, están especialmente atentos con Quique (con todos en realidad pero más, si cabe, con él) por si en su afán de ayudar a  bajar la escalera a algún compañero se excede y acaban los dos rodando. También nos pasa con su hermana, a la que quiere muchísimo y pretende jugar con ella, a veces la empuja, la coge y la tira pudiendo llegar a hacerle mucho daño. Hemos vivido situaciones tensas debido a esto. O caminando por la calle, siempre corremos tras él para que no se le ocurra cruzar las calles sin mirar o con el semáforo en rojo. 
Por todo ello, decidimos volver a consultar a la psiquiatra infantil y ella nos recetó una nueva medicación.
Para la noche, melamil. Es un complemento de melatonina para ayudarle a dormir puesto que Quique tiene numerosos despertares nocturnos, principalmente, provocados por la apnea y los mocos constantes y continuos que no nos dejan en paz. Además, sigue sin querer ponerse la cpap, que le podría ayudar a dormir, pero no hay manera, es ver la mascarilla y empezar a protestar. 
Y para el cole, le ha recetado equasym, un estimulante dirigido a mejorar la concentración. Al estar mas atento es posible que asimile mejor las normas y que él mismo sea capaz de controlar su impulsividad.
La idea con esta nueva medicación es probar cómo funcionan con él. Según la doctora, no hay ninguna pauta establecida y cada niño reacciona de una forma al fármaco y a la dosis. Así que hay que ir probando hasta encontrar la adecuada para Enrique. En el equasym le ha mandado la dosis mínima, menos de la que por peso le correspondería y en función de la respuesta, subiría o cambiaría el fármaco. La psiquiatra piensa que, debido a su patología y características, en un futuro necesitará otro tipo de medicamentos, un tranquilizante que frene su impulsividad. ¿Por qué no se lo receta ahora? Por que para empezar, es mejor probar solo con el estimulante y ver si mejorando la atención, él mismo es capaz de controlarse. El equasym solo lo tomará los días que vaya al cole.
Iremos viendo si es efectivo y los cambios que observemos, principalmente, en la conducta que es lo que más nos preocupa ahora.
Si no fuera por esas situaciones de riesgo no hubiéramos pensado en medicación. No creo que la medicina le ayude en su aprendizaje. La capacidad cognitiva de Quique es la que es. No va a aprender más conceptos por estar más atento o tranquilo. Pero, si le ayuda a controlarse y con ello mejora las relaciones sociales, sí es conveniente probarlo, más si nos ayuda a evitar esas situaciones de riesgo de las que hablaba antes.

En cuanto al cole, sigue perfectamente integrado aunque ya nos comentaban los profes que las diferencias empiezan a ser tan evidentes que Quique comienza a encontrarse fuera de lugar en su aula. A los objetivos marcados para el curso no llega ni por asomo. Aún no está preparado. Así, trabajarán los objetivos del curso anterior. Nos encontramos ante un desfase de un curso completo. Estamos viendo las mejores opciones para el curso próximo. Aún hay tiempo, nos queda curso por delante, pero ya estamos valorando posibilidades. Tenemos claro que el paso a primaria no va a suceder. Meter a Enrique en un aula ordinaria de primaria, por muchos apoyos que tenga, es absurdo. Para él supondría una pérdida de tiempo además de una gran frustración.
Nos planteamos repetir el último curso de infantil, pidiendo una prórroga, algo que, por el momento, no me convence. No creo que evolucione tanto como para poder cumplir con el curso aunque esté un año de más. O buscar un aula especifica. Como aún nos queda tiempo, ya lo iremos viendo. Ahora, le están valorando desde los equipos de atención temprana.

Y hasta aquí la actualización de estado de Quique. La valoro positivamente. Lo más importante es que la histiocitosis está controlada. Esa es la mejor noticia. A ver, si por lo menos, de eso sí se cura...

1 comentario:

  1. Muchos ánimos. Son muchos años ya de enfermedad y el cansacio no me lo puedo llegar ni a imaginar. Quique es un terremoto y seguro que su optimismo y su sonrisa le han ayudado a vencer a la histiocitosis. Esperemos que vayan llegando más buenas noticias en breve. Un abrazo, familia.

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