domingo, 14 de octubre de 2018

El congreso I

El día 6 pudimos asistir al XIV congreso internacional científico familiar Mps España 2018. Como en otras ocasiones, dejamos a los peques con la abuela. Para Quique es demasiado cansado y con lo nervioso que se muestra últimamente, preferimos no arriesgarnos a que pudiera alterarse en exceso.
El congreso siempre supone una oportunidad de reencontrarse con otras familias afectadas, compartir novedades, experiencias, anécdotas, sentimientos, etc. Y eso, casi, es lo mejor del día.
Comenzamos con un recorrido por las enfermedades lisosomales. Después, una serie de ponencias centradas en terapia génica y oportunidades terapéuticas. Tras esta primera parte, se desarrolló una de las ponencias que más me interesaban. Mireia del Toro se centraría en problemas de conducta y alteración del sueño en las Mps. Con la fase que venimos experimentando con Quique ya desde hace varios meses pensé que esta ponencia podía ser clave para nosotros. Lástima, no aportó gran cosa. Por una lado, la falta de tiempo hizo que la doctora acelerara su presentación y, por otro lado, quiso hablar además de la Red Europea de Enfermedades Lisosomales centrándose casi más en este tema.
Básicamente, comentó que la alteración de conducta se traduce en una excesiva movilidad y agresividad. (Justo lo que hemos vivido con Quique). Cuando se presentan estos problemas de conducta lo primero que debemos hacer es descartar otras causas secundarias que puedan afectar y provocar estas alteraciones como puede ser algún dolor físico, molestias en dientes, cabeza, oídos, etc. Para manejar los problemas una vez surgidos aconsejaba tener rutinas bien establecidas, pues ayudan a tranquilizar a los niños y propiciar un entorno conocido y seguro por ejemplo, evitando riesgos en casa (tapar los enchufes, usar los sistemas de seguridad de bebés para cerrar cajones y puertas, proteger los picos de los muebles...). Y siempre que el niño pueda y lo entienda tratar de reforzar los buenos comportamientos. 
Todo esto unido a un tratamiento farmacológico puede mejorar los problemas de conducta. En relación a los fármacos, la doctora señaló que, normalmente, los niños crean tolerancia hacia esos medicamentos.
Mencionó la hidrocefalia como posible causante de las alteraciones graves de conducta pero no se detuvo en ella. Este es otro tema que nos interesa enormemente porque aún seguimos dándole vueltas.
En cuanto al sueño, un poco lo mismo, la importancia de descartar otros problemas que puedan afectar al sueño y el asegurarse de liberar bien las vías aéreas. El hecho de que duerman mal puede hacer que por el día se muestren más cansados e irritables y contribuir a esas alteraciones de conducta.
También resultó interesante la ponencia del doctor Santos, otorrino del hospital Niño Jesús de Madrid, sobre los factores a tener en cuenta en la otorrinolaringología en MPS
Nuestros niños suelen pasar sin problemas el cribado auditivo y con el crecimiento aparecen los problemas auditivos. Por tanto, es importante vigilar y hacer un seguimiento. El retraso cognitivo puede confundir en las valoraciones auditivas que se hacen habitualmente con pruebas subjetivas (audiometrías acompañadas de juegos) y objetivas, normalmente dormidos y, en algunos casos, con anestesia.
Para solucionar los problemas de audición se colocan audífonos  o se realizan implantes cocleares. 
Señaló la importancia de controlar las apneas del sueño porque pueden producir un bajada de oxígeno durante el sueño. Usar si es necesario una cpap (pero usarla de verdad, no como Quique que no la tolera ni un segundo) y en casos más graves practicar una traqueotomía. Teniendo en cuenta siempre la dificultad para la intubación.
Aún se desarrollaron varias ponencias más, de las cuales, dos me llamaron especialmente la atención. Una sobre terapias ecuestres y otra sobre cómo afrontar la adversidad. Las comentaré en una nueva entrada pues esta ya se está haciendo demasiado larga.

1 comentario:

  1. Buen resumen, coincido contigo que nos faltó tiempo para preguntar... Intentaremos mejorarlo 😀

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